Comment Know Rare a commencé

Il était une fois...

Il y avait un enfant avec une maladie inconnue et aucun diagnostic en vue. C'était un petit-fils pour elle et un neveu pour lui. Il s'est avéré que c'était une maladie rare avec moins de 75 cas dans le monde !

Qui est au courant ? Comment le traiter ? Quel est l'avenir ? - Tant de questions...

La grand-mère s'est tournée vers des collègues et des contacts dans le secteur de la santé, et l'oncle a plongé dans le monde de la technologie pour trouver une solution.

Ensemble, ils ont créé Know Rare.

Un outil qui met les patients atteints de maladies rares en contact avec la recherche et les experts

Un centre d'éducation offrant des ressources aux patients atteints de maladies rares

Des témoignages de la communauté pour vous aider dans votre parcours avec les maladies rares

Nina Wachsman / LA GRAND-MÈRE

Directeur général et cofondateur 

Nina travaille depuis de nombreuses années dans le domaine du marketing de la santé et a collaboré avec des scientifiques et des chercheurs spécialisés dans de nombreuses maladies rares. Après la naissance de son petit-fils atteint d'une maladie rare, des amis dont des membres de la famille étaient également atteints d'une maladie rare l'ont contactée pour savoir comment accéder aux chercheurs et aux études cliniques. Après avoir essayé de les aider, elle s'est rendu compte de la difficulté de la tâche, et c'est pourquoi elle a fondé Know Rare.

Jake Wachsman / L'ONCLE

Directeur de l'exploitation et cofondateur

L'expérience de Jake en matière de stratégie numérique au sein du groupe Omnicom Media lui a permis d'acquérir les compétences nécessaires à l'élaboration de programmes numériques sur les maladies rares. Sa créativité et ses connaissances en matière de technologie et de programmation ont permis de développer le site web et la plateforme de recherche Know Rare.