Prenez votre destin en main dans votre parcours avec une maladie rare

Nous voulons vous donner les moyens d'en savoir plus sur les maladies rares. Découvrez le parcours de personnes qui vivent au quotidien avec une maladie rare et informez-vous sur les nouvelles recherches et les chercheurs qui œuvrent pour un avenir meilleur.

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HISTOIRES VRAIES

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L'histoire de Mariah : « Quand la musique jouait, elle dansait »
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Mon histoire : La lumière de Kaya et l'appel à la prise de conscience
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Je suis toujours là : Une voix du côté rare
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Vivre avec le syndrome de Brugada : L'histoire de Michael Grivas
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Comment un deuxième avis a changé la vie de ma fille atteinte de sclérose en plaques
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Partagez votre Rare : Sierra Domb
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S'approprier ce qui nous rend rares
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Comprendre l'épidermolyse bulleuse : un parcours de douleur et de persévérance
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Vivre ses rêves quand on est atteint d'une maladie rare : Comment Chris Anselmo a appris à suivre son cœur
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Partagez votre rareté : Edward Gent
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La famille, la force d'âme et les forces de la nature
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L'histoire de Lindsay : Ce que c'est que de vivre avec la myosite
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Définir la maladie : Le projet MOG
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Visiter la maladie : L'histoire d'Orit
Visiter la maladie : L'histoire d'Orit
Le parcours remarquable et rare d’Avery : un parcours diagnostique unique sur un million
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Qu'est-ce qu'un spécialiste de la vie de l'enfant ?
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Nous avons tous une histoire à raconter
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Les modèles éclairent la voie
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Bonjour l'adversité : Présentation de Chris Anselmo
Bonjour l'adversité : Présentation de Chris Anselmo
Mon parcours inattendu et puissant en matière d'essais cliniques
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Prospère Rare
Prospère Rare
Partagez votre Rare : Krystel El Koussa
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Partagez votre Rare : L'histoire d'Alice
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Une histoire de santé sur la myasthénie grave : La formule de rémission de Cate malgré le stress de la vie
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Histoire rare sur la santé maternelle : l'irritabilité, un symptôme chez les aidants de personnes atteintes d'une maladie rare
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L'histoire de Lindsay : Le parcours d'une myasthénie grave, du désespoir à l'espoir
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Vivre avec un PTI : l'histoire de Laura
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Ce que c'est que de vivre avec un PTI : l'histoire de Joan
Ce que c'est que de vivre avec un PTI : l'histoire de Joan
Un jour après l'autre : Notre voyage avec une maladie rare et des crises incessantes
Un jour après l'autre : Notre voyage avec une maladie rare et des crises incessantes
Partagez votre rareté : Bryan Kelly
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CONSEILS RARES

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Nutrition et IgAN (néphropathie à IgA) : guide pratique fondé sur des données probantes
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Le travail invisible : à quoi ressemble réellement la prise en charge d'une maladie rare ?
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Sans gluten ne signifie pas toujours sain : la vérité dérangeante que personne ne dit aux personnes atteintes de la maladie cœliaque
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Vivre avec la maladie cœliaque : ce qu'on ne vous dit pas lors du diagnostic
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Trucs et astuces pour les personnes à mobilité réduite : Conseils et astuces de sécurité pour la salle de bain
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Astuces de vie pour les personnes à mobilité réduite : Les nouilles de piscine à la rescousse
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Les astuces de la vie pour les problèmes de mobilité : S'habiller avec succès
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Astuces de vie pour les défis de mobilité : La maison intelligente
Astuces de vie pour les défis de mobilité : La maison intelligente
Trucs et astuces pour les personnes à mobilité réduite : Conseils pour la cuisine
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Responsabiliser les patients : Le rôle de l'éducation dans les plans de traitement des maladies rares
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Trois moyens d'accéder à des traitements coûteux
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Accepter les risques : Comment la prise de risque améliore la vie avec une maladie rare
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Le lien surprenant entre l'exercice physique et la myosite
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En quoi le syndrome myasthénique congénital (SMC) diffère-t-il de la myasthénie grave (MG) ?
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Ce qu'il faut savoir sur la CMS et les essais cliniques
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La phobie des aiguilles chez les enfants : Ce qu'elle est, ce qu'elle n'est pas et comment l'aider
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Le lien entre la santé bucco-dentaire et votre état de santé général
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Quatre façons stimulantes de célébrer le Mois des maladies rares
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Adolescents, consommation de substances psychoactives et maladies rares
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Protégez vos vacances : L'importance de la protection contre la grippe
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Conseils d'experts sur la gestion de la nutrition chez les patients atteints de maladies rares : perspectives d'une diététicienne spécialisée en métabolisme
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Know Rare Tips : Comment soutenir un ami à qui l'on a diagnostiqué une maladie rare ?
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Diagnostic et symptômes de l'anémie hémolytique auto-immune (AIHA)
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Naviguer dans l'adolescence avec une maladie rare
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6 conseils pour aider à combattre la fatigue dans les maladies rares
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Comment gérer l'anémie hémolytique auto-immune ?
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Vivre avec la myasthénie grave : 10 choses à savoir
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Myasthénie grave : Questions et réponses
Myasthénie grave : Questions et réponses
8 facteurs déclenchants courants des poussées de myasthénie grave
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En bonne santé pour les fêtes de fin d'année
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UNE RÉSILIENCE RARE

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Halloween : L'heure du Crip joyeux 
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Qu'est-ce que la recherche sur les résultats centrés sur le patient (PCOR) - et pourquoi est-elle importante pour les familles rares ?
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Cinq ans de salles d'attente
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Enceinte après Rare : Semaine 30
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L'épilepsie réfractaire : Réflexions et points de vue de parents et de cliniciens
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Le pouvoir des soins palliatifs
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La langue du rare
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Réflexions d'une conseillère en soins certifiée sur la rédaction d'un journal
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Voyage dans le temps dans la salle d'IRM : Un journal de bord
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Je choisis le rare
Je choisis le rare
Mais maman, pourquoi ?
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Naviguer dans l'échec de la croissance : Le parcours d'une mère à travers le diagnostic et la prise de décision
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Soutenir les frères et sœurs en bonne santé d'enfants présentant des complexités médicales : Le point de vue d'une mère
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"Je te vois, maman dragon" : Un hommage poétique aux soignants des maladies rares
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S'efforcer de prospérer, pas seulement de survivre
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La boîte à outils de la résilience rare
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Plaidoyer pour plus de rire : L'humour en tant qu'élément d'une prise en charge sérieuse des personnes âgées
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La planification familiale après le diagnostic d'une maladie rare chez un enfant
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Gagner le contrôle par la gratitude
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Libérer le pouvoir de l'auto-compassion : Une résolution du Nouvel An pour moins souffrir
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Apprendre à jongler avec tout en tant qu'aidant : Les quatre états de l'identité de l'aidant naturel
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Cultiver un espoir flexible : un regard sur les cycles émotionnels de la maladie chronique
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Présentation de Rare Resiliency : Une rubrique pour les parents d'enfants atteints de maladies rares, graves ou chroniques.
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SANTÉ MENTALE

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DES DIRIGEANTS RARES

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LES ESSAIS CLINIQUES

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COUP DE PROJECTEUR SUR L'ORGANISATION

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Coup de projecteur sur une organisation : la Fondation Danon
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Thérapie près de chez moi
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Pleins feux sur une organisation : Kaya Girl Legacy, Inc.
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Pleins feux sur l'organisation : Inspire
Pleins feux sur l'organisation : Inspire
Maladies rares Afrique du Sud : Une lueur d'espoir
Maladies rares Afrique du Sud : Une lueur d'espoir
Coup de projecteur sur une organisation : CureGRIN
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Coup de projecteur sur une organisation : Bliss Health
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Coup de projecteur sur une organisation : La Fondation internationale de la macroglobulinémie de Waldenstrom (IWMF)
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Coup de projecteur sur une organisation : Le projet MOG
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Pleins feux sur les organisations : Trial Equity
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Pleins feux sur l'organisation : Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)
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Coup de projecteur sur l'organisation : Cure CMD
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Pleins feux sur l'organisation : l'AVM Alliance
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Coup de projecteur sur l'organisation : SAMi
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Pleins feux sur une organisation : l'Institut national de recherche sur le génome humain (NHGRI)
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Coup de projecteur sur l'organisation : ANGEL AID CARES
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Coup de projecteur sur une organisation : la fondation Cure Mito
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Coup de projecteur sur une organisation : la United Mitochondrial Disease Foundation
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Coup de projecteur sur l'organisation : Safe Harbor, un podcast destiné aux parents et aux familles d'enfants handicapés
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Coup de projecteur sur une organisation : la Familial Dysautonomia Foundation
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Coup de projecteur sur une organisation : la fondation TargetCancer
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Coup de projecteur sur une organisation : la Propionic Acidemia Foundation
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Pleins feux sur une organisation : l'Association pour l'acidémie organique
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Coup de projecteur sur une organisation : la Genesis Foundation for Children
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Pleins feux sur une organisation : l'organisation de sensibilisation PMG
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Pleins feux sur une organisation : Rare Patient Voice
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Pleins feux sur une organisation : Alagille Syndrome Alliance
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Pleins feux sur une organisation : la Société nationale des conseillers en génétique
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Coup de projecteur sur une organisation : Centre de traitement des maladies neurodégénératives pédiatriques de l'Université du Texas
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Pleins feux sur une organisation : l'Alliance nationale pour les aidants naturels (NAC)
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NOUVELLES

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Recherche sur les maladies causées par des anticorps : la NMOSD séronégative pourrait être une maladie liée aux anticorps anti-MOG
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Semaine du rein 2025 : nouvelles recherches sur la préservation de la fonction rénale
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Maladie de Danon et problèmes oculaires
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Comprendre la fatigue dans la maladie d'IgAN : causes et prise en charge
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Comment les patients atteints de PTI et les médecins perçoivent la fatigue de manière différente - et comment le fait de tenir un journal et de se fixer des objectifs peut les aider
Comment les patients atteints de PTI et les médecins perçoivent la fatigue de manière différente - et comment le fait de tenir un journal et de se fixer des objectifs peut les aider
Les patients atteints de néphropathie à IgA ayant des antécédents familiaux courent un risque rénal plus élevé
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Traitement de la néphropathie à IgA : Un regard sur les médicaments d'aujourd'hui et les percées de demain
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Une enquête récente révèle de nouveaux résultats sur les symptômes de douleur et de fatigue chez les personnes atteintes de la maladie d'IgAN.
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Nouvelles prometteuses d'une étude clinique sur la dystrophie musculaire de Becker
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Dernières nouvelles sur la drépanocytose
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Perceptions de la douleur : La recherche montre qu'il s'agit d'une question personnelle
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Pourquoi la semaine de la santé masculine est-elle importante pour la communauté rare ?
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Marquez votre calendrier pour la journée des patients de la FST à Atlanta
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Mai est le mois de la sensibilisation à la myosite
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Pourquoi 2024 est déjà une année encourageante pour la communauté des maladies rares
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L'Association nationale de la maladie de Tay-Sachs et des maladies apparentées organise la première réunion du genre sur le développement de médicaments pour le GM2
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Edgewise Therapeutics : nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker
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De conseillère médicale à collectrice de fonds : Une mère et un membre de l'équipe Know Rare aident l'hôpital qui l'a aidée
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Un essai clinique ouvre la voie à un nouveau traitement révolutionnaire de la myasthénie grave
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Comprendre la COVID-19 et la myosite : informations clés sur l'inflammation musculaire et la douleur
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Une approche personnelle du développement de nouveaux traitements pour les maladies rares
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Nouvelle façon d'étudier les capacités mentales des enfants de plus de 12 ans avec PA ou MMA
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Famously Rare : Célébrités diagnostiquées avec des maladies rares
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Podcast DNA Today : Acidémie propionique et méthylmalonique avec HemoShear Therapeutics
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La recherche en action : Mesurer les résultats rapportés par les patients dans le cas de la FSGS
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Une histoire criminelle vraie sur une maladie rare
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Effets d'un programme de yoga de 6 mois sur la fonction rénale et la qualité de vie
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Podcast DNA Today : Les troubles mitochondriaux avec Alejandro Dorenbaum
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Confronter les disparités raciales et ethniques dans la prise en charge des maladies rares
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Une mauvaise prise : un quotidien rate la cible sur le dépistage prénatal
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