Histoire de santé d'une mère rare : L'irritabilité - un symptôme du fait d'être un soignant rare
Écrit par Annie Harper
L'aspect le plus surprenant de mon parcours en matière de santé mentale a été ma rapidité à devenir irritable. Je suis toujours très frustrée par le sort qui m'est réservé : mon enfant est atteint du syndrome de Joubert ; il n'a ni mobilité ni parole, son espérance de vie est inconnue et il est peu probable qu'il jouisse d'une vie indépendante à l'âge adulte.
Alors pourquoi mon enfant ? Cette question subtile déclenche l'irritabilité et peut se manifester involontairement dans les interactions avec mes enfants valides. Pourquoi leur frère ? J'ai l'impression qu'ils devraient comprendre, mais pourquoi le feraient-ils ? Comment le pourraient-ils, alors que moi aussi je suis encore en train de traiter cette question ?
Ce sont des enfants qui sont des enfants, et je suis toujours un travail en cours, essayant de donner la priorité à ma santé mentale grâce à un rendez-vous bimensuel avec un thérapeute gratuit, grâce à la June Jessee Memorial Foundation (JJMF).
La santé mentale peut prendre des formes très diverses. Aujourd'hui, je gère l'irritabilité, mais au début, c'était l'anxiété et le syndrome de stress post-traumatique. Lorsque notre fils cadet, Joe, a été diagnostiqué avec le syndrome de Joubert lors de l'échographie de ses 20 semaines, nous étions très incertains de la viabilité de la grossesse. Nous nous sommes préparés à l'éventualité de ne pas rencontrer notre enfant. C'est la première fois que j'ai eu une crise de panique. Peu après l'arrivée de Joe, nous avons vécu une autre expérience traumatisante qui l'a ramené à l'unité de soins intensifs néonatals en raison de complications respiratoires. Après de nombreuses semaines d'incertitude, Joe a quitté l'hôpital. Cependant, j'ai connu de nombreux épisodes de stress post-traumatique en apprenant à faire la transition dans un monde pandémique avec un nouveau-né sous oxygène.
Heureusement pour moi, la June Jessee Memorial Foundation et ses fondateurs ont suivi ce chemin avant moi, réalisant la nécessité de fournir des services de santé mentale gratuits aux personnes s'occupant d'enfants souffrant de troubles neurologiques, afin que les parents comme moi n'aient pas à supporter le fardeau financier associé à la consultation d'un thérapeute.
Annie Harper est l'épouse de George et la mère de George, Mac et Joe. Elle est également membre du conseil d'administration de la June Jessee Memorial Foundation.
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