La journaliste Lindsay Guentzel offre un regard de l'intérieur sur la vie avec cette maladie musculaire rare.
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De nombreuses personnes atteintes d'une maladie rare décrivent leur vie en termes d'avant et d'après : Avant le diagnostic, elles éprouvent de la frustration, de la confusion et de l'épuisement lorsqu'elles consultent différents médecins et tentent de comprendre leurs symptômes. Après le diagnostic, elles peuvent ressentir des vagues de soulagement mêlées à une détermination à trouver des traitements - et souvent, un chagrin lié aux conséquences de la maladie sur leur vie. Personne ne comprend mieux que Julia Lefelar, directrice exécutive et cofondatrice du projet MOG, ce que l'on ressent lorsqu'on franchit cette ligne invisible entre l'avant et l'après.
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Orit a récemment rejoint l'équipe de développement commercial de Know Rare dans le but d'aider d'autres soignants et patients à mieux comprendre comment s'engager dans des études cliniques et d'autres possibilités de soutien. Voici comment elle recadre les attitudes à l'égard de la vie avec une maladie rare.
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Caitlin Eppes partage l’histoire inspirante du projet Avery, une initiative qui porte le nom de sa fille et qui se consacre à la recherche de sa variante génétique rare, et explique comment sa famille a défié les probabilités d’une chance sur un million pour trouver une percée dans son parcours de diagnostic.
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Découvrez ce que font les spécialistes de la vie de l'enfant et pourquoi ils peuvent être un atout majeur pour les familles qui traversent l'épreuve des maladies rares dans ce récit de Katie Whelan, spécialiste de la vie de l'enfant et coordinatrice de l'engagement des familles.
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La narration est un moyen puissant de traiter l'adversité et de faire la différence dans la vie de quelqu'un d'autre.
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Il est important de trouver d'autres personnes qui comprennent ce que vous traversez.
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KnowRare est ravi de s'associer à Chris Anselmo, auteur de "Hello, Adversity", qui devient un contributeur régulier de notre plateforme.
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La chaîne d'événements doux-amers et imprévisibles qui a fait de Donna Rae Menard une adepte du processus d'essai clinique.
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Enfant, Becky Tilley avait souvent l'impression de ne pas être à sa place ou de ne pas réussir aussi bien que les autres enfants dans la plupart des domaines scolaires... à l'exception d'une matière : l'anglais. Son amour pour la lecture et l'écriture est revenu à l'âge adulte, lorsqu'elle a commencé à bloguer sur la vie avec une maladie rare appelée Koolen-de Vries. Découvrez son dernier livre, Thrive Rare : Embracing the Uniqueness Within, né de son désir de répandre l'espoir.
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J'avais vingt-six ans, j'étais cinéaste et je menais une vie tout à fait normale et saine, jusqu'à ce qu'on me diagnostique une myasthénie grave. Je m'appelle Krystel El Koussa, et voici mon histoire.
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Alice, une mère tchèque atteinte d'une maladie rare, partage son histoire avec la communauté des maladies rares. Elle évoque le processus de diagnostic, les espoirs et les défis liés à la prise en charge de son fils Alexík, atteint de trois maladies rares.
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Cate partage son expérience de la myasthénie grave et révèle comment la pratique de la pleine conscience et de la gratitude a grandement amélioré sa santé mentale et sa vie quotidienne.
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S'occuper d'une personne atteinte d'une maladie rare peut avoir un impact considérable sur notre vie quotidienne et notre bien-être. Annie Harper nous fait part de son parcours en matière de santé mentale et de l'importance de trouver le bon soutien.
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Je m'appelle Lindsay Alpert et j'ai trente et un ans. Voici mon parcours et mon chemin vers le diagnostic d'une maladie neuromusculaire chronique auto-immune rare, la myasthénie grave.
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Laura partage son histoire de vie avec la SEP et le PTI, une maladie rare qui affecte le nombre de plaquettes dans le sang. Apprenez-en davantage sur sa vision de la vie, ses activités quotidiennes et son expérience de participation à une étude clinique.
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Joan partage son expérience de la vie avec le PTI, une maladie rare qui affecte le nombre de plaquettes dans le sang. Apprenez-en davantage sur ses inquiétudes et les conseils utiles qu'elle offre à la communauté Know Rare.
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Je me souviens clairement du jour où nous avons finalement reçu son diagnostic. C'était en 2019, et mon fils avait 14 ans. Nous avions déjà traité les crises et le retard de développement depuis des années. Cependant, je n'étais pas préparée au diagnostic proprement dit.
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Bonjour à tous. J'ai 35 ans et je souffre d'acidité propionique (AP). La vie avec l'AP n'est pas toujours facile. J'ai été diagnostiquée tardivement, ce qui m'a valu un accident vasculaire cérébral à un très jeune âge. Après avoir eu besoin d'un fauteuil roulant et d'un déambulateur pendant des années, je me suis rétablie à peu près normalement.
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Ce mois-ci, Desmond ira à l'école maternelle et sera tenu et soigné par sa communauté, comme il en a le droit. Tous les parents qui ont participé à un plan de santé individuel ou à un plan d'éducation individuel (IEP) savent que ce n'est pas une tâche facile. J'aimerais partager avec vous ce que cela a été pour moi et mon fils.
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