Prospère Rare
Un nouveau livre offre de l'espoir à la communauté des personnes souffrant de maladies rares... et au-delà
Par Gina DeMillo Wagner
Enfant, Becky Tilley avait souvent l'impression de ne pas être à sa place ou de ne pas réussir aussi bien que les autres enfants dans la plupart des domaines scolaires... à l'exception d'un seul. "Lorsque j'étais plus jeune et que je suivais des cours d'anglais pour élèves en difficulté, j'aimais déjà beaucoup lire et écrire", se souvient-elle. "C'était ma matière préférée, la seule que j'aimais en fait.
Becky se souvient qu'elle cherchait tous les prétextes pour lire et écrire, par exemple en écrivant des lettres à sa famille. Au fil de la vie, cependant, elle a perdu de vue cette force. "Aujourd'hui, la boucle est bouclée, dit-elle, car j'ai repris l'écriture à l'âge adulte.
Tout a commencé lorsque Becky a commencé à tenir un blog sur son expérience de Koolen-de Vries, un syndrome génétique impliquant le 17e chromosome. C'est à l'âge adulte qu'elle a appris qu'elle était atteinte de ce syndrome, tout comme deux de ses enfants. Une fois le choc passé, Becky explique que le diagnostic l'a aidée à faire la paix avec son passé, et que l'écriture l'a aidée à assimiler toutes les joies et tous les défis de la maladie. "J'aime partager l'espoir et l'inspiration par le biais de l'écriture", explique Becky. Plus elle écrivait sur ses expériences, mieux elle se sentait et plus elle avait envie de partager.
Son nouveau livre, Thrive Rare : Embracing the Uniqueness Withinest né de son désir de répandre l'espoir. "À l'origine, il devait s'adresser uniquement à la communauté des personnes atteintes de maladies rares", explique Becky. "Mais ensuite, j'ai pensé aux choses avec lesquelles je me suis battue, surtout quand j'étais enfant : Ne pas s'intégrer, être victime de brimades, souffrir d'insécurité, avoir le sentiment de ne pas être à sa place dans le monde, s'inquiéter de ne rien pouvoir accomplir. Je me suis dit que tout le monde était confronté à ces problèmes, sous une forme ou une autre. C'est une lutte universelle que nous menons tous".
Son livre propose un mélange d'histoires personnelles, de citations, d'expériences de vie et de conseils aux autres personnes confrontées à l'adversité, quelle qu'elle soit. "Je me suis dit : "Pourquoi ne pas faire un livre grand public, qui s'adresse à la communauté des personnes atteintes de maladies rares tout en sensibilisant l'opinion publique, et en écrivant des choses auxquelles le monde entier peut s'identifier ?
C'est donc exactement ce qu'elle a fait. Thrive Rare est rempli d'encouragements pour tous ceux qui ont déjà eu l'impression de ne pas être à leur place. Nous avons demandé à Becky de nous faire part de ses messages préférés tirés du livre. Voici les trois plus importants :
"Donner l'exemple est plus puissant que de donner des conseils. Laissez vos enfants témoigner de la force, de l'assurance et de la satisfaction que procure le fait d'être authentiquement soi-même. Démontrez, et non pas seulement prêchez, l'importance d'embrasser leurs qualités uniques. Votre lumière brillante les incitera à faire de même."
"Une solide base de confiance est essentielle pour établir des relations fortes, à la fois avec les autres et avec soi-même. Concentrez-vous sur le développement de la confiance en soi et en ses propres capacités et décisions."
"Célébrer chaque accomplissement, aussi petit soit-il, ajoute de la joie à votre parcours et enrichit votre vie".
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