Prospère Rare
Un nouveau livre offre de l'espoir à la communauté des personnes souffrant de maladies rares... et au-delà
Par Gina DeMillo Wagner
Enfant, Becky Tilley avait souvent l'impression de ne pas être à sa place ou de ne pas réussir aussi bien que les autres enfants dans la plupart des domaines scolaires... à l'exception d'un seul. "Lorsque j'étais plus jeune et que je suivais des cours d'anglais pour élèves en difficulté, j'aimais déjà beaucoup lire et écrire", se souvient-elle. "C'était ma matière préférée, la seule que j'aimais en fait.
Becky se souvient qu'elle cherchait tous les prétextes pour lire et écrire, par exemple en écrivant des lettres à sa famille. Au fil de la vie, cependant, elle a perdu de vue cette force. "Aujourd'hui, la boucle est bouclée, dit-elle, car j'ai repris l'écriture à l'âge adulte.
Tout a commencé lorsque Becky a commencé à tenir un blog sur son expérience de Koolen-de Vries, un syndrome génétique impliquant le 17e chromosome. C'est à l'âge adulte qu'elle a appris qu'elle était atteinte de ce syndrome, tout comme deux de ses enfants. Une fois le choc passé, Becky explique que le diagnostic l'a aidée à faire la paix avec son passé, et que l'écriture l'a aidée à assimiler toutes les joies et tous les défis de la maladie. "J'aime partager l'espoir et l'inspiration par le biais de l'écriture", explique Becky. Plus elle écrivait sur ses expériences, mieux elle se sentait et plus elle avait envie de partager.
Her new book, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, was born of her desire to spread hope. “Originally it was just going to be for the rare community,” Becky says. “But then I thought about the things I battled with, especially as a child: Not fitting in, being bullied, going through insecurity, feeling like you don’t belong in the world, worrying that you can’t achieve anything. I thought, these are things that everyone battles with in some shape or form. It’s a universal struggle that we all have.”
Her book offers a mix of personal stories, quotes, life experiences, and advice to others who are facing any sort of adversity. “I thought, why not make it mainstream, speaking to the rare community while also raising awareness, and at the same time write things that the world can relate to?”
C'est donc exactement ce qu'elle a fait. Thrive Rare est rempli d'encouragements pour tous ceux qui ont déjà eu l'impression de ne pas être à leur place. Nous avons demandé à Becky de nous faire part de ses messages préférés tirés du livre. Voici les trois plus importants :
"Donner l'exemple est plus puissant que de donner des conseils. Laissez vos enfants témoigner de la force, de l'assurance et de la satisfaction que procure le fait d'être authentiquement soi-même. Démontrez, et non pas seulement prêchez, l'importance d'embrasser leurs qualités uniques. Votre lumière brillante les incitera à faire de même."
"Une solide base de confiance est essentielle pour établir des relations fortes, à la fois avec les autres et avec soi-même. Concentrez-vous sur le développement de la confiance en soi et en ses propres capacités et décisions."
"Célébrer chaque accomplissement, aussi petit soit-il, ajoute de la joie à votre parcours et enrichit votre vie".
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