Partagez votre Rare : Krystel El Koussa

J'avais vingt-six ans, j'étais cinéaste et je menais une vie tout à fait normale et saine, jusqu'à ce qu'on me diagnostique une myasthénie grave. Je m'appelle Krystel El Koussa, et voici mon histoire.

COMMENT CELA A COMMENCÉ

Vers le mois d'août 2022, j'ai commencé à ressentir chaque jour une fatigue inhabituelle et extrême, ce qui était bizarre pour moi, car j'étais une personne très active. Au début, j'ai pensé qu'il s'agissait simplement du stress. Quelques semaines plus tard, la fatigue s'est transformée en faiblesse des membres et des doigts. Je ne pouvais plus tenir une tasse, ni attacher mes cheveux... À la fin de la journée, je ne pouvais même plus taper un e-mail. Les tâches quotidiennes normales sont devenues presque impossibles. Imaginez que vous ne puissiez même pas tenir un haltère de 5 livres à la salle de sport !

Comme il s'agissait de symptômes littéralement INVISIBLES, le premier médecin que j'ai consulté était un généraliste qui m'a demandé des analyses de sang. Les résultats étant normaux, elle m'a dit que c'était le stress qui était en cause. J'ai essayé de prendre soin de ma faiblesse musculaire par moi-même : manger plus de protéines, faire de l'exercice tous les jours et changer ma routine de sommeil. C'est ce qu'on fait quand on pense qu'on est simplement stressé, n'est-ce pas ?

Mais je sentais que quelque chose n'allait pas dans mon corps. Avant même de m'en rendre compte, je ne pouvais plus avaler correctement, je ne pouvais plus sourire ! Mon élocution commençait à s'embrouiller lorsque je sortais avec mes amis. Un peu de maladresse sociale ? J'ai commencé à tomber de nulle part sans pouvoir me relever. C'était terrifiant, rien à voir avec ce que l'on peut imaginer.

DIAGNOSTIC ET TRAITEMENT

Ce n'est que le 5 décembre 2022, après avoir abandonné la possibilité que les médecins généralistes trouvent ce qui n'allait pas (et quatre visites aux urgences), que j'ai été officiellement diagnostiquée comme souffrant de la maladie d'Alzheimer. Les médecins ont dit que j'étais en pleine crise parce que ma respiration devenait plus difficile. Par conséquent, ils m'ont transférée directement aux soins intensifs où j'ai commencé mon premier traitement par IgIV.

Par précaution, et comme pour tout patient atteint de MG, un scanner thoracique a été effectué. Il s'est avéré que j'avais un thymome, une tumeur souvent associée à la MG qui peut aggraver les symptômes. Il fallait l'enlever. Cette tumeur peut parfois être bénigne, ce que j'espérais.

À la fin du traitement par IgIV, mes symptômes n'ayant pas complètement disparu, on m'a administré une plasmaphérèse (également connue sous le nom d'aphérèse, d'échange de plasma ou de "plex") alors que j'étais encore aux soins intensifs. J'ai passé Noël dans la salle d'opération, où j'ai subi une opération à thorax ouvert pour retirer la tumeur. C'est la chose la plus difficile et la plus douloureuse que j'aie jamais vécue. Dire que le mois de décembre a été traumatisant pour moi est un euphémisme.

COMMENT ÇA SE PASSE

Après ma sortie de l'hôpital, les résultats de la biopsie m'ont appris que la tumeur était cancéreuse. J'étais sous le choc. Il n'est pas facile de comprendre qu'on me diagnostique une maladie auto-immune chronique ET un cancer en même temps. La radiothérapie a été recommandée, mais en raison de mon jeune âge et du fait que les effets secondaires l'emporteraient sur les bénéfices, l'équipe médicale et moi-même avons décidé de ne pas l'entreprendre pour le moment. Je passerai des scanners fréquents pour vérifier que le cancer ne récidive pas.

Six mois après l'opération, je suis toujours en train de suivre des séances de kinésithérapie pour la rééducation. Mes muscles se sont fortement déconditionnés à cause de cette opération difficile, après laquelle j'ai également souffert d'une embolie pulmonaire. Avec l'aide de mon physiothérapeute et des médicaments contre la MG que je prends pour contrôler mes symptômes, je m'efforce de retrouver ma force musculaire.

VIVRE AVEC LA MG

Il n'est certainement pas facile de vivre avec une maladie chronique, et encore moins avec la myasthénie grave, la maladie du flocon de neige.

Chaque jour est différent. Un jour, il y a moins de symptômes, le lendemain beaucoup de symptômes, et certains jours, pas de symptômes du tout ! On ne sait jamais, il faut vivre au jour le jour. J'ai appris à être patiente avec moi-même, avec mon corps.

Ayant été diagnostiquée récemment, je trouve lentement un nouveau rythme de vie tout en me remettant de l'opération et des autres complications que j'ai eues. La plupart des médicaments que je prends ont des effets secondaires intenses qui nécessitent une surveillance.

La partie la plus importante de mon rétablissement, je dirais, est de prendre soin de ma santé mentale. Être assez forte pour supporter les bas et réaliser que certains jours ne sont pas aussi bons que d'autres, tout en gardant la motivation et l'espoir que nous, les guerriers de la maladie chronique, pouvons toujours mener une vie relativement normale. Il nous suffit d'être patients et compréhensifs avec notre corps et de nous soutenir les uns les autres.

Je vous invite à suivre mon parcours de guérison et ma nouvelle vie de survivante du cancer vivant avec la MG sur Instagram à @krystel.k.