La langue du rare
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Par Laura Will
Lorsque nous entrons dans le monde des maladies rares, notre vocabulaire s'élargit rapidement. Au début, il s'agit du langage médical : des diagnostics et des médicaments qui font tourner la langue. Nous devenons de plus en plus habiles à raconter le parcours de la maladie rare au médecin suivant ou à l'ami concerné. Ce processus peut être épuisant, mais avec le temps, le jargon nous semble moins étranger et moins effrayant. Nous commençons à nous approprier l'histoire.
En tant que mère d'un enfant souffrant d'une complexité médicale et d'un handicap grave, j'ai rapidement réalisé que les mots que j'utilise ont le pouvoir de me donner du courage ou d'amplifier mes peurs. Cette prise de conscience m'a amenée à réfléchir à la façon dont je me décris en tant que mère, en tant qu'individu et en tant que famille.
De nombreux parents d'enfants atteints d'une maladie rare, et les personnes atteintes elles-mêmes d'une maladie rare, sont confrontés à un changement d'identité. Souvent, nous devons changer de carrière ou de passe-temps. Nos journées se remplissent de tâches de gestion médicale. Il se peut que nous n'ayons pas le temps ou la capacité émotionnelle/physique d'entrer en contact avec d'anciens amis. Nos identités sont modifiées, soudainement ou lentement. Le prédicateur laïc américain Joel Osteen a dit un jour : "Je suis - deux des mots les plus puissants. Car ce que vous mettez après eux façonne votre réalité". Je vous mets donc au défi de faire preuve d'intentionnalité et de gentillesse lorsque vous terminez la phrase : "Je suis ___ ."
Après le diagnostic de mon fils, je n'avais plus l'impression que le mot "maman" décrivait correctement mon rôle au sein de la famille. J'étais l'infirmière à domicile de mon fils, l'assistante sociale personnelle, l'avocate infatigable, et j'étais en deuil. Mon rôle s'était éloigné d'une expérience typique, et la combinaison "mère rare" a bien rendu compte de l'évolution de mon identité.
Pour ceux d'entre nous qui s'occupent des autres, les mots que nous utilisons pour les décrire ont le pouvoir d'encadrer leur expérience, pour le meilleur ou pour le pire.
Pour ceux d'entre nous qui s'occupent des autres, les mots que nous utilisons pour les décrire ont le pouvoir d'encadrer leur expérience, pour le meilleur ou pour le pire. La première chose que j'ai apprise a été d'utiliser un langage centré sur la personne. Par exemple, mon fils n'est pas un "enfant handicapé", c'est un "enfant qui vit avec un handicap". Cela a été un processus d'essais et d'erreurs. Aujourd'hui, au lieu de dire aux étrangers qui essaient gentiment d'engager la conversation avec lui qu'il est "non verbal", je dis "il n'utilise pas de mots pour communiquer". Cela permet de préciser qu'il ne va pas leur donner la réponse verbale qu'ils attendent, tout en laissant entendre qu'il communique.
Lorsque nous parlons à d'autres parents rares de ces interactions publiques, lorsque des étrangers, des infirmières ou des enseignants ne voient pas nos enfants comme nous les voyons, nous sommes d'accord pour dire que cela peut être fatigant, démoralisant et frustrant. Peut-être n'ont-ils pas (encore !) eu l'expérience de vie qui nous a permis de percevoir l'humanité et la valeur innées au centre de chaque personne. Au lieu de cela, ils voient ce qui est différent, malade ou handicapé ; peut-être même utilisent-ils un langage dont nous avons appris qu'il ne fait pas de bien. Une mère a expliqué qu'il fallait une quantité d'énergie non négligeable pour s'engager avec des personnes qui ne comprennent pas, qui ne savent pas ou qui ne peuvent pas voir notre enfant comme nous le voyons. Mais elle se retrouve quand même à dialoguer avec ces personnes, parce que (comme elle le dit), "si je ne le fais pas, qui le fera ?".
Trouver la langue qui nous convient est une partie importante du voyage. C'est une responsabilité ; notre langage a un impact très profond. Après avoir parlé du diagnostic à une autre personne, les aidants se rendent souvent compte qu'ils ajoutent des commentaires encourageants tels que "et il est si heureux et sociable", ou que d'autres nous répondent de la même manière. Quel est l'effet de ce commentaire supplémentaire ? Rend-il notre enfant plus accessible et plus facile à comprendre ? Ou bien sommes-nous en train de travailler trop dur pour justifier sa vie, alors que nous ne devrions pas avoir besoin de le faire ? Peut-être devrions-nous commencer par ces commentaires encourageants, au lieu de les ajouter après coup.
Notre langage enseigne aux autres une perspective, il révèle ce à quoi nous accordons la priorité. Ainsi, la prochaine fois que je verrai quelqu'un me regarder avec curiosité alors que j'attache la sonde gastrique de mon fils dans la cour de récréation, il se peut qu'il obtienne plus que ce qu'il attendait lorsque je me tournerai vers lui et lui dirai : "Bonjour, oui, c'est mon fils. Il a 3 ans et aime jouer avec des trains, lire des livres et adore sa grande sœur. Il se déplace également en fauteuil roulant et est alimenté par une sonde gastrique en raison d'une maladie très rare. Il communique différemment de vous et moi, mais il comprend tout ce que nous disons. Alors, faites attention à ce que vous dites".
"Si nous comprenions le pouvoir de nos pensées, nous les surveillerions de plus près. Si nous comprenions le pouvoir impressionnant de nos paroles, nous préférerions le silence à presque tout ce qui est négatif. Par nos pensées et nos paroles, nous créons nos propres faiblesses et nos propres forces." - Betty Eadie
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