Laura, une maman rare, raconte comment les préparatifs de sa famille pour Halloween se sont transformés en une explosion d'amour et de créativité, alors qu'ils travaillaient tous ensemble à la conception et à la confection d'un costume pour Alden, son fils atteint d'une maladie complexe.

Au lieu de partir d'un nouveau composé médicamenteux, la recherche PCOR consiste à interroger les patients et les soignants en leur demandant : « Qu'est-ce qui compte le plus pour vous ? À quelles questions souhaitons-nous obtenir des réponses ? Quels symptômes aimerions-nous mieux maîtriser ? Qu'est-ce qui nous empêche de dormir la nuit ? »

A heartfelt mother’s account on five years of navigating pediatric specialist waiting rooms with her medically complex child.

À l'approche d'une date charnière de diagnostic, une Rare Mom réfléchit aux émotions complexes associées à la grossesse.

One Rare Mom donne la vérité sans fard sur les défis auxquels les familles sont confrontées lorsqu'elles vivent avec cette maladie compliquée.

Une mère d'un enfant atteint d'une maladie rare parle des programmes de soins palliatifs et de leur impact sur sa famille. 

Pour ceux d'entre nous qui s'occupent de personnes atteintes de maladies rares, les mots que nous utilisons pour les décrire ont le pouvoir d'encadrer leurs expériences. Découvrez comment Laura utilise son langage pour donner du pouvoir à son enfant et à son rôle d'aidant.

Louisa Stringer, consultante certifiée en soins, partage les avantages de la tenue d'un journal pour les soignants confrontés aux incertitudes des maladies rares.

Dans ce journal, Laura Will fait part de l'émotion qu'elle a ressentie en retournant dans la salle d'IRM où, en 2020, la vie de sa famille "ne serait plus jamais la même".

En souhaitant à notre communauté des maladies rares une bonne Journée des maladies rares, découvrez l'autonomie et la singularité qui se cachent derrière le mot " rare ", ce qui a conduit Laura Will à se qualifier elle-même de " maman rare ".

Voici la réflexion d'une rare maman sur la curiosité innocente de son enfant bien portant et les questions sur le handicap auxquelles elle doit apprendre à répondre.

Je me souviens de la salle de classe ensoleillée aux murs blancs, dans l'Upper West Side de New York, où j'ai entendu pour la première fois le terme médical "Failure to thrive". J'étais étudiante, en train de préparer une maîtrise en soins infirmiers, et je passais en revue les critères de diagnostic de diverses affections gastro-intestinales...

Lisez le point de vue personnel d'une mère qui élève à la fois des enfants bien portants et des enfants médicalement complexes. Découvrez l'impact qu'un frère ou une sœur médicalement complexe peut avoir sur la dynamique familiale et accédez aux ressources qui peuvent aider l'enfant bien portant à explorer ses émotions.

Un poème pour les aidants rares, par Laura Will

Les recherches montrent que les taux de dépression et d'anxiété sont élevés chez les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins de soins complexes. Ce n'est pas un mystère. Je vois de nombreux facteurs contributifs : deuil, stress chronique, manque de sommeil, charge de travail, perte potentielle de travail pour s'occuper de l'enfant, stress financier, isolement social et problèmes relationnels avec le conjoint. Lequel de ces facteurs s'applique à vous ?

En tant que militante communautaire pour le Rare Advocacy Movement, Uni Neha se passionne pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Nous avons rencontré Uni pour discuter de sa routine de résilience et écouter ses conseils à l'intention de ceux qui recherchent de nouvelles ressources pour améliorer leur bien-être.

Découvrez comment l'humour peut être un outil incroyable pour protéger, connecter et encourager les aidants dans les moments les plus sombres et les plus difficiles.

Dans notre famille, l'amour est infini et la joie est absolue. À bien des égards, nous sommes comme n'importe quelle autre famille ; cependant, alors que nous prenons la décision d'avoir un autre enfant biologique, les calculs sont douloureusement différents. Je me sens accablée par l'incertitude, la possibilité d'erreurs génétiques et la fragilité de la vie.

S'occuper d'un enfant atteint d'une maladie chronique peut être émotionnellement périlleux. En tant que parent rare, Laura sait que la tristesse se glisse naturellement dans les moments de joie. En pratiquant et en partageant la gratitude, Laura reprend le contrôle et apaise ces moments de peur et de chagrin. Découvrez le pouvoir de la gratitude et apprenez comment l'acte de remercier a transformé la façon dont Laura vit son mari, ses enfants et sa vie quotidienne.

Alors que nous accueillons 2022, Laura Will choisit l'autocompassion comme résolution du Nouvel An. Elle se plonge dans la description des trois éléments clés de l'autocompassion, révélant ses nombreux avantages. Au lieu d'utiliser des pensées autocritiques pour guider une autre résolution éphémère, Laura nous invite à honorer notre moi imparfait et émotionnel, à pratiquer l'auto-compassion et à canaliser de l'énergie de bienveillance vers l'intérieur.