À l'approche d'une date charnière de diagnostic, une Rare Mom réfléchit aux émotions complexes associées à la grossesse.
En savoir plus
One Rare Mom donne la vérité sans fard sur les défis auxquels les familles sont confrontées lorsqu'elles vivent avec cette maladie compliquée.
En savoir plus
Une mère d'un enfant atteint d'une maladie rare parle des programmes de soins palliatifs et de leur impact sur sa famille.
En savoir plus
Pour ceux d'entre nous qui s'occupent de personnes atteintes de maladies rares, les mots que nous utilisons pour les décrire ont le pouvoir d'encadrer leurs expériences. Découvrez comment Laura utilise son langage pour donner du pouvoir à son enfant et à son rôle d'aidant.
En savoir plus
Louisa Stringer, consultante certifiée en soins, partage les avantages de la tenue d'un journal pour les soignants confrontés aux incertitudes des maladies rares.
En savoir plus
Dans ce journal, Laura Will fait part de l'émotion qu'elle a ressentie en retournant dans la salle d'IRM où, en 2020, la vie de sa famille "ne serait plus jamais la même".
En savoir plus
En souhaitant à notre communauté des maladies rares une bonne Journée des maladies rares, découvrez l'autonomie et la singularité qui se cachent derrière le mot " rare ", ce qui a conduit Laura Will à se qualifier elle-même de " maman rare ".
En savoir plus
Voici la réflexion d'une rare maman sur la curiosité innocente de son enfant bien portant et les questions sur le handicap auxquelles elle doit apprendre à répondre.
En savoir plus
Je me souviens de la salle de classe ensoleillée aux murs blancs, dans l'Upper West Side de New York, où j'ai entendu pour la première fois le terme médical "Failure to thrive". J'étais étudiante, en train de préparer une maîtrise en soins infirmiers, et je passais en revue les critères de diagnostic de diverses affections gastro-intestinales...
En savoir plus
Lisez le point de vue personnel d'une mère qui élève à la fois des enfants bien portants et des enfants médicalement complexes. Découvrez l'impact qu'un frère ou une sœur médicalement complexe peut avoir sur la dynamique familiale et accédez aux ressources qui peuvent aider l'enfant bien portant à explorer ses émotions.
En savoir plus
Un poème pour les aidants rares, par Laura Will
En savoir plus
Les recherches montrent que les taux de dépression et d'anxiété sont élevés chez les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins de soins complexes. Ce n'est pas un mystère. Je vois de nombreux facteurs contributifs : deuil, stress chronique, manque de sommeil, charge de travail, perte potentielle de travail pour s'occuper de l'enfant, stress financier, isolement social et problèmes relationnels avec le conjoint. Lequel de ces facteurs s'applique à vous ?
En savoir plus
En tant que défenseur de la communauté pour le Rare Advocacy Movement, Uni Neha a une passion pour guider les autres dans leur parcours de maladies rares. Nous nous sommes assis avec Uni pour parler de sa routine de résilience et pour entendre ses conseils à l'intention des personnes qui recherchent de nouvelles ressources pour favoriser leur bien-être.
En savoir plus
Découvrez comment l'humour peut être un outil incroyable pour protéger, connecter et encourager les aidants dans les moments les plus sombres et les plus difficiles.
En savoir plus
Dans notre famille, l'amour est infini et la joie est absolue. À bien des égards, nous sommes comme n'importe quelle autre famille ; cependant, alors que nous prenons la décision d'avoir un autre enfant biologique, les calculs sont douloureusement différents. Je me sens accablée par l'incertitude, la possibilité d'erreurs génétiques et la fragilité de la vie.
En savoir plus
S'occuper d'un enfant atteint d'une maladie chronique peut être émotionnellement périlleux. En tant que parent rare, Laura sait que la tristesse se glisse naturellement dans les moments de joie. En pratiquant et en partageant la gratitude, Laura reprend le contrôle et apaise ces moments de peur et de chagrin. Découvrez le pouvoir de la gratitude et apprenez comment l'acte de remercier a transformé la façon dont Laura vit son mari, ses enfants et sa vie quotidienne.
En savoir plus
Alors que nous accueillons 2022, Laura Will choisit l'autocompassion comme résolution du Nouvel An. Elle se plonge dans la description des trois éléments clés de l'autocompassion, révélant ses nombreux avantages. Au lieu d'utiliser des pensées autocritiques pour guider une autre résolution éphémère, Laura nous invite à honorer notre moi imparfait et émotionnel, à pratiquer l'auto-compassion et à canaliser de l'énergie de bienveillance vers l'intérieur.
En savoir plus
Après le diagnostic d'une malformation cérébrale rare chez son fils, Laura a connu une crise d'identité. Elle n'était plus seulement une maman, mais aussi une aidante familiale. Bien que ce titre nouvellement acquis soit parfois émouvant et épuisant, Laura a découvert en elle des compétences inattendues et une force remarquable. Elle se plonge dans la description des quatre états de l'identité d'un aidant familial et crée une belle métaphore de ce rôle extraordinaire.
En savoir plus
Si je ne peux pas faire confiance à la santé future de mon enfant, j'ai trouvé des choses auxquelles je peux faire confiance : ses médecins, son aide individuelle, mon partenaire, la cafetière, le rire et mon désir de prendre soin de mon fils. Le fait de nommer les choses en lesquelles nous avons confiance peut nous donner un certain sentiment de contrôle. Avec cette confiance, la peur est tenue à distance et, si nous sommes attentifs, de petits moments d'espoir commencent à se dérouler devant nous.
En savoir plus
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.
En savoir plus