Gagner le contrôle par la gratitude
Un article sur la résilience rare par Laura Will
Il était 3 heures du matin, et je ne pouvais pas dormir. Nous venions d'apprendre que le cerveau de notre fils de 4 mois s'était " plié de travers " in utero, une maladie rare appelée polymicrogyrie, PMG en abrégé. Dans le désarroi le plus total face à cette maladie qui allait bouleverser notre vie, j'ai pris mon téléphone pour chercher sur Internet ce qui pourrait nous aider. Je suis tombée sur le site Web de la PMG Awareness Organization et j'ai trouvé un lien vers une page intitulée "Nouvellement diagnostiquée". C'était là, ma bouée de sauvetage - paragraphe après paragraphe de mots écrits par un parent prophétique pour moi et tous les autres parents dans le vortex initial post-diagnostic. La page validait toutes les émotions, reconnaissait que cela allait être difficile et expliquait comment trouver du soutien. Puis j'ai lu : "Vous comprendrez vraiment ce que cela signifie de ne pas prendre pour acquis un seul moment, un seul sourire, un seul rire, une seule bouchée de nourriture ou un seul pas", et j'ai levé les yeux au ciel, incrédule. J'ai pensé que la personne qui avait écrit ces mots était sûrement odieusement optimiste, ou qu'elle enrobait ce voyage d'un peu trop de sucre à mon goût. Aujourd'hui, deux ans plus tard, je retire mon roulement de yeux.
Shannon Sedgwick Davis, avocate spécialisée dans les droits de l'homme et philanthrope dont le travail l'amène à être régulièrement témoin de tragédies humaines, affirme que "la joie est une discipline". Je vais plus loin dans ses sages paroles : la joie est une discipline de gratitude. Prendre soin d'un enfant atteint d'une maladie chronique peut être émotionnellement périlleux. Nous, les rares parents, savons que la tristesse se glisse naturellement dans des moments de joie. Avec la gratitude, nous prenons le contrôle. La tristesse peut toujours être là, mais nous pouvons accentuer la joie. La recherche confirme cette affirmation. Indépendamment de tous les traits de personnalité, la gratitude est un prédicteur primaire de bien-être et d'amélioration des relations interpersonnelles (1).
Dans les jours sombres et les nuits sans sommeil qui ont suivi le diagnostic de notre fils, mon mari et moi (de différentes manières et à différents moments) étions en proie au chagrin. Il y avait une nouvelle distance entre nous alors que nous concentrions toute l'énergie positive que nous pouvions rassembler sur la santé de nos enfants. Je ne comprends pas pourquoi le fait d'avoir un enfant atteint d'une maladie chronique met souvent les mariages à rude épreuve. Heureusement, la recherche corrobore l'idée que les interventions axées sur les émotions peuvent améliorer les résultats du mariage (2). Lorsque nous étions au plus bas, mon mari et moi avons commencé un rituel nocturne de gratitude.
Chaque soir, nous partagions avec les autres cinq choses pour lesquelles nous étions reconnaissants ce jour-là. Nous étions reconnaissants pour un sourire, une tasse de café ou trois heures de sommeil consécutives. Nous étions reconnaissants pour l'autre personne de manière simple et subtile. Nous avons également exprimé ce dont nous étions reconnaissants en nous-mêmes. Honnêtement, cet acte de partage de la gratitude semblait forcé au début, mais il était indéniablement bon. C'était une pratique puissante qui a temporairement calmé notre douleur et qui, avec le temps, a véritablement fait évoluer ma façon de percevoir et de vivre mon mari, mes enfants et ma vie de tous les jours. Grâce à la pratique intentionnelle de la gratitude, le lien émotionnel entre mon mari et moi, qui avait été enfoui dans le deuil, a été redécouvert.
L'acte de remercier fait partie intégrante de divers rituels religieux et culturels. Cody Stevens, président de la PMG Awareness Organization, explique que sa famille est une "famille qui prie". Il note que "notre paix et notre patience viennent de la prière". Lors d'un entretien récent avec moi, Cody a expliqué qu'il ressent de la gratitude à "différents niveaux et à différents endroits tout au long du voyage". Il est reconnaissant d'avoir une organisation avec laquelle il peut entrer en contact et soutenir d'autres familles. Il est reconnaissant envers les médecins qui consacrent du temps au traitement et à la recherche. Enfin, lui et sa femme Joan ont expliqué que les craintes pour la santé de leur famille les aident à se libérer de "l'agitation quotidienne" et leur rappellent de "saisir l'occasion de jouer avec [leur] fils maintenant".
L'inévitabilité de la maladie et de la mort peut certainement susciter la peur et le deuil anticipé ; cependant, la recherche a validé le fait que les expériences de mort imminente et la maladie chronique peuvent être une puissante porte d'entrée vers la gratitude (3). Le rappel de la mortalité peut amener notre conscience à se concentrer davantage sur le moment présent. Si aujourd'hui est peut-être le dernier, rien n'est banal. La saturation de chaque sensation est augmentée. Nous réalisons que le temps est une denrée précieuse, et peut-être nous sentons-nous plus vivants. Tout comme la tristesse, la peur et le chagrin sont des résidents permanents dans notre maison. Mais il y a aussi ceci : la douce odeur du pain aux raisins qui grille, le sourcil de mon petit garçon froncé en signe de concentration et sa nouvelle capacité à faire passer un jouet de la main droite à la main gauche et inversement. Il le fait maintenant, en tremblant et avec des spasmes, et accomplit parfaitement la tâche. Il lève alors les yeux vers moi, les yeux grands ouverts et brillants, et dit silencieusement avec son sourire : "Tu as vu ça maman ? Plutôt génial, non ?"
Je ne considère rien de tout cela comme acquis.
(1) Wood, A. M., Joseph, S., & Maltby, J. (2009). La gratitude prédit le bien-être psychologique au-dessus des cinq grandes facettes. Personality and Individual differences, 46(4), 443-447.
(2) Cloutier PF, Manion IG, Walker JG, Johnson SM. Emotionally focused interventions for couples with chronically ill children : a 2-year follow-up. J Marital Fam Ther. 2002 Oct;28(4):391-8.
(3) Frias, A., Watkins, P. C., Webber, A. C., & Froh, J. J. (2011). La mort et la gratitude : La réflexion sur la mort renforce la gratitude. The Journal of Positive Psychology, 6(2), 154-162.
