Quatre choses à savoir sur les registres de patients atteints de maladies rares
Si vous, ou l'un de vos proches, êtes atteint d'une maladie rare, vous savez qu'il est difficile de recueillir des informations médicales et sanitaires sur cette maladie. Il peut être difficile (et fastidieux) de trouver la bonne équipe médicale pour établir un diagnostic et/ou gérer les soins, d'autant plus que très peu de cliniciens ont une expérience directe de la maladie ou même une connaissance de celle-ci.
Comment faire progresser la recherche sur les connaissances relatives à une maladie rare lorsqu'il y a si peu de patients ? Un moyen important est le registre des patients.
1. Qu'est-ce qu'un registre de patients ?
La vision d'un registre de patients atteints de maladies rares est de soutenir un monde sans maladie, tout en améliorant les soins et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie et de leurs familles.
Un registre de patients rassemble les informations recueillies auprès d'un groupe de personnes partageant un même problème de santé. Il est généralement organisé par un médecin spécialiste ou une organisation de défense des droits dans le but précis de faire progresser les connaissances sur la maladie en question. Le registre recueille et enregistre les symptômes, les évaluations de santé, les tests de laboratoire et autres évaluations médicales de chaque personne afin que ces expériences de santé puissent être étudiées et comparées.
2. Pourquoi les registres de patients sont-ils importants ?
L'union fait la force - et la collecte d'informations sur la santé d'un groupe de patients peut s'avérer très efficace. Les informations provenant d'un registre de patients fournissent de nombreuses indications qui peuvent, en fin de compte, conduire à une meilleure connaissance des maladies, des traitements et des résultats.
Specialists hope that collecting and comparing information from the registry can accomplish many things:
Patient Registries increase overall knowledge about the disease
Cela peut conduire à un diagnostic plus précis ou plus rapide. Il peut aider un spécialiste à fournir de meilleurs soins cliniques. Elle peut également aider à répondre aux questions des patients sur ce à quoi ils doivent s'attendre lorsqu'ils sont diagnostiqués ou vivent avec une maladie rare. Peut-être même que cela mènera à des recherches qui pourront, à terme, aider à prévenir la maladie.
Patient Registries improve research and clinical trial recruitment
Patient registries can help researchers find and recruit participants for clinical trials and other studies more efficiently. Faster recruitment can ultimately speed up the development and delivery of new treatments and better care.
Patient Registries reveal patterns, challenges, and other important disease information
Un registre des patients peut informer les spécialistes sur les aspects médicaux et sociaux de la vie avec une maladie rare. Il peut montrer où les patients ont besoin de plus d'informations et identifier les ressources supplémentaires qui seraient utiles pour améliorer les résultats ou la qualité de vie.
Les registres de patients peuvent également éclairer les politiques de soins de santé ou la question de savoir qui paie les traitements.
3. Qu'implique la participation à un registre de patients ?
A patient registry is voluntary, so you will need to provide informed consent. A registry coordinator will go over participation details with you during the consent process. It might include how (and how often) you participate. Oftentimes, participation may be as simple as your healthcare provider gathering information during healthcare appointments and from your medical records. You may have to answer a questionnaire from time to time as well. Your coordinator will review other important information with you and can answer your questions about participating.
4. À quels types de recherche ma participation sera-t-elle utilisée ?
Les avantages sont nombreux : vous pouvez par exemple apprendre si vous êtes candidat à un essai clinique ou savoir combien d'autres personnes dans le monde vivent avec la même maladie rare.
Il y a plusieurs façons de s'inscrire à un registre de patients. Votre fournisseur de soins de santé ou votre établissement de soins de santé peut vous le demander. Know Rare peut également vous mettre en contact avec des registres et des chercheurs qui souhaitent créer des registres.
