For many families, caregiving for a child with a rare or medically complex condition is a full-time job. The problem is, it’s a job with no training, no time off, and no clear job description. If you’re looking for the light at the end of the tunnel, you don’t have to search alone. Check out some of Paige’s favorite resources. 

Pour la plupart des personnes atteintes de la maladie cœliaque, malgré des mois de régime strict sans gluten, leur niveau d'énergie reste faible et leurs analyses sanguines révèlent des carences nutritionnelles. La leçon à en tirer ? Une étiquette « sans gluten » n'est pas une garantie de santé, mais seulement une garantie que vous paierez plus cher.

Lorsque j'ai reçu mon diagnostic de maladie cœliaque, je pensais qu'il suffirait d'éviter le pain et les pâtes. J'ai rapidement compris qu'il était beaucoup plus complexe de vivre sans gluten, et je partage mon expérience afin d'aider les personnes nouvellement diagnostiquées à comprendre ce qui les attend.

Lorsque vous vivez avec une maladie rare ou que vous aimez quelqu'un qui en est atteint, les problèmes de mobilité peuvent être éprouvants tant sur le plan physique qu'émotionnel. Voici quelques astuces pour la salle de bain.

Lorsque vous vivez avec une maladie rare ou que vous aimez quelqu'un qui en est atteint, les problèmes de mobilité peuvent être éprouvants tant sur le plan physique qu'émotionnel. Voici quelques astuces pour utiliser intelligemment les frites de piscine.

Lorsque vous vivez avec une maladie rare ou que vous aimez quelqu'un qui en est atteint, les problèmes de mobilité peuvent être difficiles à gérer, tant sur le plan physique qu'émotionnel. Voici quelques conseils pour s'habiller facilement.

Lorsque vous vivez avec une maladie rare ou que vous aimez quelqu'un qui en est atteint, les problèmes de mobilité peuvent être éprouvants tant sur le plan physique qu'émotionnel. Voici quelques idées pour rendre votre maison plus intelligente.

Lorsque vous vivez avec une maladie rare ou que vous aimez quelqu'un qui en est atteint, les problèmes de mobilité peuvent être éprouvants tant sur le plan physique qu'émotionnel. Voici quelques conseils pour faire preuve de créativité dans la cuisine.

Découvrez comment l'éducation des patients permet aux personnes atteintes de maladies rares de mieux comprendre leur diagnostic, de prendre des décisions éclairées et de participer activement à leurs plans de traitement. Découvrez pourquoi une communication claire et bienveillante est essentielle pour améliorer les résultats dans le domaine des soins aux personnes atteintes de maladies rares.

Si vous devez payer des quotes-parts élevées et que vous avez du mal à financer votre plan de traitement, voici quelques options qui pourraient vous aider à réduire le coût de vos médicaments.

Lorsque l'on vit avec une maladie rare, les expériences joyeuses que les risques peuvent apporter sont d'autant plus précieuses.

L'impact de l'activité physique sur cette maladie rare et les raisons pour lesquelles vous devez en être informé.

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À l'occasion de la Journée mondiale de la santé bucco-dentaire (20 mars), nous examinons de plus près ce que votre santé bucco-dentaire peut vous apprendre sur votre bien-être.

En ce mois de février, le Mois des maladies rares est l'occasion de célébrer la résilience, de favoriser les liens et de se donner les moyens d'agir au sein de la communauté des maladies rares.

Un expert de la santé des adolescents donne des conseils aux familles qui doivent faire face à des problèmes de consommation de substances psychoactives et à des maladies rares.

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