Tout savoir sur les syndromes myasthéniques congénitaux en un coup d'œil
En savoir plusObtenez des informations essentielles sur les syndromes myasthéniques congénitaux (SMC) et sur les raisons pour lesquelles les essais cliniques sont un élément crucial dans la recherche d'un meilleur traitement pour cette maladie.
En savoir plusApprenez les bases de l'anxiété liée aux aiguilles, l'une des principales craintes médicales chez les enfants, et découvrez des conseils pour la gérer.
En savoir plusÀ l'occasion de la Journée mondiale de la santé bucco-dentaire (20 mars), nous examinons de plus près ce que votre santé bucco-dentaire peut vous apprendre sur votre bien-être.
En savoir plusEn ce mois de février, le Mois des maladies rares est l'occasion de célébrer la résilience, de favoriser les liens et de se donner les moyens d'agir au sein de la communauté des maladies rares.
En savoir plusUn expert de la santé des adolescents donne des conseils aux familles qui doivent faire face à des problèmes de consommation de substances psychoactives et à des maladies rares.
En savoir plusC'est la semaine nationale de la vaccination contre la grippe : découvrez pourquoi le vaccin contre la grippe doit faire partie intégrante de votre liste de choses à faire pendant l'hiver.
En savoir plusLes régimes spéciaux peuvent être une partie difficile mais nécessaire du traitement des maladies rares. Une diététicienne de renom donne ici des conseils pour favoriser la nutrition de la naissance à l'âge adulte.
En savoir plusConseils de Know Rare sur ce qu'il faut faire et dire pour soutenir un ami, un membre de la famille ou un autre proche qui a été diagnostiqué avec une maladie rare.
En savoir plusNous nous sommes entretenus avec plusieurs adolescents et leurs parents pour savoir comment ils gèrent les différents aspects de la vie avec une maladie rare. Voici leurs meilleurs conseils.
En savoir plusDe nombreux patients atteints de maladies et d'affections rares connaissent la fatigue. Bien qu'elle puisse sembler être une gêne courante, la fatigue est un symptôme débilitant qui peut saper l'énergie physique et réduire la clarté et la vigilance mentales.
En savoir plusLa MG est une maladie chronique dont les symptômes vont et viennent. Elle peut être grave, mais c'est aussi une maladie qui peut être traitée. Voici 10 informations clés pour les patients atteints de MG et leurs réseaux de soutien.
En savoir plusLes fêtes de fin d'année approchent à grands pas et, pour beaucoup, elles sont synonymes de joie et de complicité. Toutefois, si vous êtes confronté au diagnostic d'une maladie rare, les fêtes peuvent être stressantes et difficiles. Voici nos cinq conseils pour protéger votre santé émotionnelle pendant la période chargée des fêtes.
En savoir plusSi vous avez reçu un diagnostic de pemphigus vulgaire, voici quelques conseils de gestion du mode de vie qui peuvent vous aider.
En savoir plusLorsque ce que vous voyez devant vous semble bien trop énorme et effrayant pour être géré par vous-même, vous pouvez vous sentir seul et vulnérable. Il peut y avoir beaucoup d'essais et d'erreurs avant que vous ne trouviez enfin la personne qui vous entend et vous dit ces mots que vous souhaitez entendre...
En savoir plusSi vous êtes comme Lynn Nezin, vous êtes prête à vous battre pour votre enfant, surtout s'il doit soudainement se rendre à l'hôpital pour une raison liée ou non à sa maladie rare. Le fils de Lynn, Casey, est né avec la maladie de stockage du glycogène de type 1A, également connue sous le nom de maladie de Von Gierke. Voici ce que Lynn a appris...
En savoir plusPrendre soin d'un proche atteint d'une maladie rare peut être épuisant sur le plan émotionnel et physique. Et c'est certainement vrai pour les personnes qui s'occupent d'un cancer rare. Découvrez cinq conseils prodigués par les dirigeants de la Fondation TargetCancer, Jim Palma et Kristen Palma Poth.
En savoir plusRecevoir un diagnostic de cancer est l'une des expériences les plus difficiles que l'on puisse vivre. Mais pour les patients atteints d'un cancer rare, il y a une couche supplémentaire d'inconnu, car la plupart des médecins n'ont pas beaucoup d'expérience avec leur maladie spécifique. Kristen Palma Poth et Jim Palma, président et directeur exécutif de la Fondation TargetCancer, nous font part de leurs meilleurs conseils aux patients atteints de cancers rares récemment diagnostiqués.
En savoir plusVoici 4 conseils pour configurer votre smartphone afin d'être prêt pour un voyage soudain aux urgences.
En savoir plusSoyez prêt à soigner les petites coupures et éraflures émotionnelles. Ces cinq conseils peuvent vous aider à préparer une trousse de premiers soins en matière de santé mentale.
En savoir plus