Adolescents, consommation de substances psychoactives et maladies rares
Un expert de la santé des adolescents donne des conseils aux familles qui doivent faire face à des problèmes de consommation de substances psychoactives et à des maladies rares.
Par Gina DeMillo Wagner
Few things cause parents more anxiety than the idea of their teens using alcohol or drugs. But for rare disease families, the worry can be even greater. While new research shows that fewer teens are using substances than in decades past, the risk remains higher for youth with rare conditions.
"Nous savons, sur la base de données, que les jeunes atteints de maladies chroniques présentent des taux de consommation de substances plus élevés que les autres", explique Scott Hadland, MD, MPH, chef du service de médecine de l'adolescence au Massachusetts General Hospital for Children et professeur associé de pédiatrie à Harvard. Cela s'explique par le fait que les enfants qui vivent avec une maladie rare sont soumis à un stress supplémentaire et que beaucoup d'entre eux cherchent à se soulager. Les jeunes atteints de maladies chroniques qui expérimentent l'alcool, le cannabis ou d'autres substances peuvent remarquer que certains aspects de leurs symptômes changent, explique Hadland. Ils peuvent ressentir un soulagement à court terme. Mais plus tard, ils commencent à se sentir encore plus mal qu'avant. Ce n'est pas une façon saine de faire face à la situation, mais il est compréhensible qu'ils cherchent par tous les moyens à se sentir mieux.
Dr. Scott Hadland
The good news is that a little bit of prevention can go a long way. Dr. Hadland sees patients from approximately age 12 until age 30, through many life transitions. When parents and caregivers take a strength-based approach and focus on resilience, he says, teens and young adults with rare diseases can thrive. Here, Dr. Hadland offers the following advice for rare families:
1. Approach the topic with curiosity, not judgment. “Sometimes teens are more comfortable talking about what their peers are doing, so you can ask about that,” Hadland suggests. Ask: Do you know people who are using alcohol, vape, or use cannabis? Ask what they’ve seen. Also, ask their opinion about it. Why do they think someone might want to use those substances? Is there anything else they could do instead that would be healthier?
2. Réfléchissez au moment de la conversation. "Trouvez le bon moment pour avoir cette conversation", dit Hadland. Ce n'est pas le vendredi soir, alors qu'ils sortent de chez eux pour aller retrouver leurs amis, mais plutôt un dimanche matin tranquille, une soirée agréable à la maison ou dans la voiture pendant un long trajet. Il peut s'agir d'un dimanche matin tranquille, d'une soirée agréable à la maison ou d'un long trajet en voiture. "Les parents doivent également être prêts à aborder cette question à plusieurs reprises", ajoute-t-il. Les adolescents peuvent résister à l'idée d'en parler la première fois, "mais ce n'est pas une raison pour abandonner. C'est une raison pour réessayer."
3. Prendre position. "Les adolescents ont besoin de nous entendre dire que nous ne voulons pas qu'ils consomment des substances", explique Mme Hadland. Ils doivent savoir qu'en tant qu'adultes, nous ne le recommandons pas, en particulier pour les jeunes souffrant de maladies chroniques. "Il faut leur expliquer clairement que leur état de santé pourrait s'aggraver à cause de la consommation d'alcool et d'autres drogues. Mais il faut aussi leur dire clairement que vous voulez qu'ils en parlent ouvertement avec vous. Faites-leur savoir que s'ils ont besoin d'être conduits en toute sécurité ou s'ils se sentent sous pression, vous êtes là pour les aider.
4. Soulignez leurs points forts. "En tant que parents, nous sommes souvent coupables de nous concentrer sur ce que nous considérons comme un comportement problématique ou sur la façon dont nos adolescents ne répondent pas aux attentes", note Mme Hadland. "En réalité, il est important de se rappeler que les adolescents souffrant de maladies chroniques ont fait preuve d'une grande résilience et d'une grande force en vivant avec ces maladies toute leur vie. Ils ont probablement déjà commencé à prendre en charge certains aspects de leurs soins de manière admirable. Il faut donc se concentrer sur ces aspects positifs, suggère-t-il. Renforcez leurs choix sains.
5. Begin to let go. “This involves parents gradually ceding the autonomy and primary care functions to the teen to the extent that it’s appropriate,” he says. If you want your teen to gain more independence, you could praise them for taking ownership of their needs and start to empower them to take on more and more aspects of their own care. Perhaps they are ready to set medication reminders on their phone, prepare their own meals, or schedule their own doctor appointments.
6. Offer safe spaces for private conversations. “There are parts of healthcare that teens don’t want to involve their parents in. For example, teens who might be starting to explore sex often don’t want to talk to their parents about it even though we encourage them to,” Hadland notes. Doctors can help facilitate those tricky conversations. Parents can also connect their teen with a therapist, school counselor, or a support group that they trust.
7. Encourage them to build a support network. “The single biggest challenge I see in early adulthood is that medical providers change,” Hadland observes. Some pediatric specialists stop seeing patients when they’re 18 or 21. “On the adult side, things are at a much faster pace. There’s not as much handholding in the system.” As a result, the burden falls more on the patient to advocate for themselves and build their own network of care.
Above all, it’s important to keep lines of communication open. Transparency, empathy, and honesty go a long way with this age group. And remember that as parents, you’re not alone. Your medical team is there to offer support and advice along the way.
For more about Dr. Hadland’s work, visit his website.
For more information on substance and mental health treatment programs in your area, call the free and confidential National Helpline at 1-800-662-HELP (4357) or visit www.FindTreatment.gov.
