Adolescents, consommation de substances psychoactives et maladies rares

Un expert de la santé des adolescents donne des conseils aux familles qui doivent faire face à des problèmes de consommation de substances psychoactives et à des maladies rares.

Par Gina DeMillo Wagner

Peu de choses inquiètent autant les parents que l'idée que leurs adolescents consomment de l'alcool ou des drogues. Mais pour les familles touchées par une maladie rare, l'inquiétude peut être encore plus grande. Alors que de nouvelles recherches montrent que moins d'adolescents consomment des substances qu'au cours des dernières décenniesle risque reste plus élevé pour les jeunes atteints de maladies rares.

"Nous savons, sur la base de données, que les jeunes atteints de maladies chroniques présentent des taux de consommation de substances plus élevés que les autres", explique Scott Hadland, MD, MPH, chef du service de médecine de l'adolescence au Massachusetts General Hospital for Children et professeur associé de pédiatrie à Harvard. Cela s'explique par le fait que les enfants qui vivent avec une maladie rare sont soumis à un stress supplémentaire et que beaucoup d'entre eux cherchent à se soulager. Les jeunes atteints de maladies chroniques qui expérimentent l'alcool, le cannabis ou d'autres substances peuvent remarquer que certains aspects de leurs symptômes changent, explique Hadland. Ils peuvent ressentir un soulagement à court terme. Mais plus tard, ils commencent à se sentir encore plus mal qu'avant. Ce n'est pas une façon saine de faire face à la situation, mais il est compréhensible qu'ils cherchent par tous les moyens à se sentir mieux.

La bonne nouvelle, c'est qu'un peu de prévention peut faire beaucoup. Le Dr Hadland reçoit des patients de l'âge de 12 ans environ jusqu'à l'âge de 30 ans, ce qui leur permet de traverser de nombreuses périodes de transition dans leur vie. Selon lui, lorsque les parents et les soignants adoptent une approche fondée sur la force et la résilience, les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies rares peuvent s'épanouir. Le Dr Hadland donne ici les conseils suivants aux familles touchées par une maladie rare :

1. Abordez le sujet avec curiosité, sans porter de jugement. "Parfois, les adolescents sont plus à l'aise pour parler de ce que font leurs pairs, alors vous pouvez leur poser des questions à ce sujet", suggère Mme Hadland. Posez la question : Connais-tu des gens qui consomment de l'alcool, de la vapeur ou du cannabis ? Demandez-leur ce qu'ils ont vu. Demandez-leur également ce qu'ils en pensent. Pourquoi pensent-ils que quelqu'un pourrait vouloir consommer ces substances ? Y a-t-il autre chose qu'ils pourraient faire à la place et qui serait plus sain ?

2. Réfléchissez au moment de la conversation. "Trouvez le bon moment pour avoir cette conversation", dit Hadland. Ce n'est pas le vendredi soir, alors qu'ils sortent de chez eux pour aller retrouver leurs amis, mais plutôt un dimanche matin tranquille, une soirée agréable à la maison ou dans la voiture pendant un long trajet. Il peut s'agir d'un dimanche matin tranquille, d'une soirée agréable à la maison ou d'un long trajet en voiture. "Les parents doivent également être prêts à aborder cette question à plusieurs reprises", ajoute-t-il. Les adolescents peuvent résister à l'idée d'en parler la première fois, "mais ce n'est pas une raison pour abandonner. C'est une raison pour réessayer."

3. Prendre position. "Les adolescents ont besoin de nous entendre dire que nous ne voulons pas qu'ils consomment des substances", explique Mme Hadland. Ils doivent savoir qu'en tant qu'adultes, nous ne le recommandons pas, en particulier pour les jeunes souffrant de maladies chroniques. "Il faut leur expliquer clairement que leur état de santé pourrait s'aggraver à cause de la consommation d'alcool et d'autres drogues. Mais il faut aussi leur dire clairement que vous voulez qu'ils en parlent ouvertement avec vous. Faites-leur savoir que s'ils ont besoin d'être conduits en toute sécurité ou s'ils se sentent sous pression, vous êtes là pour les aider.

4. Soulignez leurs points forts. "En tant que parents, nous sommes souvent coupables de nous concentrer sur ce que nous considérons comme un comportement problématique ou sur la façon dont nos adolescents ne répondent pas aux attentes", note Mme Hadland. "En réalité, il est important de se rappeler que les adolescents souffrant de maladies chroniques ont fait preuve d'une grande résilience et d'une grande force en vivant avec ces maladies toute leur vie. Ils ont probablement déjà commencé à prendre en charge certains aspects de leurs soins de manière admirable. Il faut donc se concentrer sur ces aspects positifs, suggère-t-il. Renforcez leurs choix sains.

5. Commencer à lâcher prise."Ils'agit pour les parents de céder progressivement l'autonomie et les fonctions de soins primaires à l'adolescent, dans la mesure où cela est approprié", explique-t-il. Si vous souhaitez que votre adolescent gagne en indépendance, vous pouvez le féliciter d'avoir pris en charge ses besoins et commencer à lui donner les moyens d'assumer de plus en plus d'aspects de ses propres soins. Peut-être est-il prêt à programmer des rappels de médicaments sur son téléphone, à préparer ses propres repas ou à prendre ses propres rendez-vous chez le médecin.

6. Offrir des espaces sécurisés pour les conversations privées."Ily a des aspects des soins de santé dans lesquels les adolescents ne veulent pas impliquer leurs parents. Par exemple, les adolescents qui commencent à explorer la sexualité ne veulent souvent pas en parler à leurs parents, même si nous les encourageons à le faire", note le docteur Hadland. Les médecins peuvent faciliter ces conversations délicates. Les parents peuvent également mettre leur adolescent en contact avec un thérapeute, un conseiller scolaire ou un groupe de soutien en qui ils ont confiance.

7. Encouragez-les à se constituer un réseau de soutien. "Le plus grand défi que je rencontre au début de l'âge adulte est le changement de prestataires de soins médicaux", observe Mme Hadland. Certains spécialistes en pédiatrie cessent de voir leurs patients à l'âge de 18 ou 21 ans. "Du côté des adultes, le rythme est beaucoup plus rapide. Il n'y a pas autant d'accompagnement dans le système." Par conséquent, il incombe davantage au patient de défendre ses intérêts et de créer son propre réseau de soins.

Avant tout, il est important de maintenir les lignes de communication ouvertes. La transparence, l'empathie et l'honnêteté font beaucoup pour cette tranche d'âge. Et n'oubliez pas qu'en tant que parents, vous n'êtes pas seuls. Votre équipe médicale est là pour vous soutenir et vous conseiller tout au long de votre parcours.

Pour en savoir plus sur les travaux du Dr Hadland, visitez son site web.

Pour plus d'informations sur les programmes de traitement de la toxicomanie et de la santé mentale dans votre région, appelez la ligne d'assistance nationale gratuite et confidentielle au 1-800-662-HELP (4357) ou visitez le site www.FindTreatment.gov.

Plus de Know Rare