Know Rare Politique de confidentialité

(Dernière mise à jour : 1er novembre 2021)


Le présent avis de confidentialité ("avis") est fourni par Know Healthtech Inc. et ses sociétés affiliées et filiales, appelées dans le présent avis "Know Healthtech", "nous", "notre" ou "nos". Le présent avis a pour but d'informer les personnes qui visitent notre site web ou s'inscrivent pour recevoir nos services ("vous") des données personnelles que nous recueillons, y compris les données personnelles que nous recueillons, et la manière dont nous recueillons et utilisons ces données personnelles. Les résidents de l'État de Californie peuvent trouver des informations supplémentaires sur la protection de la vie privée dans notre avis sur la loi californienne sur la protection de la vie privée des consommateurs.

Dans le présent avis de confidentialité, vous apprendrez ce qui suit :

Les types de données personnelles que nous traitons

Comment nous recueillons les données personnelles

Pourquoi nous traitons vos données personnelles

Comment nous partageons vos données personnelles

Cookies et autres technologies de traçage

Analyse des données

Publicité basée sur les intérêts

Vos droits et vos choix

Sécurité des données

Conservation des données

Déclaration de confidentialité pour les mineurs

Ressources de tiers

Mises à jour de cet avis de confidentialité

Comment nous contacter

LES TYPES DE DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL QUE NOUS TRAITONS

Les types de données personnelles que nous collectons, consultons, divulguons, stockons, utilisons ou traitons ("processus") comprennent

  • Identifiants et coordonnées, tels que le nom réel, les pseudonymes, l'adresse, l'adresse électronique, le numéro de téléphone et autres identifiants similaires, ainsi que les coordonnées.

  • Santé et informations médicales, telles que les maladies, les symptômes, les complications, les thérapies, les médicaments, les résultats, les obstacles à l'accès et les informations sur les assurances.

  • Lescaractéristiques mentales et physiques, telles que le niveau de fatigue, le poids et les troubles de l'élocution.

  • Lesinformations relatives au compte, telles que le nom d'utilisateur et le mot de passe.

  • Informations démographiques, telles que l'âge, la date de naissance et le sexe.

  • Lesdéductions, telles que les notes sur les préférences, les prédispositions, le comportement, les attitudes et les aptitudes.

  • Informations relatives à l'activité sur Internet ou sur d'autres réseaux électroniques, telles que l'adresse IP, le pays ou la région géographique, le type de navigateur, le type d'appareil, le système d'exploitation, les dates et heures d'accès à nos services, l'historique de navigation, l'historique de recherche et d'autres informations sur vos interactions avec nos services en ligne. Nous recueillons ces informations par le biais de cookies et d'autres technologies de suivi. Veuillez consulter notre section "Cookies et autres technologies de suivi" ci-dessous.

En plus de ce qui précède, nous collecterons toute autre information que vous nous fournirez, comme des récits sur la visite d'un médecin, des questions relatives à notre site web et les informations qui y sont fournies. Ces informations sont collectivement appelées "données à caractère personnel".

COMMENT NOUS RECUEILLONS LES DONNÉES PERSONNELLES

Nous recueillons des données personnelles de différentes manières, notamment

  • directement de votre part, par exemple par le biais d'un formulaire en ligne, lorsque vous faites une demande d'étude clinique, lorsque vous vous abonnez aux mises à jour de notre site et lorsque vous nous contactez ou nous demandez des informations.

  • Automatiquement, par exemple par le biais de cookies ou d'autres technologies qui nous fournissent des informations sur votre utilisation de notre site web.

POURQUOI NOUS TRAITONS VOS DONNÉES PERSONNELLES

Nous traitons les données à caractère personnel à des fins commerciales et professionnelles, comme indiqué aux points ci-dessous. Les lois de certaines juridictions exigent que nous disposions d'une "base juridique" pour le traitement des données à caractère personnel ; lorsque ces lois s'appliquent, nous avons identifié nos bases juridiques dans les points de la première ligne, mais ces bases juridiques ne constituent pas une limitation pour les autres juridictions.

  • Comme nécessaire pour nos intérêts légitimes dans :

    • Exploiter et superviser nos activités, permettre des opérations commerciales éthiques et conformes, mener des audits et des enquêtes, gérer vos comptes, fournir nos services, améliorer et développer de nouveaux services, étudier les tendances du marché, surveiller nos efforts, analyser l'efficacité de notre site web et de nos programmes et administrer nos activités de toute autre manière (par exemple, accélérer l'accès des personnes atteintes de maladies rares aux chercheurs cliniques et aux études de recherche). À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données personnelles décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées, des informations sur la santé et la médecine, des caractéristiques mentales et physiques et des informations démographiques.

    • Communiquer avec vous, par exemple, répondre à vos demandes (y compris les demandes d'information non sollicitées sur nos essais cliniques), vous fournir des informations que nous pensons susceptibles de vous intéresser, vous contacter pour obtenir votre avis et conserver des dossiers sur nos interactions avec vous. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple des identifiants et des coordonnées.

    • Lapromotion de nos activitéset de nos recherches, par exemple, la réalisation d'activités de marketing, la mesure de l'efficacité de nos campagnes de promotion et le ciblage des publicités sur les services de tiers. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des informations de contact et des informations sur l'activité d'Internet ou d'autres réseaux électroniques.

    • Personnaliser nos interactions avec vous, par exemple, comprendre vos intérêts et adapter nos services à vos besoins et préférences. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple des identifiants et des coordonnées, des déductions, des informations démographiques et des informations sur l'activité d'Internet ou d'autres réseaux électroniques.

    • Protéger lesdroits et les intérêts, par exemple, protéger la santé, la sûreté et la sécurité de Know Healthtech et de ses employés, des personnes qui visitent notre site web ou s'abonnent pour recevoir nos services, des patients, des soignants, des prestataires de soins de santé et du grand public ; faire respecter nos droits légaux ; et engager des recours ou prendre d'autres mesures pour limiter les dommages et les responsabilités. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées pour enquêter sur des violations de nos contrats ou des informations médicales et de santé en cas d'urgence.

    • Identifier les talents potentiels, par exemple, en examinant les informations pour identifier les candidats de notre réserve de talents via des sources en ligne ou publiques. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données personnelles décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées, y compris des informations professionnelles ou liées à l'emploi, des informations sur l'éducation et des informations démographiques.

  • En vertu d'un contrat, par exemple, négocier des contrats avant d'en conclure un et honorer nos engagements contractuels, tels que

    • Vous engager à fournir des services en notre nom ou en tant que partenaire commercial, par exemple, s'engager avec des prestataires de services qui fournissent des services d'études de marché ou travailler avec des collaborateurs de recherche. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple des identifiants et des coordonnées.

    • Fournir des services d'aide aux patients, par exemple, vous soutenir, vous aider pour les demandes et les autorisations, et vous mettre en contact avec d'autres ressources ou organisations. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données personnelles décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées, des informations sur la santé et la médecine, et des caractéristiques mentales et physiques.

    • Offrir dessubventions, des parrainages et d'autres possibilités, par exemple, offrir notre accès à des programmes de médecine et parrainer et participer à des recherches, des événements et des conférences. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données personnelles décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées, des informations sur la santé et la médecine, des caractéristiques mentales et physiques et des informations démographiques.

  • Avec votre consentement, ou si vous êtes mineur (défini dans la section "Déclaration de confidentialité pour les mineurs" ci-dessous), avec votre consentement ou celui de vos parents ou de votre tuteur légal, afin de

    • Envoyez du matériel promotionnel, par exemple, si vous êtes un patient qui s'inscrit à l'un de nos programmes de soutien aux patients et que vous avez consenti à des communications promotionnelles. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées, des informations démographiques et des identifiants.

    • Évaluez les candidats, par exemple en examinant vos demandes d'emploi, en parlant à des références et en étudiant les informations pour identifier les candidats de notre vivier de talents. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées et des informations démographiques, ainsi que des informations professionnelles ou liées à l'emploi et des informations sur l'éducation.

    • Partagez votre histoire avec d'autres, par exemple, lorsque nous partageons des histoires de patients pour aider nos employés et d'autres personnes à mieux comprendre nos patients et leurs voyages. À ces fins, nous pouvons utiliser tout type de données personnelles décrites ci-dessus, par exemple des identifiants et des coordonnées, ainsi que des informations audio et visuelles.

    • Recueillir des informations auprès de vous ou à votresujet, par exemple, lorsque nous sommes légalement tenus d'obtenir votre consentement avant de recueillir certaines données à caractère personnel (par exemple, des informations sensibles, telles que des informations sur la santé et des informations médicales et des caractéristiques mentales et physiques) vous concernant.

  • Comme l'exige la loi, par exemple, par :

    • Surveiller les événements indésirables et les plaintes concernant les produits, par exemple en fournissant une infrastructure pour recevoir les rapports et les plaintes concernant les événements indésirables, en tenant des registres de ces événements et plaintes, en répondant de manière appropriée aux rapports et aux plaintes et en fournissant des informations appropriées aux autorités de réglementation. À ces fins, nous pouvons utiliser tout type de données personnelles décrites ci-dessus, par exemple, des identifiants et des coordonnées, des informations sur la santé et la médecine, et des caractéristiques mentales et physiques.

    • Respecter lesexigences de transparence, par exemple en contrôlant les paiements et autres transferts de valeur. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple des identifiants et des coordonnées.

    • Surveiller les fraudes et les abus, par exemple en enquêtant sur les allégations potentielles de fraude et d'abus. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple des identifiants et des coordonnées.

    • Répondre à une procédure judiciaire, par exemple, se conformer aux demandes légales des autorités administratives ou judiciaires et se conformer aux assignations à comparaître. À ces fins, nous pouvons utiliser n'importe lequel des types de données à caractère personnel décrits ci-dessus, par exemple des identifiants et des coordonnées.

En raison de la nature de nos activités, Know Healthtech est soumise à un certain nombre d'exigences légales. En conséquence, nous pouvons être amenés à traiter des données personnelles, y compris des données personnelles sensibles (par exemple, des informations sur la santé et la médecine et des caractéristiques mentales et physiques), afin de satisfaire à ces obligations. Nous traiterons vos données à caractère personnel conformément à nos obligations légales et de manière à protéger votre vie privée dans la mesure du possible, par exemple en utilisant des pseudonymes, tout en nous conformant à nos obligations légales.

COMMENT NOUS PARTAGEONS VOS DONNÉES PERSONNELLES

Nous pouvons partager vos données personnelles de la manière suivante :

  • Avec les vendeurs et les prestataires de services qui travaillent pour notre compte pour fournir certains services, par exemple, les entités qui nous fournissent des services de recherche, de stockage, d'analyse et de traitement des données, de distribution, d'assistance aux patients, de sécurité informatique et des données, et de services juridiques. Lorsque nous partageons des données personnelles avec des vendeurs et des prestataires de services, nous nous efforçons d'exiger qu'ils maintiennent la confidentialité et la sécurité de vos données personnelles et les traitent à des fins limitées et spécifiques.

  • À nos filiales et sociétés affiliées, par exemple, les sociétés actuelles et futures de la famille de sociétés Know Healthtech.

  • Avec des partenaires commerciaux, par exemple, des chercheurs avec lesquels nous collaborons, des entreprises avec lesquelles nous développons une thérapie en commun ou des entreprises avec lesquelles nous faisons la promotion d'un produit en commun.

  • Dans le cadre d'un transfert d'entreprise, par exemple, dans le cadre d'une vente, d'une cession ou d'un transfert d'une entreprise ou d'un groupe d'actifs de Know Healthtech, ou d'une acquisition ou d'une fusion avec une autre entité. Nous pouvons également partager vos données personnelles en vue de telles transactions, par exemple lors d'un contrôle préalable.

  • En réponse à des demandes du gouvernement ou d'organismes chargés de l'application de la loi ou lorsque cela est requis ou autorisé par les lois applicables, les ordonnances des tribunaux ou les règlements gouvernementaux, par exemple, en réponse à une citation à comparaître ou à une enquête réglementaire.

  • Pour protéger les droits et les intérêts, par exemple, lorsque cela est nécessaire pour les audits d'entreprise, pour enquêter ou répondre à une plainte ou à une menace, ou pour exercer nos droits légaux.

  • Avec votre consentement, par exemple, lorsque vous acceptez que nous puissions partager vos données personnelles avec un prestataire de soins de santé.

LES COOKIES ET AUTRES TECHNOLOGIES DE SUIVI

Nous traitons automatiquement certains types d'informations chaque fois que vous interagissez avec nous sur nos services en ligne et dans certains courriers électroniques que nous pouvons vous envoyer. Les technologies automatiques que nous utilisons peuvent inclure, par exemple, des cookies et des balises web.

  • Les cookies : Un cookie est un élément d'information qui est placé sur votre ordinateur lorsque vous accédez à certains sites web. Le cookie identifie de manière unique votre navigateur auprès du serveur. La plupart des navigateurs web sont configurés pour accepter les cookies, mais vous pouvez réinitialiser votre navigateur pour qu'il refuse tous les cookies ou pour qu'il vous indique quand un cookie est envoyé. Notez cependant que certaines parties de nos sites web peuvent ne pas fonctionner correctement si vous refusez les cookies.

  • Balises Web : Sur certains sites web ou courriels, nous pouvons utiliser une technologie Internet commune appelée "balise web" (également appelée "pixel tag", "action tag" ou "clear GIF technology"). Les balises web aident à analyser l'efficacité des campagnes publicitaires et des sites web en mesurant, par exemple, le nombre de visiteurs d'un site ou le nombre de visiteurs qui ont cliqué sur les éléments clés d'un site web.

Ne pas suivre (DNT) est une préférence de confidentialité que vous pouvez définir dans certains navigateurs web. Nos sites web peuvent ne pas reconnaître les signaux DNT ou ne pas y répondre, car le secteur travaille actuellement à la définition de la signification de DNT et au développement d'une approche commune pour répondre aux signaux DNT. Vous pouvez en savoir plus sur la DNT ici.

ANALYSE DES DONNÉES

Nous pouvons utiliser des services d'analyse tiers (tels que Google Analytics) sur nos services en ligne pour traiter les informations relatives à votre utilisation de nos services en ligne, par exemple, savoir quelle page web vous a dirigé vers nos services, comprendre quelles pages vous avez visitées ou les tendances d'utilisation, vous fournir certaines fonctionnalités et aider à la prévention de la fraude. Pour en savoir plus sur les pratiques de Google en matière de confidentialité, veuillez consulter les Règles de confidentialité de Google. Pour empêcher Google Analytics d'utiliser vos informations à des fins d'analyse, vous pouvez installer le module complémentaire de navigateur Google Analytics Opt-Out ici.

LA PUBLICITÉ BASÉE SUR LES INTÉRÊTS

Certains de nos services en ligne peuvent intégrer des technologies publicitaires tierces qui permettent la diffusion de contenu pertinent et de publicité sur les services non Know Healthtech que vous utilisez. Les publicités sur les services tiers peuvent être basées sur différents facteurs, tels que le contenu de la page que vous visitez, vos recherches, vos données démographiques et vos activités sur nos sites web et services tiers.

Nous n'avons pas accès aux cookies ou autres technologies de suivi qui peuvent être placés sur votre appareil pour accéder aux services par des tiers non affiliés, et le présent avis ne régit pas leur utilisation. Pour en savoir plus sur certains dispositifs de suivi tiers utilisés pour la publicité basée sur les intérêts, par exemple, par le biais du suivi entre appareils, et pour exercer certains choix concernant ces technologies, veuillez consulter les sites de la Digital Advertising Alliance (DAA), de la Network Advertising Initiative (NAI ), de la Digital Advertising Alliance-Canada, de la European Interactive Digital Advertising Alliance, ou les paramètres de votre appareil si vous disposez de la DAA ou d'une autre application mobile qui vous permet de contrôler la publicité basée sur les intérêts sur votre appareil. Nous ne contrôlons pas ces liens d'exclusion ni si une entreprise particulière choisit de participer à ces programmes d'exclusion.

Les options de refus décrites dans les liens ci-dessus sont spécifiques à chaque appareil et à chaque navigateur et peuvent ne pas fonctionner sur tous les appareils. Si vous supprimez les cookies sur votre appareil ou dans votre navigateur, vous devrez à nouveau vous désabonner. Si vous choisissez d'utiliser l'un de ces outils d'exclusion, cela ne signifie pas que vous cesserez de voir la publicité. Au contraire, les publicités que vous verrez ne seront tout simplement pas basées sur vos intérêts.

VOS DROITS ET VOS CHOIX

Si vous recevez des communications promotionnelles de notre part, vous pouvez vous retirer de ces communications en suivant les instructions de retrait figurant dans la communication (par exemple, par un lien de désabonnement dans un courriel ou en envoyant un message texte "STOP" en réponse à un message texte). Si vous choisissez de ne pas recevoir de communications promotionnelles de notre part, nous pouvons toujours vous envoyer des messages administratifs importants (par exemple, des mises à jour concernant votre compte chez nous).

En outre, selon la juridiction dans laquelle vous êtes situé ou résidez, vous pouvez avoir certains droits en ce qui concerne vos données à caractère personnel. Nous honorerons votre demande conformément aux lois et règlements applicables, et nous pouvons vérifier votre identité avant de répondre à votre demande. Veuillez noter que les droits décrits ci-dessous peuvent faire l'objet de limitations en vertu des lois et réglementations applicables.

Dans la mesure prévue par le droit applicable, vous pouvez nous contacter à tout moment pour

  • Demandez quelles sont les données personnelles que nous traitons à votre sujet ;

  • Demandez une copie de vos données personnelles ;

  • Demande de correction de données à caractère personnel inexactes ou incomplètes".

  • Refuser ou supprimer certains traitements de données à caractère personnel

  • Demander la suppression de vos données personnelles

  • imposer des restrictions au traitement de vos données personnelles ; et

  • Retirez votre consentement à certains traitements de vos données à caractère personnel.

Vous pouvez exercer ces droits en nous envoyant un courriel à privacy@knowrare.com. Vous pouvez également avoir le droit de déposer une plainte auprès de l'organisme de contrôle de la protection de la vie privée ou des données de votre État ou pays de résidence.

Les résidents de l'État de Californie peuvent bénéficier de droits supplémentaires, comme le décrit notre avis sur la loi californienne sur la protection de la vie privée des consommateurs.

SÉCURITÉ DES DONNÉES

Know Healthtech a mis en place des contrôles de confidentialité et de sécurité conçus pour aider à protéger vos données personnelles. Veuillez noter, cependant, qu'aucune mesure de sécurité n'est efficace à 100 % et que nous ne pouvons pas garantir une sécurité absolue de vos données personnelles. Nous vous encourageons à prendre des mesures pour vous protéger, par exemple, en ne partageant pas les identifiants de connexion à vos comptes, en ne nous envoyant pas d'informations sensibles par des méthodes non sécurisées (par exemple, par courrier électronique non crypté), et en protégeant vos dispositifs (par exemple, avec des mots de passe).

RÉTENTION DES DONNÉES

Know Healthtech conserve vos données personnelles aussi longtemps que nécessaire pour la finalité pour laquelle elles ont été collectées, à moins qu'une période plus longue ne soit nécessaire pour se conformer aux lois applicables. Nos périodes de conservation varient en fonction de l'objectif ou des objectifs pour lesquels vos données personnelles ont été collectées. Voici quelques-uns des critères que nous utilisons pour évaluer les périodes de conservation appropriées : (1) la nature des données à caractère personnel et les activités concernées, (2) quand et pendant combien de temps vous interagissez avec nous, et (3) nos obligations légales. Pour assurer la sécurité et la continuité des activités, nous effectuons des sauvegardes de certaines données, que nous pouvons conserver plus longtemps que les données originales.

DÉCLARATION DE CONFIDENTIALITÉ POUR LES MINEURS

Nous pouvons traiter des données personnelles concernant des personnes âgées de moins de 18 ans ("mineurs") avec le consentement de leurs parents ou de leur tuteur pour la fourniture de certains services, tels que des programmes d'aide aux patients ou des activités de recherche. Toutefois, nous ne sollicitons pas sciemment de données personnelles auprès des mineurs, ni ne commercialisons ou faisons de la publicité pour eux. Si nous apprenons que nous avons recueilli des données personnelles sur un mineur sans le consentement d'un parent ou d'un tuteur, nous prendrons des mesures raisonnables pour les supprimer conformément aux exigences légales applicables. Veuillez nous contacter comme décrit dans la section "Comment nous contacter" ci-dessous pour nous informer des données personnelles que nous traitons sur un mineur sans son consentement.

RESSOURCES DE TIERS

Nous pouvons vous fournir des liens vers des ressources tierces ou des informations sur celles-ci. Par exemple, nous fournissons aux patients des informations sur les groupes de défense des patients, et nous fournissons aux chercheurs des liens vers des registres d'essais cliniques. Veuillez noter que nous ne contrôlons pas les politiques ou les pratiques de ces tiers en matière de confidentialité, et nous vous encourageons à consulter les avis de confidentialité des tiers avec lesquels vous interagissez.

MISES À JOUR DE CET AVIS DE CONFIDENTIALITÉ

Nous pouvons modifier cet avis de temps à autre, et nous publierons en ligne toute modification apportée à cet avis. La date à laquelle le présent avis a été mis à jour pour la dernière fois figure au début du présent avis. Il se peut que nous ne vous informions pas des modifications apportées au présent avis. Nous vous conseillons donc de vérifier de temps en temps la version la plus récente pour vous assurer que vous la connaissez.

COMMENT NOUS CONTACTER

Les "contrôleurs de données" sont Know Heathtech Inc. ou la filiale de Know Heathtech dans le pays où vous êtes situé ou avec lequel vous interagissez avec nous.

Quoi qu'il en soit, les questions ou commentaires généraux sur nos pratiques en matière de protection de la vie privée, provenant de n'importe où dans le monde, peuvent être adressés comme suit :

privacy@knowrare.com