Vivre avec la maladie cœliaque : ce qu'on ne vous dit pas lors du diagnostic
Par Maria Anwar
Lorsque j'ai reçu mon diagnostic de maladie cœliaque, je pensais qu'il suffirait d'éviter le pain et les pâtes. J'ai rapidement compris qu'il était beaucoup plus complexe de vivre sans gluten, et je partage mon expérience afin d'aider les personnes nouvellement diagnostiquées à comprendre ce qui les attend.
La petite mais importante vérité derrière les limites du sans gluten
La FDA autorise l'apposition de la mention « sans gluten » sur les aliments contenant moins de 20 ppm (parties par million) de gluten. Mais qu'est-ce que 20 ppm ? Cela signifie que sur un million de parties de l'aliment, moins de 20 parties peuvent être du gluten. Pour visualiser cela, imaginez un pot de 500 g de nourriture : à 20 ppm, il pourrait contenir environ 10 mg de gluten, ce qui correspond à peu près au poids de quelques grains de sel. C'est incroyablement peu, mais dans la lutte contre le gluten, même le plus petit ennemi peut causer de gros problèmes. Considérez-vous comme un super-héros combattant une armée de sbires moléculaires !
Contamination croisée : l'ennemi caché
La contamination croisée est plus grave que la plupart des gens ne le pensent. Un couteau à beurre qui touche du pain grillé contamine tout le récipient de beurre. Une spatule posée sur un comptoir où se trouvaient auparavant des miettes de pain peut ramasser suffisamment de gluten pour vous rendre malade. Les planches à découper, les grille-pain, les passoires, les cuillères en bois et la farine dans les bouches d'aération partagés sont tous devenus des menaces que je devais éliminer.
J'avais besoin d'ustensiles de cuisine, de plans de travail et de récipients à condiments séparés. Une seule miette sur le comptoir pouvait contaminer mon repas. Ce n'était pas de la paranoïa, c'était pour protéger mes intestins. Je traite une miette de pain égarée avec le même sérieux qu'une grenade active.
Apprendre à dire non et rester ferme
C'est peut-être la partie la plus difficile. Comme la maladie cœliaque touche environ 1 % de la population, même vos amis et votre famille peuvent ne pas comprendre. Certains vous accuseront d'être trop prudent, vous diagnostiqueront un TOC ou prétendront que vous suivez un « régime à la mode » pour avoir l'air cool. Soyons honnêtes, personne ne paie 8 dollars pour une miche de pain de la taille d'une éponge juste pour suivre la mode. Contrairement à des maladies comme le diabète, que les gens reconnaissent, la maladie cœliaque est suffisamment rare pour que les gens se sentent en droit de s'en moquer.
Ne les écoutez pas. Ce n'est pas un choix ou une mode, c'est une maladie auto-immune. Quand quelqu'un vous propose un aliment qui n'est pas sans danger, un simple « Non merci, je suis atteint de la maladie cœliaque » suffit. Vous ne devez aucune explication détaillée à qui que ce soit. Votre santé intestinale est plus importante que leur confort. Vos vrais amis respecteront vos limites.
Le parcours vers la guérison : il faut faire preuve de patience
Une fois que vous commencez un régime sans gluten, votre intestin a besoin de beaucoup de temps pour guérir. Même en faisant très attention, j'ai eu des symptômes pendant des semaines. La maladie cœliaque provoque des lésions intestinales, et ces villosités (petites structures ressemblant à des poils qui absorbent les aliments) ont besoin de temps pour se régénérer. La persistance des symptômes pendant la guérison ne signifie pas que vous échouez ou que vous consommez du gluten. Votre corps est en train de se rétablir. En gros, vos intestins sont en train de redémarrer le système, mais malheureusement, ils fonctionnent avec une connexion Internet par modem des années 1990.
Aller de l'avant
Avec le temps, la vigilance devient une habitude. Vous retrouvez votre énergie, votre digestion s'améliore et vous apprenez à vivre avec cette réalité. La clé est de comprendre que « sans gluten » signifie vraiment sans gluten, sans exception. Votre santé en dépend, et vous méritez de vous sentir bien à nouveau. N'oubliez pas que vous n'êtes pas limité, vous êtes simplement exclusif. Très, très exclusif.
