Découvrez l'incroyable histoire d'Edward Gent, un nutritionniste sportif atteint de MMN, qui a décidé de créer une application pour aider d'autres personnes dans le monde entier à gérer leur maladie et leurs symptômes.

Une mère d'un enfant atteint d'une maladie rare parle des programmes de soins palliatifs et de leur impact sur sa famille. 

La chaîne d'événements doux-amers et imprévisibles qui a fait de Donna Rae Menard une adepte du processus d'essai clinique.

Louisa Stringer, consultante certifiée en soins, partage les avantages de la tenue d'un journal pour les soignants confrontés aux incertitudes des maladies rares.

Dans ce journal, Laura Will fait part de l'émotion qu'elle a ressentie en retournant dans la salle d'IRM où, en 2020, la vie de sa famille "ne serait plus jamais la même".

Je m'appelle Lindsay Alpert et j'ai trente et un ans. Voici mon parcours et mon chemin vers le diagnostic d'une maladie neuromusculaire chronique auto-immune rare, la myasthénie grave.

En souhaitant à notre communauté des maladies rares une bonne Journée des maladies rares, découvrez l'autonomie et la singularité qui se cachent derrière le mot " rare ", ce qui a conduit Laura Will à se qualifier elle-même de " maman rare ".

Laura partage son histoire de vie avec la SEP et le PTI, une maladie rare qui affecte le nombre de plaquettes dans le sang. Apprenez-en davantage sur sa vision de la vie, ses activités quotidiennes et son expérience de participation à une étude clinique.

Joan partage son expérience de la vie avec le PTI, une maladie rare qui affecte le nombre de plaquettes dans le sang. Apprenez-en davantage sur ses inquiétudes et les conseils utiles qu'elle offre à la communauté Know Rare.

Voici la réflexion d'une rare maman sur la curiosité innocente de son enfant bien portant et les questions sur le handicap auxquelles elle doit apprendre à répondre.

Je me souviens de la salle de classe ensoleillée aux murs blancs, dans l'Upper West Side de New York, où j'ai entendu pour la première fois le terme médical "Failure to thrive". J'étais étudiante, en train de préparer une maîtrise en soins infirmiers, et je passais en revue les critères de diagnostic de diverses affections gastro-intestinales...

Lisez le point de vue personnel d'une mère qui élève à la fois des enfants bien portants et des enfants médicalement complexes. Découvrez l'impact qu'un frère ou une sœur médicalement complexe peut avoir sur la dynamique familiale et accédez aux ressources qui peuvent aider l'enfant bien portant à explorer ses émotions.

Je me souviens clairement du jour où nous avons finalement reçu son diagnostic. C'était en 2019, et mon fils avait 14 ans. Nous avions déjà traité les crises et le retard de développement depuis des années. Cependant, je n'étais pas préparée au diagnostic proprement dit.

Un poème pour les aidants rares, par Laura Will

Les recherches montrent que les taux de dépression et d'anxiété sont élevés chez les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins de soins complexes. Ce n'est pas un mystère. Je vois de nombreux facteurs contributifs : deuil, stress chronique, manque de sommeil, charge de travail, perte potentielle de travail pour s'occuper de l'enfant, stress financier, isolement social et problèmes relationnels avec le conjoint. Lequel de ces facteurs s'applique à vous ?

Bonjour à tous. J'ai 35 ans et je souffre d'acidité propionique (AP). La vie avec l'AP n'est pas toujours facile. J'ai été diagnostiquée tardivement, ce qui m'a valu un accident vasculaire cérébral à un très jeune âge. Après avoir eu besoin d'un fauteuil roulant et d'un déambulateur pendant des années, je me suis rétablie à peu près normalement.

Ce mois-ci, Desmond ira à l'école maternelle et sera tenu et soigné par sa communauté, comme il en a le droit. Tous les parents qui ont participé à un plan de santé individuel ou à un plan d'éducation individuel (IEP) savent que ce n'est pas une tâche facile. J'aimerais partager avec vous ce que cela a été pour moi et mon fils.

En tant que militante communautaire pour le Rare Advocacy Movement, Uni Neha se passionne pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Nous avons rencontré Uni pour discuter de sa routine de résilience et écouter ses conseils à l'intention de ceux qui recherchent de nouvelles ressources pour améliorer leur bien-être.

Découvrez comment l'humour peut être un outil incroyable pour protéger, connecter et encourager les aidants dans les moments les plus sombres et les plus difficiles.

Dans notre famille, l'amour est infini et la joie est absolue. À bien des égards, nous sommes comme n'importe quelle autre famille ; cependant, alors que nous prenons la décision d'avoir un autre enfant biologique, les calculs sont douloureusement différents. Je me sens accablée par l'incertitude, la possibilité d'erreurs génétiques et la fragilité de la vie.