La boîte à outils de la résilience
Uni Neha, défenseur des maladies rares, nous fait part de ses stratégies pour faire face aux hauts et aux bas de la maladie.
En tant que défenseur de la communauté pour Mouvement de défense des maladies raresUni Neha se passionne pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares.
C'est parce qu'Uni connaissait les complexités de la vie avec une maladie rare bien avant de devenir une militante. Elle vit avec deux maladies génétiques connues - le syndrome d'Ehler Danlos et la neuropathie optique héréditaire de Lebers Plus - qui n'ont pas été diagnostiquées pendant des décennies. Pendant de nombreuses années, elle a souffert de symptômes tels que des douleurs neurologiques, une perte de vision, des migraines et des douleurs incessantes. "Dans mon enfance, j'étais toujours malade et je subissais des opérations et des blessures", raconte Uni. "Je ne savais même pas que j'avais une maladie rare jusqu'à il y a quelques années, lorsque j'ai subi un test génétique."
Uni puise quotidiennement dans diverses ressources de résilience pour faire face aux effets débilitants de sa maladie. Elle jongle également entre son rôle de mère et de soignante pour ses enfants et celui de soignante pour sa mère, et son engagement professionnel. Elle gère tout cela avec un regard honnête, authentique, beau et généreux.
Nous nous sommes récemment assis avec Uni pour parler de sa routine de résilience et pour entendre ses conseils à l'intention des personnes qui recherchent de nouvelles ressources pour favoriser leur bien-être. Tout en décrivant franchement ses douleurs et ses problèmes de vue, elle a encouragé les autres. Elle incarne la force, la détermination, la sagesse et la persévérance. Voici ses meilleurs conseils pour développer votre rare résilience :
1. La perspective est essentielle.
"Le plus grand cadeau que je puisse donner à quiconque en termes de conseil est que la perspective est tout. On peut être la personne la plus riche et avoir tout ce que l'on a jamais voulu et être quand même malheureux parce qu'il manque quelque chose dans sa vie", dit Mme Uni. Prenez du recul et découvrez ce qui vous apporte de la joie, conseille-t-elle. Qu'il s'agisse de l'amour familial, de l'épanouissement spirituel ou du soutien social, c'est là que vous devez concentrer votre attention.
2. Soyez votre plus grand supporter.
"Quand j'étais malade, enfant, je ne pouvais pas être avec mes amis", se souvient Uni. "Grâce à l'isolement, j'ai appris à être à l'aise dans la solitude, en paix avec mon esprit, et à être un soutien solide pour moi-même." Le soutien social est essentiel à notre bien-être en tant qu'humains, note-t-elle, mais avant tout, nous devons être notre plus grand supporter et défenseur. La solitude nous met en contact avec notre voix intérieure et notre intuition. Apprenez à faire confiance à votre intuition, dit-elle.
3. Privilégiez le progrès à la perfection.
Il n'y a pas encore de remède pour les maladies d'Uni, et chaque jour apporte une nouvelle constellation de douleurs et de symptômes. Pour y faire face, Uni suggère de faire de petits pas en avant, qu'il s'agisse de faire des recherches et d'acquérir de nouvelles connaissances sur sa maladie, de trouver des traitements qui aident à soulager les symptômes ou de développer des routines quotidiennes qui permettent d'avancer de manière significative.
4. Construisez votre boîte à outils de résilience.
Uni a développé une sorte de boîte à outils, pleine de stratégies et d'habitudes qui lui apportent confort et soulagement. "Tous les jours, je médite", dit-elle. "Cela m'aide à faire passer l'esprit avant la matière et à affronter les inconnues de la journée". D'autres outils qu'elle utilise ? Le yoga, les tisanes, la musique apaisante, les pratiques spirituelles et les remèdes holistiques. thérapie par le sonDes pratiques spirituelles et des remèdes holistiques qui complètent ses traitements médicaux. Bien qu'elle note que ces outils l'aident, vous devrez peut-être expérimenter pour découvrir ce qui vous aide le mieux. "Tous nos parcours sont différents, et c'est ce qui les rend beaux", dit-elle.
Comme pour beaucoup de personnes vivant avec une maladie rare, le parcours d'Uni est continu. Chaque jour est une leçon de résilience et d'essais-erreurs, alors qu'elle s'adapte à ses symptômes et déchiffre les besoins de son corps. "Ces deux dernières années, et surtout cette année, il y a eu plusieurs jours où je suis devenue aveugle, où tout est devenu noir, puis ma vision est revenue", explique-t-elle. "J'ai donc dû accepter l'inconnu. Aussi accablant que cela puisse être, je ne vais pas laisser cela m'arrêter."
En attendant, elle cherche à approfondir ses connaissances et à trouver des traitements susceptibles de l'aider, ainsi que d'autres personnes atteintes de maladies rares.
"J'espère qu'un jour nous pourrons avoir plus de tests génétiques. Je crois fermement que les tests génétiques devraient être standardisés et accessibles à tous. Ils devraient faire partie de nos examens de santé réguliers."
En outre, elle souhaite encourager les autres à faire confiance au processus de recherche, afin de mieux connaître et comprendre les maladies rares.
"La seule façon pour nous d'évoluer en tant que race humaine est de mettre en avant la vérité de notre existence", dit-elle. "Nous gagnons beaucoup à partager nos histoires".
Pour en savoir plus sur les recherches en cours sur les maladies rares, contactez-nous.
