La boîte à outils de la résilience rare
Uni Neha, militante pour les maladies rares
Par Uni Neha, militante pour les maladies rares, qui partage ses stratégies préférées pour faire face aux hauts et aux bas liés aux maladies rares.
En tant que défenseur communautaire du Rare Advocacy Movement, Uni Neha se passionne pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares.
En effet, Uni connaissait bien les complexités liées au fait de vivre avec une maladie rare bien avant de devenir militante. Elle souffre de deux maladies génétiques connues, le syndrome d'Ehler-Danlos et la neuropathie optique héréditaire de Leber, qui sont toutes deux restées non diagnostiquées pendant des décennies. Pendant de nombreuses années, elle a souffert de symptômes tels que des douleurs neurologiques, une perte de vision, des migraines et des douleurs incessantes. « Pendant mon enfance, j'étais toujours malade et j'ai subi des opérations et des blessures », explique Uni. « Je ne savais même pas que j'avais une maladie rare jusqu'à il y a quelques années, lorsque j'ai subi des tests génétiques. »
Uni puise quotidiennement dans diverses ressources de résilience pour faire face aux effets débilitants de sa maladie. Elle jongle également entre son rôle de mère et d'aidante auprès de ses enfants et de sa mère, et son activité professionnelle de défense des droits. Elle gère tout cela avec une attitude honnête, authentique, belle et généreuse.
Nous avons récemment rencontré Uni pour discuter de sa routine de résilience et écouter ses conseils à l'intention de ceux qui recherchent de nouvelles ressources pour améliorer leur bien-être. Tout en décrivant avec franchise ses problèmes de douleur et de vision persistants, elle a encouragé les autres. Elle incarne la force, la détermination, la sagesse et la persévérance. Voici ses meilleurs conseils pour développer votre résilience rare :
1. Tout est question de perspective.
« Le plus beau cadeau que je puisse offrir à quelqu'un en termes de conseil, c'est que tout est question de perspective. Vous pouvez être la personne la plus riche, avoir tout ce que vous avez toujours voulu et être quand même malheureux parce qu'il manque quelque chose à votre vie », explique Uni. Elle conseille de prendre du recul et de découvrir ce qui vous apporte de la joie. Que ce soit la famille, l'amour, l'épanouissement spirituel ou le soutien social, concentrez-vous là-dessus.
2. Soyez votre plus grand supporter.
« Quand j'étais malade enfant, je ne pouvais pas voir mes amis », se souvient Uni. « Grâce à l'isolement, j'ai appris à être à l'aise avec la solitude, en paix avec mon esprit, et à être un soutien solide pour moi-même. » Le soutien social est essentiel à notre bien-être en tant qu'êtres humains, note-t-elle, mais avant tout, nous devons être nos propres plus grands soutiens et défenseurs. La solitude nous met en contact avec notre voix intérieure et notre intuition. Apprenez à faire confiance à votre intuition, dit-elle.
3. Privilégiez le progrès plutôt que la perfection.
Il n'existe encore aucun remède contre la maladie d'Uni, et chaque jour apporte son lot de douleurs et de symptômes. Pour y faire face, Uni suggère d'accepter les petits progrès, qu'il s'agisse de faire des recherches et d'acquérir de nouvelles connaissances sur votre état, de trouver des traitements qui aident à soulager les symptômes ou de mettre en place des routines quotidiennes qui vous aident à avancer de manière significative.
4. Construisez votre boîte à outils de résilience rare.
Uni a développé une sorte de boîte à outils, remplie de stratégies et d'habitudes qui lui apportent réconfort et soulagement. « Je médite tous les jours », dit-elle. « Cela m'aide à dominer mon esprit et à affronter les inconnues de la journée. » Quels sont les autres outils qu'elle utilise ? Le yoga, les tisanes, la musique apaisante et la la thérapie par le son, des pratiques spirituelles et des remèdes holistiques complètent ses traitements médicaux. Si elle souligne que ces outils l'aident, vous devrez peut-être faire des essais pour découvrir ce qui vous aide le mieux. « Nos parcours sont tous différents, et c'est ce qui les rend beaux », dit-elle.
Comme beaucoup de personnes atteintes de maladies rares, le parcours d'Uni est loin d'être terminé. Chaque jour est une leçon de résilience et d'essais et d'erreurs, alors qu'elle apprend à écouter ses symptômes et à déchiffrer les besoins de son corps. « Au cours des deux dernières années, et particulièrement cette année, il m'est arrivé plusieurs fois de perdre la vue pendant quelques jours ; tout devenait noir, puis ma vision revenait », explique-t-elle. « J'ai donc dû accepter l'inconnu. Même si c'est accablant, je ne vais pas laisser cela m'arrêter. »
En attendant, elle cherche à acquérir davantage de connaissances et à trouver des traitements qui puissent aider non seulement elle-même, mais aussi d'autres personnes atteintes d'une maladie rare.
"J'espère qu'un jour nous pourrons avoir plus de tests génétiques. Je crois fermement que les tests génétiques devraient être standardisés et accessibles à tous. Ils devraient faire partie de nos examens de santé réguliers."
En outre, elle souhaite encourager les autres à faire confiance au processus de recherche, afin de mieux connaître et comprendre les maladies rares.
« La seule façon pour nous d'évoluer en tant qu'espèce humaine est de faire connaître la vérité sur notre existence », dit-elle. « Nous avons beaucoup à gagner à partager nos histoires. »
Pour en savoir plus sur les recherches en cours sur les maladies rares, contactez-nous.
A propos de Rare Resiliency :
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.
