Moving Mountains : Plaider pour les plans d'éducation et de santé individuels de mon fils

Par une maman rare, calme mais tenace, Samantha Desenches.

Je suis la mère d'un enfant de presque trois ans nommé Desmond. Depuis le jour de sa naissance, je suis à ses côtés, lui offrant un amour inconditionnel et un soutien médical important 24 heures sur 24. Ce mois-ci, il ira à l'école maternelle et sera tenu et soigné par sa communauté, comme c'est son droit. Tous les parents qui ont participé à un plan de santé individuel ou à un plan d'éducation individuel (IEP) savent que ce n'est pas une tâche simple. J'aimerais partager avec vous ce que cela a été pour moi et mon fils.

J'ai commencé à planifier la transition de mon fils vers l'école maternelle un peu avant son deuxième anniversaire, il y a un an en mai. Je suis une planificatrice et, avec un enfant médicalement complexe qui a un retard de développement important, j'avais l'impression qu'il n'y avait pas assez de temps au monde pour préparer ce jour. Tout d'abord, j'ai contacté le directeur des services aux élèves de l'école pour obtenir plus d'informations sur l'éducation préscolaire spécialisée de notre district scolaire. Ensuite, j'ai assisté à un atelier organisé par la Fédération pour les enfants ayant des besoins spéciaux, intitulé "Turning 3 Essentials", qui décrivait les mesures que je devais prendre pour que mon fils reçoive l'éducation gratuite et appropriée à laquelle il a droit. Je ne me doutais pas que cela reviendrait à déplacer des montagnes.

Après avoir assisté à la formation, j'ai fait savoir au coordinateur de l'intervention précoce de mon fils que je voulais que son inscription à l'école maternelle soit faite dès qu'il aurait 2 ans et 3 mois, car c'était le plus tôt possible. L'orientation a été faite et le coordinateur de l'école m'a contactée. Nous avons organisé une réunion virtuelle avec le service d'intervention précoce, le directeur des services aux élèves de l'école et notre famille.

Desmond a été de nouveau hospitalisé à l'approche de la date de la réunion avec l'école. Néanmoins, j'étais excitée par cette rencontre. Mon enfant mérite d'être parmi ses pairs. J'étais pleine d'espoir lorsque je me suis connectée à la réunion virtuelle depuis la chambre d'hôpital de Desmond, mais la coordinatrice de l'école m'a dit d'un air effrayé : "Je pense qu'il est préférable que Desmond aille dans une école hors district." Je ne savais même pas comment répondre. Je me suis sentie figée. C'était la première fois que je voyais quelqu'un terrifié par mon fils, une personne qui m'apporte tant de joie. Honnêtement, je ne me souviens pas de grand-chose du reste de cette réunion, car à ce moment-là, j'étais en pilotage automatique. J'ai retenu mes larmes parce que je déteste pleurer devant les autres et que je me trouvais dans une chambre d'hôpital avec des infirmières qui entraient et sortaient.

Quelques instants après la fin de la réunion, des médecins sont entrés dans la chambre de mon fils parce que son état respiratoire déclinait et que nous allions être transférés aux soins intensifs. On m'a demandé de signer des formulaires de consentement, car si son état ne s'améliorait pas, les médecins allaient devoir installer un tube respiratoire. Certains jours, tout s'accumule jusqu'à ce que vous ne puissiez plus retenir vos larmes. Je suis allée dans la salle de bains et j'ai pleuré pour tout évacuer. Après, je me suis sentie assez bien pour affronter le reste de la journée. Quel autre choix a une mère ?

"Mon petit combattant est allé jusqu'au bout. Sa force me donne la force d'être sa mère et de traverser chaque jour."

Desmond a fini par s'améliorer lentement et n'a pas eu besoin du tube respiratoire. Mon petit combattant a résisté. Sa force me donne la force d'être sa mère et de faire face à chaque jour. Après avoir parlé avec son coordinateur d'intervention précoce, j'ai tenu bon et décidé que je ne voulais pas que Desmond soit placé en dehors de notre district scolaire. Mon mari et moi voulions qu'il fasse partie de la communauté dans laquelle il vit et qu'il aille à l'école primaire publique.

J'ai fait du placement dans le district un objectif et j'ai commencé à planifier. Je savais que j'aurais besoin de rassembler des ressources pour m'aider à atteindre son objectif. J'ai demandé à être orientée vers MASSTART (une agence de l'État du Massachusetts qui aide à la coordination avec les écoles pour les enfants présentant des problèmes médicaux complexes). J'ai programmé une réunion de suivi avec l'école en décembre, et j'ai assisté à la formation "Turning 3 Essentials" pour la deuxième fois.

Lors de la formation, j'ai appris que les évaluations de Desmond avec l'école pouvaient commencer à 2 ans et 6 mois. Cependant, la coordinatrice de l'école m'a dit qu'elles ne commenceraient pas avant 2 ans et 9 mois. Je lui ai répondu par courriel que les évaluations pouvaient commencer dès maintenant et j'ai cité la formation au cours de laquelle j'ai obtenu cette information. J'ai appris à être proactive de manière informée en participant à la Family Leadership Series (une série d'ateliers avec d'autres parents/soignants qui ont un proche handicapé, où l'on apprend à mieux défendre ses intérêts). J'ai reçu un courriel d'excuses et le formulaire de consentement à l'évaluation de mon fils. Le temps dont je disposais pour m'assurer que l'école pouvait répondre aux besoins de mon enfant a doublé. Mon travail de développement du plaidoyer portait ses fruits.

Les évaluations scolaires ont commencé en décembre. Beaucoup de paperasse et de personnes sont venues chez nous pour rencontrer Desmond. J'avais l'impression qu'aucun d'entre eux ne comprenait mon fils, et je devais m'assurer qu'ils le comprenaient, alors j'ai créé un livre "Tout sur moi". J'ai donc créé un livre "Tout sur moi", dans lequel j'ai inclus des photos de Desmond faisant diverses choses qu'il aime, son équipement, sa façon de communiquer, ce qu'il n'aime pas et des informations sur ses nombreux diagnostics. J'ai envoyé le livre à tous ceux qui travaillent avec Desmond et à l'équipe d'éducation spécialisée de l'école. Tout le monde m'a répondu avec enthousiasme que c'était une excellente façon d'apprendre à le connaître. Nous nous assurons maintenant que le livre "Tout sur moi" de Desmond est toujours disponible pour les médecins et les infirmières qui travaillent avec Desmond à l'hôpital.

En janvier, nous avons fixé un rendez-vous à l'école pour rencontrer tous les enseignants de l'école maternelle un vendredi où il n'y avait pas d'enfants dans le programme. Nous nous sommes assis en cercle pour leur en dire plus sur Desmond et les laisser poser leurs questions. Quelqu'un s'est approché de Desmond et lui a dit : "Tu vas nous apprendre tellement de choses et nous deviendrons meilleurs grâce à cela." Nous avons quitté cette réunion en ayant enfin le sentiment qu'il était accepté et inclus. C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que nous étions allés très loin dans ce processus. Tout ce temps et cette préparation avaient pour but ultime d'accueillir notre fils dans le système scolaire local avec le soutien nécessaire pour que tout le monde y trouve son compte.

Puis, en février, après m'être renseignée sur leur plan de soins infirmiers, j'ai appris que le coordinateur des écoles ne travaillerait plus là-bas et avait accepté un poste ailleurs. Lorsque j'ai appris la nouvelle, je suis automatiquement devenue anxieuse à l'idée de perdre tous les progrès que nous avions réalisés. Ce processus dépend de la confiance et des relations que nous sommes capables de développer avec les personnes qui vont coordonner les besoins de Desmond. J'ai fait part de mes inquiétudes à la coordinatrice de l'intervention précoce et elle m'a aidée à déterminer qui était mon nouveau contact à l'école.

Le nouveau coordinateur scolaire a organisé une réunion en mars pour venir chez nous et rencontrer Desmond avec son coordinateur d'intervention précoce. La réunion a été formidable. Elle a posé des questions et s'est montrée très proactive dans l'élaboration d'un plan. À la fin de la réunion, nous avions un plan pour les soins infirmiers de Desmond et nous avons programmé le PEI de Desmond pour le début du mois d'avril. J'ai envoyé une invitation à de nombreux prestataires de services de Desmond pour qu'ils puissent assister à la réunion.

J'étais extrêmement nerveux le jour du PEI. Tant de préparation et de temps avaient été consacrés à cette journée. Le PEI était virtuel. Il y avait tellement de petits rectangles qui remplissaient l'écran, les visages de toutes les personnes réunies pour planifier l'avenir de Desmond. La structure du PEI était un peu différente de ce que tout le monde à l'école avait connu auparavant. Le nombre de personnes impliquées était sans précédent ; même le directeur de l'école participait aux décisions. Pour répondre aux besoins de mon fils, nous avons repoussé les limites de l'inclusion. Au début, c'était une bataille, mais à la fin, nous avons tous travaillé ensemble et nous avons trouvé un plan qui, selon nous, était le meilleur pour Desmond. Je n'aurais pas pu rêver d'un meilleur résultat. J'avais enfin l'impression de pouvoir respirer.

Au moment où j'écris ces lignes, nous sommes à la fin du mois d'avril et Desmond doit commencer le lundi suivant son troisième anniversaire, soit dans deux semaines. Je viens de rentrer de notre deuxième journée de formation des enseignants et de l'infirmière de l'école. Desmond a passé du temps dans sa nouvelle salle de classe et est resté éveillé tout le temps, absorbant tous les sons et ouvrant même un peu les yeux. Il avait de nombreux sourires, appréciant manifestement ces nouvelles expériences. Il est inclus, il fait partie de sa communauté et même si nous avons encore beaucoup de choses à découvrir, nous montrons aux autres toutes les possibilités.

Avec un cœur et un esprit ouverts, vous pouvez et allez déplacer des montagnes pour vos enfants !

LA LISTE DE CONTRÔLE DE SAMANTHA :

Respirez profondément. C'est un marathon, pas un sprint.
Commencez tôt.
Informez-vous - recherchez des informations par le biais de webinaires, de livres, d'autres parents et/ou du personnel de l'intervention précoce.
Fixez les objectifs éducatifs et personnels de votre enfant - les PEI sont dictés par des objectifs ; visez haut.
Ne vous présentez pas seul à une réunion du PEI.
Créez des réseaux avec d'autres parents. Ils deviennent une voix positive, qui dit "Vous pouvez le faire !".
Aidez l'école à comprendre votre enfant ; vous pouvez par exemple créer un livre "Tout sur moi".
Ayez confiance en vous, en votre voix. En tant que meilleur défenseur de votre enfant, vos opinions sont valables.
Lorsque vous rencontrez de la résistance, utilisez un langage de partenariat, tel que "que puis-je faire pour vous aider ?".