Vivre avec un PTI : l'histoire de Laura
Laura a découvert qu'elle était atteinte de thrombocytopénie immunitaire après qu'une analyse de sang aléatoire ait révélé que son taux de plaquettes était très bas. Souffrant également de sclérose en plaques, elle a appris que, même s'il n'y a pas toujours de solution, aider les autres à vivre avec une maladie lui permet de se sentir mieux.
Laura explique à la communauté des malades rares que les médecins ne considèrent pas tous les taux de plaquettes de la même manière. Elle se souvient que l'hématologue qu'elle a consulté ne voulait pas la traiter si ses plaquettes n'étaient pas inférieures à 30 000. En revanche, son neurologue voulait la traiter immédiatement avec des IgIV pour sa SEP. Après avoir commencé ce traitement, le taux de plaquettes de Laura a encore baissé.
La vie quotidienne de Laura et ses conseils
Depuis qu'elle vit avec le PTI, Laura ressent une fatigue hors du commun. Elle se déplace actuellement en fauteuil roulant à cause de la sclérose en plaques. Elle suit des séances de physiothérapie à domicile ou consulte des programmes de gymnastique en ligne. Laura tient un journal de ses symptômes, afin de repérer les tendances éventuelles et d'en faire part à son médecin.
De plus, Laura visite les groupes Facebook sur le PTI, mais elle est rebutée par les nombreuses plaintes et le désespoir. L'attitude qu'elle adopte est de "prendre tout avec un grain de sel". Elle conseille "d'accepter que l'on ne peut pas tout faire - mais il ne faut pas avoir toujours peur de faire quelque chose".
Laura passe également beaucoup de temps à lire et à se renseigner sur le PTI. Son objectif est de compter sur elle-même et d'être suffisamment informée pour prendre de bonnes décisions. Elle se pose encore des questions sur les petites choses, comme ce qu'il est bon de manger ou non pour son taux de plaquettes ou le type de médicament qu'elle peut prendre en toute sécurité pour un mal de tête.
L'expérience de Laura dans la participation à une étude clinique
Laura a participé à un essai clinique pour la SEP, mais pas encore pour le PTI. " L'équipe d'étude m'a traitée comme une reine ", se souvient Laura. "Ils étaient toujours intéressés par ce que je ressentais et écoutaient toujours ce que j'avais à dire".
Laura a entendu parler de l'essai clinique par son neurologue, qui communique fréquemment avec elle par courriel. Après avoir consulté sept autres neurologues, ce qu'elle préfère chez son neurologue actuel, c'est qu'il l'informe des nouveautés et lui demande ce qui se passe. Elle apprécie qu'il se soucie d'elle et qu'il lui parle ouvertement.
