Vivre avec un PTI : l'histoire de Laura
Laura found out she had immune thrombocytopenia after random blood work revealed her platelet count was very low. Suffering also from MS, she learned that, although there isn’t always a solution, helping others living with an illness makes her feel better.
Laura explique à la communauté des malades rares que les médecins ne considèrent pas tous les taux de plaquettes de la même manière. Elle se souvient que l'hématologue qu'elle a consulté ne voulait pas la traiter si ses plaquettes n'étaient pas inférieures à 30 000. En revanche, son neurologue voulait la traiter immédiatement avec des IgIV pour sa SEP. Après avoir commencé ce traitement, le taux de plaquettes de Laura a encore baissé.
La vie quotidienne de Laura et ses conseils
While living with ITP, Laura has been experiencing fatigue that’s “off the charts.” She is currently in a wheelchair because of her MS and gets in-home Physical Therapy or goes online for MS gym programs. Laura keeps a diary of symptoms, so she can see any patterns that may arise and share them with her doctor.
Additionally, Laura visits ITP Facebook groups but is put off by a lot of the complaining and despair. The attitude she adopts is “to take everything with a grain of salt.” She advises “to accept that you can only do so much– yet, you don’t want to always be afraid to do something.”
Laura passe également beaucoup de temps à lire et à se renseigner sur le PTI. Son objectif est de compter sur elle-même et d'être suffisamment informée pour prendre de bonnes décisions. Elle se pose encore des questions sur les petites choses, comme ce qu'il est bon de manger ou non pour son taux de plaquettes ou le type de médicament qu'elle peut prendre en toute sécurité pour un mal de tête.
L'expérience de Laura dans la participation à une étude clinique
Laura has participated in a clinical trial for MS, but not yet for ITP. “The study team treated me like a queen,” Laura recalls. “They were always interested in how I was feeling, and always listened to what I had to say.”
Laura a entendu parler de l'essai clinique par son neurologue, qui communique fréquemment avec elle par courriel. Après avoir consulté sept autres neurologues, ce qu'elle préfère chez son neurologue actuel, c'est qu'il l'informe des nouveautés et lui demande ce qui se passe. Elle apprécie qu'il se soucie d'elle et qu'il lui parle ouvertement.
