Ce que c'est que de vivre avec un PTI : l'histoire de Joan
Lorsque Joan a appris qu'elle était atteinte de thrombocytopénie immunitaire il y a un an et demi, elle était sceptique quant au diagnostic. Elle a commencé par des saignements de nez qui ne disparaissaient pas et beaucoup d'ecchymoses. Cependant, Joan avait une longue carrière d'infirmière, elle savait donc ce que devait être la numération plaquettaire et que la sienne était dangereusement basse puisqu'elle souffrait également de quatre autres maladies auto-immunes. Joan a compris que cela résultait du fait que son système immunitaire " activait " ses plaquettes et les détruisait en même temps.
Joan a également réalisé rapidement qu'elle n'avait pas la relation qu'elle souhaitait avec son hématologue. Le premier signe est apparu lorsqu'elle a appelé le cabinet après que son analyse sanguine ait révélé un nombre de plaquettes dangereusement bas, inférieur à 8 000, et que le médecin ne l'a pas rappelée pendant trois jours. Elle a immédiatement cherché un autre médecin, et a pu trouver un autre hématologue dans le même hôpital. Par conséquent, Joan conseille d'agir de la même manière, si vous n'êtes pas satisfait de votre relation avec votre médecin actuel. De plus, elle recommande de trouver un médecin qui sait communiquer, qui est compatissant et compréhensif, et qui parle de la science.
De quoi Joan s'inquiète-t-elle ?
Surtout à propos de Covid-19", dit-elle. Joan doit se rendre à l'hôpital chaque semaine pour une injection de son médicament actuel, et s'inquiète donc de l'exposition au virus. D'un autre côté, le fait de se rendre chaque semaine à l'hôpital pour les injections la soulage de l'inquiétude de savoir si ses plaquettes tombent dangereusement bas. En général, elle essaie de ne pas trop s'inquiéter et de profiter de la vie. Elle ne laisse pas son PTI l'empêcher de partir en vacances comme elle l'aime, ni de passer du temps avec ses enfants et ses petits-enfants.
Néanmoins, cela signifie qu'elle doit être prudente et prendre soin d'elle. Joan reconnaît les déclencheurs potentiels de la chute de ses plaquettes. L'une des principales causes est le stress, qui peut être plus élevé pendant la période des fêtes en raison de tous les préparatifs, des événements et des déplacements.
Le conseil de Joan
Faites beaucoup de lecture ! Apprenez autant que vous le pouvez, car apprendre vous aide à vous sentir mieux. Voici une liste de quelques ressources qui lui sont utiles :
Groupes Facebook sur le PTI ;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - une association de patients atteints de PTI qui propose de très bonnes informations et ressources ;
Les essais cliniques sur les sites de la FDA, car elle est toujours intéressée par la possibilité de découvrir quelque chose de nouveau qui pourrait l'aider ou aider quelqu'un d'autre dans le futur ;
Ne te mets pas au lit, continue à vivre ta vie.
Comptez vos bénédictions et passez à autre chose
Il n'y a pas de rime ou de raison pour que vos plaquettes montent et descendent et vous devez suivre le mouvement.
Trouvez un hématologue en qui vous pouvez avoir confiance
