Ce que c'est que de vivre avec un PTI : l'histoire de Joan
Lorsque Joan a appris qu'elle était atteinte de thrombocytopénie immunitaire il y a un an et demi, elle était sceptique quant au diagnostic. Elle a commencé par des saignements de nez qui ne disparaissaient pas et beaucoup d'ecchymoses. Cependant, Joan avait une longue carrière d'infirmière, elle savait donc ce que devait être la numération plaquettaire et que la sienne était dangereusement basse puisqu'elle souffrait également de quatre autres maladies auto-immunes. Joan a compris que cela résultait du fait que son système immunitaire " activait " ses plaquettes et les détruisait en même temps.
Joan s'est également rapidement rendu compte qu'elle n'avait pas la relation qu'elle souhaitait avec son hématologue. Le premier signe est apparu lorsqu'elle a appelé le cabinet après que ses analyses sanguines aient révélé un taux de plaquettes dangereusement bas, inférieur à 8 000, et que le médecin ne l'a pas rappelée avant trois jours. Elle a immédiatement cherché un autre médecin et a pu trouver un autre hématologue dans le même hôpital. Joan vous conseille donc d'agir de la même manière si vous n'êtes pas satisfait de la relation que vous entretenez avec votre médecin actuel. Elle recommande en outre de trouver un médecin qui sait communiquer, qui fait preuve de compassion et de compréhension, et qui s'exprime en termes scientifiques.
Ce qui inquiète Joan dans sa vie avec le PTI
« Principalement à propos du Covid-19 », dit-elle. Joan doit se rendre à l'hôpital chaque semaine pour recevoir une injection de son traitement actuel et s'inquiète donc d'être exposée au virus. D'un autre côté, ces injections hebdomadaires apaisent son anxiété quant à une éventuelle baisse dangereuse de son taux de plaquettes. En général, elle essaie de ne pas trop s'inquiéter et profite de la vie. Elle ne laisse pas son ITP l'empêcher de partir en vacances, ce qu'elle adore, ni de passer du temps avec ses enfants et petits-enfants.
Néanmoins, cela signifie qu'elle doit être prudente et prendre soin d'elle-même. Joan reconnaît les facteurs susceptibles de faire baisser son taux de plaquettes. L'une des principales causes est le stress, qui peut être plus élevé pendant la période des fêtes en raison de tous les préparatifs, événements et déplacements.
Les conseils de Joan pour vivre avec le PTI
Lisez beaucoup ! Apprenez autant que possible, car l'apprentissage vous aide à vous sentir mieux. Voici une liste de ressources qui pourraient lui être utiles :
Groupes Facebook sur le PTI ;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - une association de patients atteints de PTI qui propose de très bonnes informations et ressources ;
Les essais cliniques sur les sites de la FDA, car elle est toujours intéressée par la possibilité de découvrir quelque chose de nouveau qui pourrait l'aider ou aider quelqu'un d'autre dans le futur ;
Ne te mets pas au lit, continue à vivre ta vie.
Comptez vos bénédictions et passez à autre chose
Il n'y a pas de rime ou de raison pour que vos plaquettes montent et descendent et vous devez suivre le mouvement.
Trouvez un hématologue en qui vous pouvez avoir confiance.
