L'histoire de Lindsay : Le parcours d'une myasthénie grave, du désespoir à l'espoir

Imaginez un peu : Vous êtes une jeune femme de 25 ans, vous vous épanouissez dans votre carrière d'infirmière du service des urgences, vous reprenez des études pour devenir infirmière praticienne, vous avez un nouvel appartement et un nouveau chiot ! C'est le début d'une histoire assez étonnante sur le parcours d'une jeune femme.

Dans mon cas, cela s'est avéré être le début du genre de voyage que je n'aurais JAMAIS pu imaginer.

Je m'appelle Lindsay Alpert et j'ai trente et un ans. Voici mon parcours et mon chemin vers le diagnostic d'une maladie neuromusculaire chronique auto-immune rare, la myasthénie grave.

Questions et changements énigmatiques

J'ai remarqué mes premiers symptômes à l'été 2015. Mes symptômes étaient très minuscules au début, mais ils ont commencé à augmenter, alors j'ai attribué la plupart d'entre eux au stress, à l'anxiété et au travail de nuit à plein temps en tant qu'infirmière dans un service d'urgence. Les symptômes étaient tellement bizarres et carrément stupides pour moi : Je ne pouvais pas tenir mon sèche-cheveux pour me sécher les cheveux car mes bras étaient complètement épuisés. Des choses aussi simples que sucer à la paille étaient un véritable combat. En tant qu'infirmière, des tâches simples comme ouvrir un flacon de médicament ou une poche de liquide étaient soudainement les plus difficiles. Je ne pouvais taper qu'avec deux doigts à la fois. Lorsque je faisais un rapport sur mes patients, ma voix devenait de plus en plus nasillarde à mesure que je parlais.

Les symptômes de la MG de Lindsay l'empêchaient de faire des choses simples, comme sourire.

Au fil du temps, mes collègues infirmières ont commencé à penser que j'étais enrhumée. J'avais du mal à mâcher des aliments comme des sandwiches, des bagels et, en fait, tout ce qui avait une consistance dure. J'ai failli m'étouffer avec ma nourriture à plusieurs reprises. Et le pire, de loin, était l'incapacité de sourire. Mes muscles faciaux étaient si faibles que je ne pouvais pas sourire ou faire des expressions faciales.

J'étais accablée. Pourquoi cela se produisait-il ? Plus j'essayais de mener à bien mes activités quotidiennes, plus je me débattais. Est-ce que tout cela est dans ma tête ? Je suis une personne forte ! Cela va disparaître. J'ai juste besoin de manger plus sainement et de me reposer davantage.

Mais ça n'a pas disparu, ça a même empiré. J'ai passé environ 6 mois à consulter mon médecin traitant et mon spécialiste ORL (oto-rhino-laryngologiste). J'ai subi de nombreux tests, y compris des analyses de sang, des tests d'élocution et de déglutition, et j'ai essayé l'orthophonie jusqu'à ce qu'on m'envoie finalement chez un neurologue. Cette consultation a duré environ trois mois.

À ce stade, ma santé mentale s'est complètement dégradée. Mes symptômes avaient amplifié mon anxiété et mon angoisse sociale. Je me sentais isolée et je ne voulais pas sortir et faire des choses avec mes amis. J'étais trop faible et je devais conserver mon énergie pour pouvoir me présenter à mon travail d'infirmière. J'étais également gênée d'être entourée de gens et de manger au restaurant parce que je savais que j'allais avoir du mal. Comme on peut l'imaginer, je me sentais très seule, déprimée et coupée du reste du monde. Je n'étais pas à l'aise avec moi-même, je ne pouvais pas être mon moi authentique.

En attente de réponses

J'ai pris rendez-vous avec un neurologue qui pouvait me recevoir le plus rapidement, ce qui représentait tout de même une attente de trois mois. Ce médecin était très gentil et bien informé. Heureusement, il a été honnête et m'a dit qu'il n'était pas sûr de ce qui m'arrivait exactement, mais qu'il voulait m'adresser à un spécialiste en neurologie neuromusculaire. Il pensait que je pouvais avoir une dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Cela m'a complètement fait peur, car après avoir étudié cette maladie très rare, il était clair qu'il n'existait aucun traitement médical connu et que les patients finissaient par devoir se déplacer en fauteuil roulant à long terme, à mesure que la faiblesse progressait.

En tant qu'infirmière, j'avais fait mes propres recherches et j'avais identifié la maladie Myasthenia Gravis comme une correspondance plausible à mes symptômes. J'ai posé la question à mon neurologue et, comme je n'avais pas de symptômes oculaires, notamment des paupières tombantes, il ne pouvait vraiment pas s'agir de la myasthénie grave.

Pendant les six mois qui ont suivi, j'ai attendu avec impatience mon rendez-vous avec le spécialiste des maladies neuromusculaires, dans l'espoir de trouver une solution à mes problèmes. Pendant cette période, j'ai continué à faire mes propres recherches et j'ai essayé d'en apprendre le plus possible pour être bien préparée et bien informée.

Cette période a été extrêmement difficile pour moi, car j'avais du mal à me lever le matin, à prendre ma voiture et à me rendre au travail. À plusieurs reprises, pendant les soins aux patients, j'ai eu peur que mon corps ne m'abandonne. Un jour, un de mes patients était en arrêt cardiaque complet, son cœur avait cessé de battre. Alors que je faisais des compressions thoraciques et que je courais dans tous les sens, l'ambulancier présent dans la pièce m'a dit que je n'avais pas l'air en forme. Il avait raison, mon corps était sur le point de s'effondrer complètement. Malgré cela, je me suis sentie obligée de cacher mes symptômes et mes émotions pour faire mon travail et essayer de sauver la vie de cet homme. Ma vie tournait autour du travail, du sommeil et du repos - suffisamment pour faire des allers-retours au travail. Ma propre santé passait en dernier.

Le chemin vers la guérison

Lorsque le jour est enfin venu de voir le spécialiste des maladies neuromusculaires, il a pu dire très rapidement que je souffrais de myasthénie grave. J'étais folle de joie à l'annonce de cette nouvelle, j'avais enfin une réponse !

Il m'a donné des médicaments et a effectué de nombreux tests supplémentaires. Le médicament qu'il m'a donné, le mestinon, a commencé à me faire sentir mieux ! Les six années qui ont suivi le diagnostic ont été une véritable montagne russe, avec des opérations, des hospitalisations, différents médicaments et différents régimes de traitement.

Je suis actuellement dans un endroit génial - du moins pour le moment. En décembre, j'ai lancé une page instagram (@lindsay_rae_sunshine) pour partager mon parcours car j'estime qu'il est de mon devoir de rendre la pareille aux personnes qui, comme moi, luttent contre une maladie rare et cherchent des réponses pour les aider à vivre leur vie.

Je sais que ce n'est que le début de mon voyage, mais je crois fermement qu'on m'a donné la myasthénie grave parce que je suis assez forte pour m'en sortir. Et parce que je suis destinée à faire la différence et à aider les autres.

Si vous êtes atteint de MG et que vous souhaitez connaître le degré de faiblesse musculaire dont vous souffrez pour en faire part lors de votre prochaine visite chez le médecin, répondez aux questions suivantes MG-ADLun questionnaire sur la MG créé par des experts en myasthénie grave qui peut aider vos médecins à mieux comprendre l'impact de vos symptômes sur votre vie quotidienne.