L'histoire de Lindsay : Le parcours d'une myasthénie grave, du désespoir à l'espoir
Par Lindsay Alpert
Imaginez ceci : vous êtes une femme de vingt-cinq ans, vous menez une carrière florissante en tant qu'infirmière aux urgences, vous reprenez vos études pour devenir infirmière praticienne, vous emménagez dans un nouvel appartement et vous venez d'adopter un chiot ! C'est le début d'une histoire assez incroyable sur le parcours de vie d'une jeune femme.
Dans mon cas, cela s'est avéré être le début du genre de voyage que je n'aurais JAMAIS pu imaginer.
Je m'appelle Lindsay Alpert et j'ai trente et un ans. Voici mon parcours et mon chemin vers le diagnostic d'une maladie neuromusculaire chronique auto-immune rare, la myasthénie grave.
Questions et changements énigmatiques
J'ai remarqué les premiers symptômes à l'été 2015. Au début, ils étaient très légers, mais ils ont commencé à s'intensifier, alors je les ai attribués principalement au stress, à l'anxiété et à mon travail d'infirmière à temps plein dans un service d'urgence où je faisais des quarts de nuit. Les symptômes étaient tellement bizarres et absurdes à mes yeux : je ne pouvais pas tenir mon sèche-cheveux pour me sécher les cheveux, car mes bras étaient complètement épuisés. Des gestes simples comme boire avec une paille me demandaient un effort considérable. En tant qu'infirmière, j'ai soudainement trouvé que des tâches simples comme ouvrir un flacon de médicaments ou une poche de liquide me demandaient un effort considérable. Je ne pouvais taper qu'avec deux doigts à la fois. Lorsque je faisais le point sur mes patients, ma voix devenait indistincte et nasillarde à mesure que je parlais.
Les symptômes de la MG de Lindsay l'empêchaient de faire des choses simples, comme sourire.
Au fil du temps, mes collègues infirmières ont commencé à penser que j'étais enrhumée. J'avais du mal à mâcher des aliments comme des sandwiches, des bagels et, en fait, tout ce qui avait une consistance dure. J'ai failli m'étouffer avec ma nourriture à plusieurs reprises. Et le pire, de loin, était l'incapacité de sourire. Mes muscles faciaux étaient si faibles que je ne pouvais pas sourire ou faire des expressions faciales.
J'étais bouleversée. Pourquoi cela m'arrivait-il ? Plus j'essayais de mener mes activités quotidiennes normales, plus j'avais de difficultés. Est-ce que tout cela était dans ma tête ? Je suis une personne forte ! Cela va passer. J'ai juste besoin de manger plus sainement et de me reposer davantage.
Mais cela n'a pas disparu, au contraire, cela a empiré. J'ai passé environ six mois à consulter mon médecin traitant et mon ORL (oto-rhino-laryngologiste). J'ai subi plusieurs examens, notamment des analyses de sang, des tests d'élocution et de déglutition, et j'ai suivi une orthophonie jusqu'à ce que je sois finalement orientée vers un neurologue. Cette orientation a pris environ trois mois.
À ce stade, ma santé mentale avait complètement basculé. Mes symptômes avaient amplifié mon anxiété et ma peur des situations sociales. Je me sentais isolée et je ne voulais plus sortir ni faire des activités avec mes amis. J'étais trop faible et j'avais besoin de conserver mon énergie pour pouvoir continuer à me rendre à mon travail d'infirmière. J'étais également gênée d'être entourée de gens et de manger au restaurant, car je savais que cela me poserait des difficultés. Comme on peut l'imaginer, cela me rendait très seule, déprimée et coupée du reste du monde. Je n'étais pas à l'aise avec moi-même, je ne pouvais pas être moi-même.
En attente de réponses
J'ai pris rendez-vous avec un neurologue qui pouvait me recevoir le plus rapidement, ce qui représentait tout de même une attente de trois mois. Ce médecin était très gentil et bien informé. Heureusement, il a été honnête et m'a dit qu'il n'était pas sûr de ce qui m'arrivait exactement, mais qu'il voulait m'adresser à un spécialiste en neurologie neuromusculaire. Il pensait que je pouvais avoir une dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Cela m'a complètement fait peur, car après avoir étudié cette maladie très rare, il était clair qu'il n'existait aucun traitement médical connu et que les patients finissaient par devoir se déplacer en fauteuil roulant à long terme, à mesure que la faiblesse progressait.
En tant qu'infirmière, j'avais fait mes propres recherches et identifié la myasthénie grave comme une maladie pouvant correspondre à mes symptômes. J'en ai parlé à mon neurologue, mais comme je ne présentais pas de symptômes oculaires, notamment des paupières tombantes, il ne pouvait vraiment s'agir de myasthénie grave.
Pendant les six mois qui ont suivi, j'ai attendu avec impatience mon rendez-vous avec le spécialiste en neurologie musculaire, dans l'espoir d'obtenir des réponses à mes questions. Pendant cette période, j'ai continué à faire mes propres recherches et j'ai essayé d'en apprendre autant que possible afin d'être préparée et bien informée.
Cette période a été extrêmement difficile pour moi, car j'avais du mal à sortir du lit le matin, à monter dans ma voiture et à me rendre au travail. À plusieurs reprises, pendant que je m'occupais de mes patients, j'ai eu peur que mon corps me lâche. Un jour, l'un de mes patients a fait un arrêt cardiaque complet, son cœur avait cessé de battre. Alors que je pratiquais un massage cardiaque et courais dans tous les sens comme une folle, l'ambulancier présent dans la pièce m'a dit que je n'avais pas l'air bien. Il avait raison, mon corps était sur le point de s'effondrer complètement. Malgré cela, je me sentais obligée de cacher mes symptômes et mes émotions pour faire mon travail et essayer de sauver la vie de cet homme. Ma vie tournait autour du travail, du sommeil et du repos, juste assez pour faire l'aller-retour au travail. Ma propre santé passait au second plan.
Le chemin vers la guérison
Lorsque le jour est enfin venu de voir le spécialiste des maladies neuromusculaires, il a pu dire très rapidement que je souffrais de myasthénie grave. J'étais folle de joie à l'annonce de cette nouvelle, j'avais enfin une réponse !
Il m'a prescrit des médicaments et m'a fait passer toute une série d'examens complémentaires. Le médicament qu'il m'a prescrit, le Mestinon, m'a vraiment aidée à me sentir mieux ! Les six années qui ont suivi mon diagnostic ont été une véritable montagne russe, avec des opérations, des hospitalisations, différents médicaments et différents traitements.
Je suis actuellement dans une situation idéale, du moins pour le moment. En décembre, j'ai créé une page Instagram (@lindsay_rae_sunshine) pour partager mon parcours, car je pense qu'il est de mon devoir d'aider les personnes qui, comme moi, sont confrontées à une maladie rare et cherchent des réponses pour les aider à vivre leur vie.
Je sais que ce n'est que le début de mon voyage, mais je crois fermement qu'on m'a donné la myasthénie grave parce que je suis assez forte pour m'en sortir. Et parce que je suis destinée à faire la différence et à aider les autres.
