Le pouvoir des soins palliatifs

Ce qu'une Rare Mom veut que vous sachiez sur les programmes de soins palliatifs et sur l'impact qu'ils ont eu sur sa famille. 

Par Laura Will

Après un diagnostic, une personne atteinte d'une maladie rare - ainsi que ses soignants - peut se retrouver en quête de réponses, à la recherche d'un traitement et à devoir recoller les morceaux de sa vie d'avant le diagnostic. Nous rassemblons et réparons, redéfinissons les priorités et allons de l'avant avec un diagnostic que nous n'avons pas choisi. En vérité, nous n'avons pas d'autre choix que de continuer avec courage et espoir. Le stress et les symptômes sont chroniques. Nous sommes aux prises avec les répercussions socio-émotionnelles du diagnostic sur toutes les personnes concernées. Nous restons éveillés, nous demandant pourquoi. C'est là, au milieu des réalités d'une maladie rare, du fardeau des symptômes et de l'incertitude permanente, que les services de soins palliatifs peuvent apporter un soutien extraordinaire. 

Qu'est-ce que les soins palliatifs ? 

Les soins palliatifs sont distincts des soins hospices. Il est important de reconnaître cette différence car ils sont souvent mis dans le même sac (en partie parce qu'une grande partie du financement des soins palliatifs provient des programmes d'hospices, et en partie parce que le personnel des deux services se chevauche souvent). 

Les soins palliatifs peuvent être utiles à tous les stades de la maladie. Tout en recevant des soins palliatifs, vous pouvez également recevoir d'autres traitements médicaux destinés à guérir ou à soigner. Les domaines de services comprennent le bien-être physique, émotionnel, social et spirituel.

Face auxréalités des maladies rares, à la charge des symptômes et à l'incertitude permanente, les services de soins palliatifs peuvent apporter un soutien extraordinaire".

Les équipes de soins palliatifs peuvent comprendre des infirmières, des travailleurs sociaux, des musicothérapeutes, des art-thérapeutes, des spécialistes de la vie de l'enfant ( voir ici le témoignage d'un spécialiste de la vie de l'enfant), des nutritionnistes et des conseillers spirituels. 

Qui peut bénéficier de soins palliatifs ? 

Les soins palliatifs sont un programme englobant des services de soutien aux personnes vivant avec une complexité médicale et/ou un diagnostic limitant l'espérance de vie, ainsi qu'à leurs familles. De nombreux programmes sont financés par l'État, mais vous devez toujours vous renseigner auprès de votre prestataire local de soins palliatifs pour connaître les détails spécifiques qui s'appliquent à votre cas. 

Comment accéder aux services de soins palliatifs ? 

Un processus d'admission sera mis en place pour déterminer si vous ou votre proche remplissez les conditions requises. Votre médecin traitant peut également vous orienter vers un programme de soins palliatifs. Vous pouvez consulter cet annuaire pour trouver un programme de soins palliatifs près de chez vous.

Mon point de vue sur les soins palliatifs pédiatriques

Avant le diagnostic de mon fils, je croyais que la vie était une série de choix. Avec de la persévérance, de l'attention, de l'éducation et un peu de chance, je pensais pouvoir construire la vie de famille que j'imaginais. Pour le meilleur ou pour le pire, mon enfant médicalement complexe m'a appris que les parents rares - et les patients rares - n'ont pas un tel contrôle. Cela dit, les soins palliatifs m'ont redonné un sentiment de contrôle, dans les limites de l'état de mon fils. 

J'ai rencontré mon équipe de soins palliatifs en mai 2020. C'était lors de la règle COVID pour un seul parent, en hospitalisation, au Mass General for Children. J'étais légèrement étourdie, je tenais mon bébé de quatre mois et je venais d'apprendre qu'il était né avec une malformation cérébrale rare. 

J'étais anéantie. Après une longue discussion, des vagues de nausée et d'incrédulité totale, la signature de documents pour des tests génétiques et un silence stupéfait, le neurologue qui a posé le diagnostic a quitté la pièce. Comme par une porte tournante invisible, l'équipe de soins palliatifs de l'hôpital est arrivée : un médecin, une assistante sociale et un spécialiste de la vie de l'enfant. Les capes de super-héros étaient également invisibles. Je ne me souviens pas exactement de ce qu'ils ont dit, mais je me souviens d'une chose que j'ai dite : "Je m'inquiète pour moi". Pendant les quatre premiers mois de la vie de mon bébé, j'avais essayé de traverser stoïquement la dépression post-partum, ainsi qu'une anxiété aiguë que quelque chose n'allait pas avec mon bébé. Avec ce diagnostic qui a changé ma vie, l'obscurité menaçait de m'engloutir tout entière.

Mon fils est sorti de l'hôpital plus tard dans la journée. Les jambes tremblantes, j'ai quitté l'hôpital, le portant dans son siège auto pour bébé qui semblait fait de plomb, retournant à une vie de famille qui semblait absolument surréaliste. Mais en l'espace d'une semaine, l'assistante sociale m'a mise en contact avec un conseiller en matière de deuil qui a accepté de me recevoir à l'extérieur ( : nous étions encore au plus fort de la vague COVID de 2020). Ce conseiller a été une véritable bouée de sauvetage. À une époque où il était extrêmement difficile d'accéder aux ressources en matière de santé mentale, cette mise en relation m'a été d'un grand secours. Ensemble, nous avons surmonté le chagrin aigu et la dépression post-partum a commencé à s'estomper. 

Peu après la sortie de l'hôpital, mon mari et moi avons eu une visite virtuelle avec le médecin des soins palliatifs pédiatriques, qui était médicalement informé de la présentation rare de notre fils. Elle a été capable de s'asseoir avec notre incertitude et de nous guider dans notre compréhension émotionnelle des crises et des autres symptômes anticipés. Elle m'a aidée à ouvrir mon cœur et mon esprit aux belles possibilités d'une vie vécue dans les limites de ce diagnostic difficile. Plusieurs mois plus tard, lorsque notre bébé a cessé de prendre du poids en raison de difficultés chroniques d'alimentation, le médecin des soins palliatifs nous a rencontrés à nouveau pour discuter de la décision émotionnelle et des résultats possibles de la pose chirurgicale d'une sonde gastrique. Son processus de réflexion et sa façon de parler contrastaient agréablement avec ceux du chirurgien. En fin de compte, nous avons pris la décision de procéder à la pose d'une sonde gastrique. Bien que les soins palliatifs nous auraient soutenus dans les deux cas, ils ont été une chose merveilleuse. 

En plus des ressources en soins palliatifs de l'hôpital, nous avons été orientés vers le programme palliatif communautaire. Une assistante sociale et une infirmière se sont rendues à notre domicile pour l'évaluation initiale, au cours de laquelle il a été déterminé que nous remplissions les conditions requises pour bénéficier de services continus et nous avons discuté des aspects de leur programme qui seraient les plus bénéfiques pour notre famille. Nous avons commencé par des visites mensuelles à domicile d'un spécialiste de la vie de l'enfant qui passait du temps avec ma fille : la petite sœur bien portante qui était jeune, mais suffisamment perspicace pour ressentir les émotions complexes que maman et papa vivaient en s'occupant de son petit frère. En outre, nous avons demandé la visite d'un musicothérapeute une fois par mois - une activité que les enfants pourraient apprécier ensemble. Alors que je pleurais la relation fraternelle que j'avais espéré qu'ils puissent établir, ces services m'ont aidée à en envisager une nouvelle.

Ellem'a aidée à ouvrir mon cœur et mon esprit aux belles possibilités d'une vie vécue dans les limites de ce diagnostic difficile.

Au fil des ans, avec le programme de soins palliatifs, nous avons également apprécié les sorties familiales qui nous ont permis de pratiquer des sports adaptés et de rencontrer d'autres familles ayant leurs propres besoins en matière de soins palliatifs. Nous avons pris des portraits de famille où nous avons pu marquer nos sourires, et j'ai également participé à un déjeuner annuel pour la fête des mères, juste pour maman, où je peux être avec d'autres personnes qui connaissent cette vie inattendue de maman. 

Cela fait maintenant trois ans que nous bénéficions de services de soins palliatifs à la maison, et nous n'en voyons pas la fin des avantages. Ma fille a développé une merveilleuse relation thérapeutique avec le spécialiste de la vie de l'enfant. La musicothérapie continue d'être une heure d'amusement stupide, organisée à la maison juste pour nous. Et les réunions trimestrielles avec l'assistante sociale et l'infirmière sont des points de contact précieux pour moi qui gère tous les médecins, les thérapies, les décisions, les symptômes, la défense des intérêts et les douleurs normales de croissance de la famille. Chaque membre de la famille est soutenu et des opportunités de joie sont créées, tandis que les défis (sociaux, émotionnels, physiques ou spirituels) peuvent être compris et parfois surmontés.