Qu'est-ce qu'un spécialiste de la vie de l'enfant ?
Découvrez comment ces prestataires de soins peuvent être une source précieuse de soutien pour les familles qui traversent l'épreuve des maladies rares.
Par Katie Whelan
Lorsqu'on me demande ce que je fais au travail, on me répond généralement : "Oh, ça doit être tellement triste !" ou "Comment fais-tu ça ?". Mais ce que ces personnes ne réalisent pas, c'est que c'est le travail le plus inspirant que je puisse imaginer.
Qu'est-ce qu'un spécialiste de la vie de l'enfant ?
La plupart des gens ne savent pas en quoi consiste mon travail - en fait, beaucoup n'ont même jamais entendu parler d'un spécialiste de la vie de l'enfant. J'ai moi-même découvert cette carrière par hasard lorsqu'un ami de la famille m'a invitée à participer en tant que bénévole à une manifestation sur les soins palliatifs pédiatriques. Je suis tombée amoureuse de ce travail. Sept ans plus tard, cette amie et moi sommes devenues collègues de travail, et c'est maintenant moi qui suis responsable des événements !
Un spécialiste certifié de la vie de l'enfant (SCE) est une personne qui travaille avec les enfants et leurs familles pour les aider à faire face à une procédure ou à normaliser un diagnostic par le jeu et l'éducation. Pour devenir spécialiste de la vie de l'enfant, il faut suivre plusieurs cours spécifiques au niveau universitaire. Il s'agit notamment de cours axés sur le développement de l'enfant, la mort et le décès, ainsi que de nombreux cours de psychologie. Les CCLS travaillent le plus souvent en milieu hospitalier, dans des unités d'hospitalisation ou des cliniques, mais nous travaillons également dans le cadre de programmes communautaires tels que les équipes de soins palliatifs ou d'hospices. Pour être clair, les soins palliatifs sont différents des hospices. Les enfants avec lesquels je travaille ne sont pas en train de mourir, mais ils ont une charge de morbidité importante à laquelle eux et leurs familles doivent s'adapter.
Queje travaille avec l'enfant qui a lui-même des besoins, avec son frère ou sa sœur, ou que je discute avec un parent, je repars toujours le cœur plein.
L'équipe de soins palliatifs pédiatriques pour laquelle je travaille apporte un soutien communautaire à plus d'une centaine de familles locales ayant un ou plusieurs enfants médicalement fragiles. Chaque famille active dans notre programme de soins palliatifs bénéficie d'une assistante sociale et d'une infirmière pour le soutien lié à l'école, à l'équipement, aux médicaments, etc. Les familles se voient également proposer les thérapies complémentaires suivantes (parmi lesquelles elles choisissent généralement deux options) : la vie de l'enfant, la musicothérapie, l'accompagnement spirituel et l'art-thérapie. Ces thérapies peuvent s'adresser au patient ou à ses frères et sœurs, selon ce que la famille et l'équipe jugent le plus approprié à ce moment-là. Les besoins de la famille augmentent au fur et à mesure qu'elle s'agrandit. Dans de nombreux cas, nous remplacerons certaines thérapies complémentaires par d'autres au cours de l'implication de la famille dans l'équipe de soins palliatifs.
Bien que les soins palliatifs soient un service en pleine expansion dans la plupart des hôpitaux, les programmes communautaires tels que celui pour lequel je travaille sont plus spécifiques et peuvent être plus difficiles d'accès selon l'endroit où l'on vit aux États-Unis ou dans le monde.
Comment se déroule la visite d'un spécialiste de la vie de l'enfant ?
Mon travail au sein de la communauté consiste à rendre visite aux familles que je sers à leur domicile. Je me sens vraiment bénie d'être invitée (et si chaleureusement, je dois dire) dans le foyer de chaque famille. Que je travaille avec l'enfant qui a lui-même des besoins, avec son frère ou sa sœur, ou que je discute avec un parent, je repars toujours le cœur plein. Les familles avec lesquelles je travaille sont les personnes les plus fortes que je connaisse.
Lorsque j'arrive pour une visite, j'ai un programme d'activités. Parfois, cela se passe bien - parfois, cela tombe à l'eau ! Mais au fil des ans, je me suis rendu compte que ce que j'arrive à faire en 45 minutes est probablement ce dont la famille avait besoin à ce moment-là. Peut-être qu'un frère ou une sœur avait besoin d'une pause pour s'adonner à un bricolage amusant et ne pas avoir à penser à tout ce qui se passe dans sa vie. Ou peut-être que la mère avait juste besoin d'une personne neutre pour l'écouter pendant qu'elle se défoulait. La flexibilité et le soutien font partie de la nature des soins palliatifs, et nous sommes là pour soutenir les patients et leurs familles de toutes les manières dont ils ont besoin.
Lespetits moments font partie des aspects que je préfère dans mon travail et des plus gratifiants.
Comme dans tout travail, le mien comporte des frustrations. Mais si vous travaillez dans le domaine qui vous convient, les moments gratifiants l'emportent généralement largement sur les moments frustrants. Les petits moments - un texto de remerciement après une visite, une accolade en sortant de chez moi ou une mise à jour d'une mère sur les progrès accomplis - font partie des aspects que je préfère dans mon travail, et des plus gratifiants.
Récemment, un enfant avec lequel je travaille a commencé à remarquer ses différences physiques par rapport aux enfants de sa classe intégrée à l'école et à se débattre avec elles. J'ai travaillé avec sa mère pour créer un tableau des activités de la vie quotidienne (AVQ) pour l'enfant afin qu'il puisse mieux visualiser ce qu'il peut faire. Une semaine après avoir utilisé le tableau, la maman m'a envoyé un SMS pour me dire que l'enfant l'avait rempli avec des autocollants et qu'il était très fier de ce qu'il avait accompli jusqu'à présent, allant même jusqu'à pratiquer de nouvelles AVQ qu'il n'avait pas encore maîtrisées. Les enfants et les parents avec lesquels je travaille sont tout à fait capables de franchir ces étapes par eux-mêmes, mais ils ont parfois besoin du bon outil ou de la bonne forme de soutien au bon moment, et c'est ce que je suis en mesure de leur apporter. J'ai eu l'occasion d'interroger l'enfant en personne sur ses nouvelles réalisations, et il m'a répondu : "Oui ! Je l'ai fait !".
Tableau des activités de la vie quotidienne (AVQ) que Katie a élaboré pour un enfant dont elle s'occupe.
Je suis extrêmement reconnaissante de travailler dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, en particulier au sein de la communauté dans laquelle j'ai grandi. Bien que je ne me sois jamais imaginée travailler dans ce cadre particulier, je n'ai jamais eu l'intention de partir. Je me réjouis de continuer à rencontrer de plus en plus de ces familles extraordinaires pendant de nombreuses années.
Katie Whelan est une spécialiste certifiée de la vie de l'enfant et une coordinatrice de l'engagement familial pour un programme communautaire de soins palliatifs pédiatriques.
Pour en savoir plus sur les programmes de soins palliatifs près de chez vous, consultez l'annuaire des prestataires de soins palliatifs à l'adresse suivante getpalliativecare.org.
