Know Rare Tips : Comment soutenir un ami à qui l'on a diagnostiqué une maladie rare ?
Des conseils sur ce qu'il faut faire et ce qu'il faut dire de la part d'une alliée rare qui est passée par là.
Par Laura Will
Lorsqu'un ami ou un membre de la famille reçoit un diagnostic de maladie rare, vous savez qu'en un clin d'œil, sa vie est complètement différente. Ce que vous ne savez peut-être pas, c'est comment vous devez l'aider à faire face à sa nouvelle réalité. Il se peut que vous ayez du mal à savoir quoi dire, comment l'aider et quelles sont les limites à ne pas dépasser.
Mais la présence d'un système de soutien fiable et empathique est cruciale pour quiconque se trouve au début de son parcours avec une maladie rare. Voici six conseils précieux de Laura Will, l'alliée rare de Know Rare, pour vous aider à SAVOIR comment soutenir votre ami atteint d'une maladie rare.
Tendre la main, se montrer - au début, encore et encore
Il se peut qu'ils ne vous recontactent pas avant un jour, une semaine ou plus, et ce n'est pas grave. Continuez à prendre des nouvelles. "Je suis là si tu as besoin de moi." "Je pense à toi." "Appelez quand vous voulez. Ils se sentent seuls et doivent jongler avec beaucoup de choses. Il se peut qu'ils ne soient pas prêts à vous parler - ne le prenez pas personnellement. Même si la conversation est unilatérale au début, sachez qu'ils ressentent votre présence et votre soutien.
Remplacez "Comment vas-tu ?" par "Comment vas-tu aujourd'hui ?".
À moins que vous ne soyez assis pour une longue conversation privée avec une boîte de mouchoirs à portée de main, "Comment allez-vous ?" est une formule de salutation trop vague. Trop souvent, la question "Comment allez-vous ?" déclenche une réponse instinctive du type "ça va". Bien est un mensonge ou, au mieux, une demi-vérité. La question "Comment vas-tu ?" est trompeuse, car il est impossible d'exprimer la totalité de la situation en une seule et brève réponse. Croyez-moi : c'est trop compliqué. Au lieu de cela, "Comment allez-vous aujourd'hui ?" est une question qui reconnaît subtilement que vous êtes là pour écouter, tout en offrant une voie plus accessible pour partager un morceau gérable de son état d'esprit actuel.
Si vous proposez un soutien, faites-le de manière spécifique
Ne dites pas : "Faites-moi savoir si je peux faire quoi que ce soit !". C'est à eux qu'il incombe de demander de l'aide, ce qui constitue un obstacle mental supplémentaire. Essayez plutôt de dire : "J'aimerais déposer un repas cette semaine. Quel jour vous conviendrait le mieux ?" "Et si j'organisais un covoiturage pour les deux prochaines semaines afin d'emmener les enfants à l'école ?" ou "Est-ce que je peux venir prendre un café un matin ? Quel jour ?"
Entamez lesconversations avec curiosité et avec le désir de ne comprendre que ce que la personne est prête à partager et capable de le faire à ce moment-là.
Pratiquer une écoute active et sans jugement
Leur point de vue est leur vérité. Toutes leurs émotions sont valables alors qu'ils traversent ce changement majeur, avec ses symptômes de stress et ses incertitudes quant à l'avenir. Ils vont ressentir un grand nombre d'émotions, dont beaucoup se contredisent. En tant que témoin compatissant, vous pouvez être d'un grand soutien. Ne les prenez pas en pitié. Entrez dans la conversation avec curiosité et avec le désir de comprendre seulement ce qu'ils veulent et peuvent partager à ce moment-là. Ne commencez pas une phrase par les mots "Au moins, vous..." dans le but de tirer des conclusions positives pour eux. Si vous avez des conseils ou des ressources à offrir, demandez d'abord à la personne si elle souhaite en entendre parler.
Évitez de les surcharger de questions.
Laissez-lui le contrôle de la conversation. Il y a tellement d'inconnues dans le monde des maladies rares qu'il peut être frustrant d'essayer de répondre à des questions sur l'avenir, même si ces questions viennent d'un ami bien intentionné. Ne soyez pas indiscret. S'il y a une pause dans la conversation, proposez-lui une sortie, par exemple : "Je suis heureux de continuer à en parler et je suis certainement curieux d'en savoir plus, mais je veux prendre l'initiative de ce qui est le mieux pour toi aujourd'hui". Ils sont fatigués et se trouvent dans des états fluctuants de stress et d'accablement. Il se peut qu'ils ne soient tout simplement pas prêts à partager. Là encore, ne le prenez pas personnellement.
Faites le point avec vous-même et cherchez le soutien que vous méritez ailleurs.
C'est peut-être le conseil le plus important ! Si vous êtes également lié émotionnellement au nouveau diagnostic (par exemple, s'il s'agit d'un proche), cherchez votre soutien auprès de quelqu'un d'autre que la personne nouvellement diagnostiquée. Trouvez un espace en dehors de votre relation avec la personne nouvellement diagnostiquée pour comprendre ce que cela signifie pour vous. Votre capacité à reconnaître et à surmonter vos propres émotions vous permettra d'être un soutien et un défenseur plus fiable pour votre proche. Bien que vous puissiez partager avec lui vos propres émotions pour établir un lien empathique, vos émotions ne doivent pas être un bagage supplémentaire qu'il doit porter. Exprimez vos émotions ailleurs, avec quelqu'un qui n'est pas émotionnellement lié au diagnostic.
