L'épilepsie réfractaire : Réflexions et points de vue de parents et de cliniciens
One Rare Mom donne la vérité sans fard sur les défis auxquels les familles sont confrontées lorsqu'elles vivent avec cette maladie compliquée.
Par Laura Will, MSN & Rare Maman d'un enfant épileptique
« Vous vous adapterez. » Telles ont été les paroles réconfortantes que le médecin de notre équipe soignante a adressées à mon mari et moi-même en réponse à notre question angoissée sur ce que serait notre vie lorsque notre enfant développerait des crises épileptiques impossibles à contrôler par des médicaments. Mais est-il vrai que nous nous adaptons ? Je suppose que oui. En partie ? Peut-être.
Lorsque vous discutez avec d'autres parents et cliniciens qui s'occupent d'enfants souffrant de crises épileptiques qui persistent malgré tous les efforts déployés, il apparaît clairement que les familles vivent une « nouvelle normalité » dans laquelle ces crises deviennent routinières. Cependant, ces moments pénibles, qui peuvent souvent s'accompagner de revers exaspérants, ne s'atténuent pas avec l'expérience. L'épilepsie réfractaire est difficile à comprendre pleinement si vous ne l'avez pas vécue directement en tant que patient ou soignant.
Si vous le savez, vous le savez. Vous connaissez l'hyper-vigilance, le sommeil perturbé, les regards des inconnus, l'impact sur les membres de la famille, les problèmes d'aide à domicile et la force d'âme qu'il faut pour gérer tout cela. Quels sont donc les points douloureux les plus fréquemment rencontrés par les aidants ?
« Quand mon enfant a eu une crise sur le terrain de jeu, certainespersonnes m'ontdit des choses comme « sa vie est tellement triste ». Mais pour lui, être sur ce terrain de jeu, c'est en fait une bonne journée. Il est impossible d'expliquer cela à un étranger. »
Sommeil irrégulier ou absence totale de sommeil
Lorsque vous avez un enfant qui présente un risque de convulsions, ce risque est souvent plus élevé pendant les transitions entre l'état de veille et l'état de sommeil. Au début, j'ai décidé de simplement dormir à côté de mon fils. Mais après trois ans, le co-sommeil est devenu insoutenable pour nous. La nuit est ponctuée de peur ou d'alarmes, et parfois des deux. Les parents utilisent des caméras spécialisées qui détectent les convulsions (telles que la SAMi), des matelas et des oxymètres de pouls pour surveiller leurs enfants pendant la nuit. Une maman raconte : « Nous avons des alarmes et une caméra SAMi, réglées pour détecter toute crise de plus d'une minute. Parfois, cela nécessite une intervention, parfois non. Parfois, je peux me rendormir. Parfois, je n'y arrive pas. » Le sommeil est essentiel au fonctionnement exécutif et à la mémoire de travail de notre cerveau. Il a un impact, ajoute-t-elle, en détaillant à quel point sa mémoire est défaillante ces derniers temps : elle note tout ce qu'elle doit retenir à la maison et au travail.
Trouver et conserver une aide de qualité
Pour obtenir une aide autre que des soins infirmiers, les familles trouvent des personnes susceptibles de leur convenir grâce à des ressources telles que care.com (qui comporte une section « Besoins spéciaux » accessible via un onglet sur leur site web) ou apex-social.com, où vous pouvez rechercher une aide spécialisée à domicile. Mais ces soins ont un coût financier important. De nombreux enfants ont droit à des heures de soins infirmiers à domicile pris en charge par l'État, mais même dans ce cas, une infirmière peut se désister. Un parent fait remarquer qu'il est très difficile de former quelqu'un à toutes les nuances de la surveillance des crises, et au type de crise qui peut nécessiter un traitement d'urgence, et même après tout ce travail et cette préparation, « ils démissionnent parfois sans raison apparente et vous vous demandez pourquoi ».
L'impact émotionnel sur les autres membres de la famille, en particulier les frères et sœurs
Les parents sont souvent capables de percevoir le stress que les crises imposent aux frères et sœurs. Notre médecin en soins palliatifs nous a suggéré de confier à nos enfants en bonne santé une tâche pour aider leur frère ou leur sœur atteint(e) de crises, comme aller chercher leur peluche préférée pour qu'ils puissent la câliner une fois la crise passée. Les jeunes enfants craignent souvent d'être en quelque sorte à l'origine des crises ou de tomber eux aussi malades. Il peut donc être utile de leur répéter qu'ils ne courent aucun danger et que ces crises ne sont pas de leur faute. Un spécialiste de l'enfance peut également être une ressource précieuse. Il peut assurer un suivi régulier des enfants et les aider à surmonter les turbulences liées aux événements médicaux grâce à des jeux adaptés à leur âge et à sa créativité.
La réalité de la vie avec l'épilepsie réfractaire est compliquée.
Alors, s'adapte-t-on jamais vraiment à l'épilepsie réfractaire ? Parmi les soignants de maladies rares, j'entends beaucoup de commentaires du type "oui, et..." :
Oui, nous nous sommes adaptés... et c'est encore difficile.
Oui, son frère sait maintenant ce qu'il faut faire lorsqu'il a une crise... et cela a un impact sur son anxiété.
Oui, je me suis habituée à un sommeil perturbé... et je me fie entièrement à mon calendrier et à mes rappels parce que ma mémoire ne peut pas suivre la privation collective de sommeil.
Oui, il y a une accoutumance, une nouvelle normalité... et il continue d'y avoir des moments effrayants et douloureux. « On s'habitue à voir son enfant avoir des crises, mais cela reste douloureux de le voir souffrir. Certaines crises sont plus difficiles à supporter que d'autres », explique un parent à qui j'ai parlé. Une mère plaisante en disant qu'elle s'est désormais habituée à réveiller son mari au milieu de la nuit pour qu'il enfile un pantalon, car elle pourrait devoir appeler le 911... encore une fois. C'est leur vie actuelle, et elle est indéniablement plus compliquée qu'une vie sans crises réfractaires.
A propos de Rare Resiliency :
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.
