L'épilepsie réfractaire : Réflexions et points de vue de parents et de cliniciens
One Rare Mom donne la vérité sans fard sur les défis auxquels les familles sont confrontées lorsqu'elles vivent avec cette maladie compliquée.
Par Laura Will, MSN & Rare Maman d'un enfant épileptique
"Vous vous adapterez. Ce sont les mots de réconfort que le médecin de notre équipe de soins nous a donnés, à mon mari et à moi, en réponse à notre question craintive sur ce qui se passerait si notre enfant développait des crises d'épilepsie qui ne peuvent pas être contrôlées par la médecine. Mais est-il vrai que nous nous adaptons ? Je pense que oui. En partie ? Peut-être.
Lorsque l'on parle à d'autres parents et à des cliniciens qui s'occupent d'enfants dont les crises se poursuivent malgré tous les efforts, il apparaît clairement que les familles connaissent une "nouvelle normalité" dans laquelle ces crises deviennent routinières. Cependant, ces moments de détresse, qui dans de nombreux cas peuvent être associés à des revers exaspérants, ne s'apaisent pas avec l'expérience. Il est difficile de comprendre pleinement l'épilepsie réfractaire si l'on ne l'a pas vécue directement en tant que patient ou soignant.
Si vous le savez, vous le savez. Vous connaissez l'hyper-vigilance, le sommeil perturbé, les regards des inconnus, l'impact sur les membres de la famille, les problèmes d'aide à domicile et la force d'âme qu'il faut pour gérer tout cela. Quels sont donc les points douloureux les plus fréquemment rencontrés par les aidants ?
J'ai entendu des gens dire des choses comme "sa vie est si triste" lorsque mon enfant avait fait une crise dans la cour de récréation. Mais le fait d'être sur ce terrain de jeu est en fait une bonne journée pour lui. Il est impossible d'expliquer cela à un étranger.
Sommeil irrégulier ou absence totale de sommeil
Lorsqu'un enfant présente un risque de crise, ce risque est souvent plus élevé lors des transitions entre l'état de veille et l'état de sommeil. Au début, j'ai décidé de dormir à côté de mon fils. Mais au bout de trois ans, le co-sleeping est devenu insoutenable pour nous. La nuit est marquée par la peur ou les alarmes, et parfois les deux. Les parents utilisent des caméras spécialisées dans la détection des crises d'épilepsie (telles que les caméras SAMi), des matelas et des oxymètres de pouls pour surveiller leur enfant pendant la nuit. Une mère remarque : "Nous avons réglé les alarmes et la caméra SAMi pour toute crise de plus d'une minute. Parfois, c'est vraiment quelque chose qui nécessite de l'attention, parfois non. Parfois, je peux me rendormir. Parfois, je ne peux pas." Le sommeil est essentiel au fonctionnement exécutif de notre cerveau et à notre mémoire de travail. Il a un impact, ajoute-t-elle, en détaillant à quel point sa mémoire est faible ces jours-ci - elle écrit tout ce qu'elle doit garder en mémoire à la maison et au travail.
Trouver et conserver une aide de qualité
Pour l'aide non infirmière, les familles trouvent des personnes susceptibles de correspondre à leurs besoins grâce à des ressources telles que care.com (qui dispose d'une section "Besoins spéciaux" à laquelle vous pouvez accéder par un onglet sur leur site web) ou apex-social.comoù vous pouvez rechercher une aide à domicile spécialisée. Mais cette prise en charge a un coût financier non négligeable. De nombreux enfants ont droit à des heures de soins à domicile, qui sont couvertes par l'État, mais même dans ce cas, l'infirmière peut manquer à l'appel. Un parent fait remarquer qu'il faut beaucoup de travail pour former quelqu'un à toutes les nuances de la surveillance des crises d'épilepsie et au type de crise qui peut nécessiter un médicament de secours, et que même après tout ce travail et cette préparation, "il arrive qu'elle démissionne et on se demande pourquoi".
L'impact émotionnel sur les autres membres de la famille, en particulier les frères et sœurs
Les parents sont souvent capables de ressentir le stress que les crises imposent à leurs frères et sœurs. Notre médecin de soins palliatifs a suggéré de confier à notre frère ou sœur en bonne santé une tâche pour aider son frère ou sa sœur en crise, par exemple en récupérant son animal en peluche préféré pour que l'enfant en crise puisse le câliner une fois la crise terminée. Les jeunes enfants craignent souvent d'être à l'origine de la crise ou de tomber malades. Il peut donc être utile de leur rappeler qu'ils sont en sécurité et que l'événement n'est pas de leur faute. A spécialiste de la vie de l'enfant peut également être une ressource précieuse. Il peut fournir un point de contrôle régulier pour les enfants et est capable de surmonter les turbulences des événements médicaux avec des jeux et une créativité adaptés à l'âge des enfants.
La réalité est complexe
Alors, s'adapte-t-on jamais vraiment à l'épilepsie réfractaire ? Parmi les soignants de maladies rares, j'entends beaucoup de commentaires du type "oui, et..." :
Oui, nous nous sommes adaptés... et c'est encore difficile.
Oui, son frère sait maintenant ce qu'il faut faire lorsqu'il a une crise... et cela a un impact sur son anxiété.
Oui, je me suis habituée à un sommeil perturbé... et je me fie entièrement à mon calendrier et à mes rappels parce que ma mémoire ne peut pas suivre la privation collective de sommeil.
Oui, il y a une accoutumance, une nouvelle normalité... et il y a toujours des moments effrayants et douloureux. "On s'habitue à ce que son enfant fasse des crises, mais cela fait toujours mal de le voir les subir. Certaines crises sont plus difficiles à vivre que d'autres", explique un parent à qui j'ai parlé. "Une mère plaisante en disant qu'elle a maintenant pris l'habitude de réveiller son mari pour qu'il mette son pantalon au milieu de la nuit, parce qu'elle pourrait avoir à appeler le 911... encore une fois. C'est leur vie en ce moment, et elle est indéniablement plus compliquée qu'une vie sans crises réfractaires.
