Enceinte après Rare : Semaine 30
À l'approche d'une date charnière de diagnostic, une Rare Mom réfléchit aux émotions complexes associées à la grossesse.
Par Laura Will
"Félicitations !
« Merci », répondis-je avec un sourire légèrement forcé. Je suis enthousiaste, n'est-ce pas ? Il doit y avoir de l'enthousiasme mêlé à tout le reste. Vous voyez, j'ai un enfant né avec une maladie rare : il est extraordinaire, médicalement complexe, handicapé, avec une espérance de vie limitée. Donc, l'idée même de mettre au monde un nouvel enfant est source de traumatisme. C'est déstabilisant, incertain, et oui, excitant. Bien qu'appropriée et appréciée, une simple remarque de félicitations ne rend pas compte de la complexité de la décision de retomber enceinte et des émotions changeantes qui surgiront tout au long des quarante semaines.
Le premier trimestre
Lorsque le test de grossesse s'est révélé positif, mon esprit a oscillé entre l'espoir et l'anxiété. C'est ce que nous voulions, mais mon mari et moi avions toujours eu plus de questions que de réponses lorsque nous parlions d'avoir un autre enfant. Entre le diagnostic rare de notre fils et la conception de notre grossesse actuelle, nous avons fait tout ce que nous pouvions pour comprendre le risque de récurrence.
"Cette période d'hésitation, d'anticipation d'un battement de cœur, de peur de l'inconnu, de recherche de confiance dans un avenir que nous ne pouvions pas encore habiter, était troublante.
Nous avons essayé pendant trois ans de trouver la cause génétique exacte de la malformation cérébrale rare de notre fils. Lorsque tous les tests cliniques disponibles n'ont révélé aucun "variant pathogène d'importance connue", nous nous sommes tournés vers des chercheurs qui évaluent des génomes complets à l'aide de techniques et de logiciels en constante évolution. Nous avons attendu. Et nous avons attendu. On nous a dit de faire confiance au fait que l'ADN de notre famille était comparé à celui d'autres personnes présentant des profils cliniques similaires et qu'il était recoupé avec des gènes nouvellement découverts de façon intermittente. L'absence de nouvelles continuait à être une absence de nouvelles. Pendant ce temps, nos horloges biologiques faisaient tic-tac.
Début avril, notre fils a subi une IRM haute résolution dans l'espoir de visualiser des indices supplémentaires qui aideraient à répondre aux questions « quoi » et « pourquoi » : de quoi s'agit-il exactement, cette malformation cérébrale rare, et pourquoi, que ce soit pour des raisons génétiques ou autres, s'est-elle manifestée ? Les résultats ont révélé un cerveau aussi unique que le petit garçon qui l'abrite, confirmant une fois de plus qu'il n'y a pas de feuille de route, pas de certitude. Après avoir examiné l'IRM et toutes les analyses génétiques réalisées à ce jour, notre neurologue de confiance nous a dit que son instinct clinique lui disait que nous étions probablement dans la catégorie des « mutations de novo », avec un risque très faible de récidive, par opposition aux « mutations autosomiques récessives », qui ont un risque de récidive d'un sur quatre.
Son instinct clinique et son sens des probabilités génétiques étaient-ils suffisants ? La réponse est à la fois oui et non. Oui, c'était suffisant pour faire un acte de foi extraordinaire - et non, ce n'était pas suffisant pour étouffer la panique intermittente.
La fécondation in vitro n'aurait rien fait pour contrôler notre risque, car nous n'avons pas de gène connu pour lequel nous pourrions faire un dépistage. Nous sommes donc tombés enceintes par la bonne vieille méthode. Au bout de quelques semaines, j'étais épuisée, nauséeuse et je me demandais si je pourrais supporter la totalité de la décision que nous avions prise. J'ai épinglé sur mon tableau d'affichage l'image de l'échographie à six semaines, un paquet de cellules sophistiqué avec tant de potentiel, avec une note autocollante indiquant : "L'espoir est une longue histoire".
Cette période d'hésitation, où l'on attendait avec impatience les premiers battements de cœur, où l'on craignait l'inconnu, où l'on cherchait à croire en un avenir qui n'était pas encore le nôtre, était angoissante. Le premier trimestre d'une grossesse est étrange. C'est une période d'attente, où le risque de fausse couche diminue peu à peu chaque semaine et où le rêve commence à se concrétiser.
Deuxième trimestre
Nous avons passé le cap du premier trimestre, et mes jeans ont cessé de m'aller au moment où j'ai reçu l'appel pour programmer la première IRM cérébrale du fœtus.
En collaboration avec les équipes de médecine materno-fœtale et de neurologie néonatale, nous avons élaboré un plan : une IRM cérébrale fœtale à 20 semaines pour s'assurer que les structures cérébrales de base avaient commencé à se développer correctement, suivie d'une nouvelle IRM cérébrale fœtale à 31 semaines pour voir si la malformation qui s'était produite chez notre précédent enfant s'était reproduite. De plus, nous avons opté pour un dépistage élargi des porteurs et une amniocentèse. Nous voulions aborder cette épreuve les yeux grands ouverts : pas de surprises, s'il vous plaît.
La 31e semaine était, selon l'équipe, le moment le plus précoce où cette malformation potentielle pouvait être détectée avec certitude... une douce certitude. Trente et une semaines... J'ai désormais une nouvelle appréciation des tours que le temps peut jouer lorsqu'on attend un examen médical crucial.
L'appareil d'IRM dans lequel j'ai grimpé à 20 semaines de grossesse était le même que celui dans lequel j'avais placé mon fils il y a trois ans et demi, le jour où il a été diagnostiqué. Comme les fantômes activés par la localisation, les traumatismes se cachent dans certains endroits - et cette salle d'IRM est l'un d'entre eux pour moi. C'est peut-être par adaptation à l'évolution que mon cerveau s'est mis en état d'hypervigilance en revenant dans un endroit où mon cœur s'est brisé de manière inattendue. Agitée et distraite, j'ai trouvé le moyen de suivre le mouvement : j'ai enlevé mes bijoux, enfilé une blouse d'hôpital et me suis glissée dans un tube claustrophobe pour un concert de vrombissements et de cliquetis d'une durée de quarante minutes qui imitait mon état mental à un degré presque comique.
Les résultats de l'IRM indiquaient que le cerveau du fœtus se développait normalement pour une grossesse de 20 semaines. C'était une nouvelle rassurante, qui nous a permis de pousser un soupir de soulagement. « Normal », « sans particularité » et « conforme » sont les mots qui figuraient dans le rapport d'IRM que je fixais du regard et que je me répétais sans cesse. Néanmoins, il s'agissait de la première IRM sur deux. Le véritable test, celui qui confirmerait l'espacement correct des plis corticaux du cerveau du fœtus, était prévu onze semaines plus tard.
Onze semaines au cours desquelles les coups de pied dans mon ventre sont passés de palpitations aléatoires à des mouvements reconnaissables. Ces mouvements sont devenus familiers ; ce sont des sensations qui, je le sais, me manqueront après la naissance de cet enfant.
"Il y a ces doux moments d'abandon innocent, où je me surprends à croire que tout va se dérouler à merveille".
Troisième trimestre - aujourd'hui
Dix des onze semaines qui séparent les IRM se sont écoulées, à des vitesses variables. Cette semaine, je remarque une montée de l'anxiété de base. Je sais que je suis légèrement détachée, toujours viscéralement inquiète des implications indicibles de ce petit être qui grandit en moi. Le sommeil est de plus en plus perturbé, car mon corps se dilate pour s'adapter aux exigences croissantes de son résident temporaire.
J'ai lavé et plié tous les petits vêtements pour nouveau-nés, puis je les ai rangés dans les tiroirs, les doigts frémissants d'impatience. Il y a ces moments doux d'abandon innocent où je me surprends à croire simplement que tout va merveilleusement bien se passer. Nous avons choisi un prénom. Nous le prononçons à voix haute, mais cela semble encore théorique.
J'ai un peu le vertige quand je pense à la semaine prochaine. Je remonterai dans l'appareil d'IRM et nous aurons enfin une réponse à la question : la malformation a-t-elle récidivé ? Je me fige, rien qu'en tapant cette question, les garde-fous mentaux se lèvent. Mon système nerveux ne comprend pas les lois de la probabilité. Je sais que l'histoire n'est probablement pas en train de se répéter, et pourtant je me sens engourdie - peut-être est-ce mon esprit qui me protège de l'imagination d'un avenir improbable qu'il faudrait du temps et une force sans précédent pour accepter et vivre avec grâce.
Ces trente semaines ont été à la fois joyeuses et compliquées. Puis-je suggérer que la prochaine fois que vous verrez quelqu'un avec un baby bump ou que vous apprendrez une grossesse, vous envisagiez de remplacer le "Félicitations ! Comme c'est excitant !" par "Félicitations ! Quel courage !" Je suis désormais convaincue que, quelles que soient les circonstances et les perspectives des futurs parents, mettre au monde une nouvelle vie est un acte de bravoure.
A propos de Rare Resiliency :
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.
