De conseillère médicale à collectrice de fonds : Une mère et un membre de l'équipe Know Rare aident l'hôpital qui l'a aidée
Les membres de l'équipe Know Rare, Liz Kay (développement commercial et partenariats), Laura Will (conseillère médicale) et Kelly Pesek (responsable de l'assistance au centre d'études) au Storybook Ball (de gauche à droite).
Laura Will, conseillère médicale de Know Rare, a été coprésidente du Mass General for Children's Storybook Ball. Sous sa direction, le gala de Boston a permis de récolter plus de 1,9 million de dollars de fonds non affectés qui contribuent à financer la recherche, les soins holistiques et d'autres initiatives de pointe dans ce prestigieux hôpital de Boston. Le MGfC est réputé pour son innovation et son approche centrée sur le patient.
Laura Will, conseillère médicale de KnowRare, et le Dr Will Curry, médecin-chef du Massachusetts General Hospital.
Pour Know Rare, Laura est conseillère médicale et rédactrice. Elle y raconte l'histoire personnelle de son fils Alden, né avec une maladie neurologique génétique. Pour en savoir plus sur Alden, consultez Rare Resiliency, la rubrique de Laura pour Know Rare, ainsi que son site web.
Know Rare permet aux personnes atteintes de maladies rares d'accéder à des informations sur leur maladie ainsi qu'à des spécialistes, à des études cliniques, à des organisations de défense des droits, etc. Know Rare améliore l'accès aux dernières recherches sur les maladies rares grâce à des informations fournies par des experts, des prestataires et des promoteurs, afin de démystifier le processus pour les personnes qui envisagent de participer à un essai clinique.
