Le frère ou la sœur en bonne santé : Une mère rare s'attache à soutenir sa fille, sœur d'un enfant présentant des complexités médicales et un handicap

Une lecture de 5 minutes sur la perspective personnelle d'une mère élevant à la fois des enfants bien portants et des enfants médicalement complexes. Vous apprendrez l'impact qu'un frère ou une sœur médicalement complexe peut avoir sur la dynamique familiale et les ressources qui peuvent aider l'enfant bien portant à explorer ses émotions.

"Seulement si on a un super bébé." -- C'est la réponse de ma fille lorsque je lui ai demandé si elle aimerait avoir un autre frère ou une autre sœur. Perplexe, j'ai demandé : "Qu'est-ce qu'un super bébé ?" Elle m'a expliqué qu'un super bébé est celui qui peut apprendre à s'asseoir, à ramper, à parler, peut-être même à marcher - toutes les choses que son petit frère de 2 ans et demi ne peut pas, et ne pourra probablement pas, faire. Il est sa version d'un frère "bébé normal". Un frère qui s'assied aux repas de famille, mais qui est nourri par un tube. Il a droit à un iPad, pour l'aider à communiquer. Un verticalisateur pour l'aider à se tenir debout. Un entraîneur de marche pour l'aider à marcher. Des rendez-vous et des soignants supplémentaires, juste pour lui. Elle sait qu'il est différent ; il n'est pas un super bébé. Notre famille parle franchement de ses diagnostics. Bien que son frère soit super à bien des égards (super souriant, super facile à vivre, super rare...), j'apprécie son honnêteté innocente : avoir un frère comme lui ne donne pas toujours l'impression d'être super, ou juste.

Dans sa courte vie, elle a vu ses parents traverser des états de stress et d'accablement, tandis que son petit frère naissait au milieu d'une pandémie et qu'on lui diagnostiquait ensuite une maladie neurologique limitant sa vie. Malgré tous nos efforts pour maintenir un sentiment de stabilité, elle a observé avec perspicacité (et probablement intériorisé) certains aspects de nos angoisses. Elle nous voit aspirer des seringues pleines de médicaments et d'eau, jour après jour. Récemment, elle a pris l'habitude de demander son eau dans une seringue de 60 cm3, qu'elle presse joyeusement dans sa bouche au lieu d'utiliser un gobelet. Alors que pour mon mari et moi, les dispositifs médicaux et d'adaptation sont nouveaux et contextualisés, pour elle, ils sont les pierres angulaires de son concept du monde en pleine croissance et de son imagination d'enfant.

Lorsqu'elle joue avec des blocs, elle me montre deux entrées à son château miniature : des escaliers et une rampe. "Regarde maman, j'ai réussi à m'adapter !" Merveilleux. Quelle compréhension empathique et élargie du handicap et de l'équité. Je savoure ces moments, mais je sais que le fait d'avoir un frère ou une sœur présentant une complexité médicale et un handicap n'a pas eu que des effets positifs sur elle. Les recherches concernant les maladies chroniques sur les frères et sœurs bien portants montrent qu'il y a des effets positifs et négatifs, à court terme et à l'âge adulte. Si l'empathie et la compassion des frères et sœurs augmentent de façon mesurable, il en va de même pour l'anxiété (2). Les chercheurs ont constaté une augmentation significative de l'utilisation du système de soins de santé tout au long de la vie pour les frères et sœurs d'enfants handicapés par rapport aux pairs sans handicap dans leur foyer. Les frères et sœurs ressentent souvent un fardeau d'aidant, à la fois en tant qu'enfants et s'ils deviennent des aidants adultes d'un frère ou d'une sœur adulte (3).

Il semble que l'on puisse s'attendre à un résultat mitigé de l'expérience des frères et sœurs. Ainsi, en tant que parent, j'essaie simplement de trouver des moyens d'embrasser le positif et d'affronter le négatif avec une intégrité honnête et autant d'outils et de ressources de communication que possible.

Sue Levine, une assistante sociale qui dirige des groupes de soutien pour les frères et sœurs, note que "les enfants ressentent une variété de sentiments envers leurs frères et sœurs, et le sentiment principal n'est pas toujours l'amour. Est-ce de l'amour de temps en temps ? Oui, absolument ; mais c'est aussi de la colère, de la frustration, de la gêne, toutes sortes de sentiments compliqués... peut-être même de la haine" (1). Cette complexité des émotions est inhérente à la vie humaine, mais elle est peut-être plus aiguë lorsqu'on grandit dans un foyer où il y a des problèmes médicaux complexes ou un handicap. Il est important que les frères et sœurs disposent d'un espace sûr pour partager ces émotions, peut-être avec un spécialiste de la vie de l'enfant dans le cadre d'un groupe de soins palliatifs pédiatriques, dans le cadre d'un groupe de soutien ou d'une thérapie individuelle, et dans le cadre d'une discussion ouverte avec les amis et la famille. En permettant à ces sentiments complexes d'être partagés, ils sont reconnus et validés, et l'enfant peut se libérer de toute culpabilité secondaire pour avoir hébergé ces émotions (remarque : les parents méritent également cette validation et cette libération émotionnelles !)

Notre fille est encore assez jeune. Lorsqu'elle rencontre le spécialiste de la vie de l'enfant, elle travaille souvent sur de petits projets artistiques ou joue à faire semblant d'être médecin, ce qui lui permet de tisser une histoire, à la fois imaginaire et réelle, à travers son jeu. Souvent, elle partage avec moi les œuvres réalisées. En parlant de l'art avec moi, je peux entrevoir quelque chose que je n'aurais peut-être pas vu autrement sur sa perspective et son état mental. Les groupes de soutien et la thérapie individualisée seront plus appropriés pour elle à un âge plus avancé.

Au-delà des sentiments complexes, il est important d'aborder les faits. Il est impératif que les enfants sachent que le handicap n'est pas contagieux et qu'ils ne sont pas à l'origine des problèmes médicaux de leur frère ou de leur sœur. Les enfants ont une vision relativement peu informée du handicap et de la maladie ; ils peuvent faire de petites suppositions qui rendent la situation plus effrayante qu'elle ne doit l'être. Présenter trop de faits serait accablant, mais être ouvert et curieux des questions qu'ils se posent est une approche merveilleuse. Suivez leur exemple et vous serez en mesure de clarifier une préoccupation et d'apaiser une crainte. Chaque jour, je consacre intentionnellement du temps, cinq minutes ou deux heures, pour être seul à seul et émotionnellement présent avec chacun des enfants. Souvent, nous nous contentons de jouer, de lire, de faire des câlins ou de débattre du temps passé devant l'écran. À la réflexion, ce moment privilégié est peut-être tout aussi important pour moi que pour eux.

Il est également utile de réfléchir à la manière d'aider nos enfants en bonne santé dans les moments de crise médicale. Lorsque les choses semblent particulièrement hors de contrôle, j'essaie d'apporter à ma fille à la fois soutien et orientation. Lorsque j'ai fait part de mon inquiétude quant au traumatisme qui pourrait se former en voyant son frère avoir une crise de grand mal, notre médecin en soins palliatifs a suggéré : "Lorsqu'il a une crise, dites calmement à votre fille : "Ton frère pourrait apprécier d'avoir un animal en peluche avec lui lorsque cette crise se terminera, pourrais-tu lui en trouver un qui pourrait lui plaire ?". Cela lui donne une tâche mesurable sur laquelle elle peut se concentrer et réussir, ainsi qu'un animal en peluche à tenir.

Il n'y a aucun moyen de protéger ma fille de l'anxiété et des urgences médicales. Il n'y a aucun moyen de contrôler tout ce que j'aimerais pouvoir contrôler. Je vais donc de l'avant en adoptant un comportement qui consiste à contrôler ce que je peux et à trouver des moyens de faire face à ce que je ne peux pas. Dans mes pires journées, j'aime me rappeler que même si je suis une mère parfaite, mes enfants trouveront toujours quelque chose à redire ! Élever des enfants rares est une tâche émotionnelle et épuisante. Pour reprendre les mots de ma fille, "c'est injuste". Mais je me lève chaque matin, je mets un pied devant l'autre et je commence une nouvelle journée en tant que super maman. Vous le pouvez aussi.

Ressources :

Références :

Bartolotta, Theresa (18/03/2022). Safe Harbor : Un podcast pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux [Podcast audio] Episode 5 Une conversation importante sur les frères et sœurs d'enfants handicapés avec Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Évaluation de la qualité de vie des frères et sœurs en bonne santé d'enfants atteints de maladies chroniques. Turk Pediatri Ars. 2018 Dec 1;53(4):205-213. doi : 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID : 30872922 ; PMCID : PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D., et Dyches, T. (2014). Charge des soignants et relations entre frères et sœurs dans les familles élevant des enfants handicapés et des enfants au développement typique. Familles, systèmes et santé, 32(2), 241.