Les 5 conseils de la Fondation TargetCancer pour les soignants

Il n'est pas facile d'être l'aidant d'une personne atteinte d'un cancer. Voici cinq conseils prodigués par des spécialistes des cancers rares qui sont passés par là.

Par Gina DeMillo Wagner

Prendre soin d'un proche atteint d'une maladie rare peut être épuisant sur le plan émotionnel et physique. Et c'est certainement vrai pour les aidants de personnes atteintes de cancers rares. En 2016, l La National Alliance on Caregiving a publié un rapport analysant les expériences des personnes qui fournissent des soins à des proches atteints de cancer. Ils ont constaté des taux élevés de stress émotionnel, de pression financière et de stress physique dus à la fourniture de soins médicaux à domicile et à la prise en charge de tâches telles que la planification de la fin de vie. D'un autre côté, l'Alliance a également noté des taux élevés de connexion interpersonnelle et émotionnelle entre les aidants et les patients atteints de cancer.

Les patients et les soignants peuvent influencer le bien-être psychologique de chacun, ce qui peut avoir un effet positif sur les résultats. C'est pourquoi il est particulièrement important pour les aidants de chercher du soutien et de prendre soin d'eux-mêmes. Nous avons récemment demandé aux dirigeants de la Fondation TargetCancer, Jim Palma et Kristen Palma Poth, quels conseils ils avaient à donner aux aidants de personnes atteintes de cancers rares. En plus de leurs connaissances professionnelles, Kristen et Jim ont une expérience personnelle de la prise en charge d'un proche atteint d'un cancer rare. Paul Poth, le défunt mari de Kristen et beau-frère de Jim, a fondé TargetCancer après avoir reçu un diagnostic de cholangiocarcinome à l'âge de 37 ans.

En fonction des besoins de la personne atteinte de cancer, vous pouvez lui apporter différents types de soutien, qu'il soit physique, émotionnel ou financier. Mais n'oubliez pas que vous Voici ce que Jim et Kristen conseillent :

Nommez votre propre équipe d'assistance

"Il peut sembler impossible de prendre soin de soi", note Kristen, "alors assurez-vous que des personnes s'occupent de vous." Les patients atteints de cancer ont généralement des équipes de soins composées de divers spécialistes qui s'occupent d'aspects spécifiques de leur traitement. En tant qu'aidant, vous pouvez former votre propre équipe. Réfléchissez à la personne qui pourrait le mieux vous soutenir pendant cette période difficile. Il peut s'agir d'un thérapeute ou d'un conseiller, d'un voisin qui marche avec vous, d'un professeur de yoga ou d'un guide spirituel, d'une personne dont le rôle est de vous rappeler de manger, d'un ami universitaire qui peut vous aider dans vos recherches sur les traitements, de l'ami qui connaît votre commande de café préférée et vous l'apporte sans vous le demander, d'un massothérapeute ou d'un acupuncteur qui vous aide à maintenir l'équilibre de votre corps. Différentes personnes peuvent remplir différents rôles et vous soutenir de diverses manières, petites ou grandes.

Fixer des priorités et déléguer

Pour un aidant, la liste des tâches à accomplir est sans fin. En plus de vous occuper physiquement de votre proche, de le conduire à ses rendez-vous et de vous occuper des tâches ménagères, vous devrez peut-être appeler les compagnies d'assurance, négocier avec les bureaux de facturation, rechercher des options médicales, fixer des rendez-vous, aller chercher les ordonnances, informer la famille élargie, et bien plus encore. Pour ne pas vous laisser submerger, essayez de classer vos tâches par ordre de priorité afin de ne pas avoir à vous concentrer sur toutes les tâches en même temps. Mettez une étoile à côté des tâches qui peuvent être confiées à quelqu'un d'autre, qu'il s'agisse d'un autre membre de la famille, d'un ami ou d'un professionnel. Lorsque vous avez l'impression que c'est trop, laissez tomber les tâches moins prioritaires en bas de la liste.

Lisez avant de signer

"Faites attention aux formulaires que vous signez dans les hôpitaux et les services d'urgence", suggère Kristen. Vous ne voulez pas que des factures surprises atterrissent dans votre boîte aux lettres. Certains États ont adopté des lois pour protéger les patients contre les frais cachés. Mais dans d'autres, on peut vous demander de signer un document qui vous rend responsable de factures hors réseau auxquelles vous ne vous attendiez pas. Si vous n'êtes pas sûr de ce que vous signez, demandez à emporter les documents chez vous pour les lire attentivement, ou parlez-en à un défenseur des patients et/ou à votre compagnie d'assurance.

Soyez une paire d'oreilles supplémentaire

Beaucoup d'informations sont échangées lors des rendez-vous chez le médecin, et il est facile que les messages entre l'équipe soignante et le patient se perdent dans la traduction, dit Jim. En tant qu'aidant, vous pouvez aider en tenant un carnet et en notant toutes les questions qui vous viennent entre les rendez-vous. Au cabinet du médecin ou à l'hôpital, prenez des notes ou enregistrez les conversations afin de pouvoir vous y référer pour plus de clarté.

Comment répondre à la question la plus difficile : "Que puis-je faire pour aider ?"

Lorsqu'un être cher est atteint d'un cancer, les amis et la famille bien intentionnés demandent souvent "de quoi as-tu besoin ?". Mais cela semble être une question à laquelle il est impossible de répondre quand on est en plein dedans, dit Kristen. "La vérité est que nous ne savons pas toujours ce dont nous avons besoin", dit-elle.

Une solution consiste à utiliser l'application Notes de votre téléphone pour dresser une liste des tâches que vous effectuez régulièrement : Promener le chien. Tondre la pelouse. Aller à l'épicerie. Préparer le dîner. Arroser les plantes. Plier le linge. Charger le lave-vaisselle. Déposer les enfants à l'école, etc. Ensuite, la prochaine fois que quelqu'un vous envoie un texto et vous demande "que puis-je faire ?", vous pouvez copier et coller la liste.

Autre conseil : si des personnes vous proposent de vous apporter de la nourriture, demandez-leur de la laisser sur le pas de la porte afin que vous n'ayez pas la pression de l'accueil ou de la socialisation. Ou mieux encore, désignez un ami pour coordonner les livraisons de repas afin que vous n'ayez pas à y penser du tout.

Surtout, n'oubliez pas qu'il n'y a pas de mal à répondre à vos propres besoins, même si vous vous occupez d'un être cher. En fin de compte, il est bénéfique pour le patient que vous soyez reposé et moins stressé.

Pour plus de ressources sur la prise en charge et la vie avec une maladie rare, visitez le blog Know Rare.