Ce que chaque patient atteint d'un cancer rare devrait savoir
Les experts de la Fondation TargetCancer donnent leurs meilleurs conseils aux patients atteints de cancers rares récemment diagnostiqués.
Par Gina DeMillo Wagner
Recevoir un diagnostic de cancer est l'une des expériences les plus difficiles auxquelles une personne puisse être confrontée. Même dans le cas de cancers à un stade précoce et hautement traitables, les patients sont envahis par un mélange d'émotions allant de la confusion à la tristesse, en passant par la colère et la détermination. Mais pour les patients atteints d'un cancer rare, il existe une couche supplémentaire d'inconnues, car la plupart des médecins n'ont généralement pas beaucoup d'expérience avec leur maladie spécifique.
Nous nous sommes récemment entretenus avec Kristen Palma Poth et Jim Palma, président et directeur exécutif de la Fondation TargetCancer. TargetCancer est une organisation de premier plan qui encourage le développement de protocoles et la recherche sur les cancers rares. Elle finance des recherches innovantes sur le cancer, sensibilise le public et collabore avec des scientifiques, des chercheurs, des défenseurs et des patients. La fondation a été créée par Paul, le défunt mari de Kristen, lorsqu'il a lui-même reçu un diagnostic de cholangiocarcinome rare et qu'il a été confronté à un manque d'options de traitement ciblées.
Compte tenu de leurs expériences personnelles et professionnelles en matière de cancers rares, Kristen et Jim ont partagé leurs meilleurs conseils pour les patients atteints de cancers rares récemment diagnostiqués.
Qu'est-ce qu'un cancer rare ?
Le Institut national du cancer définit un cancer rare comme tout type de cancer qui touche moins de 15 personnes sur 100 000 chaque année. La fondation TargetCancer utilise le critère de 6 personnes sur 100 000. Les cancers rares sont généralement plus difficiles à prévenir, à diagnostiquer et à traiter que les autres cancers. Comme il y a peu de cas chaque année, il y a moins de recherches et de traitements disponibles pour les cancers rares.
Recherchez des experts pour votre type de cancer
Une fois que vous avez reçu un diagnostic, l'une de vos premières démarches doit être de trouver les personnes qui travaillent avec votre type de cancer spécifique, dit Jim Palma. Comment ? En recherchant des groupes de pression liés à votre type de cancer, suggère-t-il. Ces groupes peuvent vous permettre d'entrer en contact avec des chercheurs, des médecins et d'autres patients.
En outre, vous pouvez rechercher s'il existe des centres multidisciplinaires, universitaires ou de recherche spécialisés dans votre type de cancer. Saisissez le nom de votre cancer sur un site universitaire tel que PubMed ou Google Scholar afin de trouver des études récentes et des chercheurs que vous pourriez contacter. Si cette recherche vous semble trop difficile à mener vous-même, demandez à votre médecin s'il connaît des experts travaillant sur votre type de cancer. Vous pouvez également demander à un ami ou à un membre de votre famille en qui vous avez confiance de vous aider dans vos recherches.
Vous pouvez également rechercher des études cliniques sur Know Rare ou sur clinicaltrials.gov, dans la liste des études correspondant à votre type de cancer. Les centres d'étude et les experts qui mènent ces études sont susceptibles de bien connaître les dernières découvertes dans le domaine des cancers rares.
Demander un test de biomarqueur ou de génomique
Qu'il soit appelé test des biomarqueurs, test génomique ou profilage moléculaire, ce type de test montrera à vos médecins quelles mutations génétiques sont à l'origine de votre cancer. Plutôt que de se concentrer sur la localisation du cancer, le test des biomarqueurs examine les gènes, les protéines et les caractéristiques de la tumeur, explique Jim. "Cela ouvre une feuille de route thérapeutique de thérapies ciblées qui agissent sur les biomarqueurs spécifiques du cancer." Par exemple, un traitement médicamenteux particulier peut inhiber une protéine spécifique du cancer et ralentir sa propagation.
Le test des biomarqueurs peut également vous aider à découvrir des essais cliniques pour des traitements en cours de développement pour votre type de tumeur spécifique. "Je pense que beaucoup de gens craignent que les essais cliniques soient un dernier recours", note Kristen Palma Poth. "Mais ce n'est tout simplement pas le cas. Il se peut que ce soit votre meilleure option dès le départ." Avoir accès à un traitement ciblé plus tôt dans le processus pourrait avoir un impact sur votre plan de traitement à long terme.
Posez des questions et prenez des notes
Lorsque vous rencontrez votre équipe soignante, veillez à lui poser toutes les questions qui s'imposent. Êtes-vous éligible à un traitement ciblé ? Quels types de recherche sont menés pour votre cancer rare ? Quels types de tests sont disponibles pour vous ? Qu'en est-il des essais cliniques ? Que couvrira votre assurance ? Existe-t-il d'autres moyens de payer le traitement ou les tests, comme des fonds spéciaux ou des fondations à but non lucratif ?
Vous pouvez demander à un ami proche, votre conjoint ou un membre de votre famille de vous accompagner lors de vos rendez-vous afin d'écouter et de prendre des notes, car cela peut être accablant et il est facile d'oublier ce que disent les médecins.
Sachez que vous n'êtes pas seul
Surtout, n'oubliez pas que des personnes travaillent avec diligence pour vous soutenir et traiter votre maladie. De nombreux hôpitaux disposent de travailleurs sociaux internes ou de défenseurs des patients pour vous aider à naviguer dans le processus. Demandez à être mis en contact avec eux.
Enfin, voici une liste de sites web et de ressources qui peuvent vous aider :
TargetCancerFoundation.org est une plateforme importante pour la recherche, l'éducation des patients et bien plus encore.
L' American Cancer Society tient à jour une liste de ressources financières pour aider à couvrir les dépenses liées au cancer, telles que les frais de déplacement et de logement.
ClinicalTrials.gov est une base de données consultable répertoriant les études cliniques. Vous pouvez y saisir le nom de votre maladie et voir s'il existe des études en cours de recrutement auxquelles vous pourriez participer.
TargetCancer recherche actuellement des participants pour son essai TRACK. Pour en savoir plus ici.
La NORD (Organisation nationale pour les maladies rares) a lancé une Coalition pour les cancers rares afin d'inviter les organisations travaillant dans le domaine des cancers rares à collaborer sur les questions auxquelles est confrontée la communauté des cancers rares dans son ensemble.
