Ce que chaque patient atteint d'un cancer rare doit savoir

Les experts de la Fondation TargetCancer donnent leurs meilleurs conseils aux patients atteints de cancers rares récemment diagnostiqués.

Par Gina DeMillo Wagner

Recevoir un diagnostic de cancer est l'une des expériences les plus difficiles que l'on puisse vivre. Même lorsqu'il s'agit d'un cancer à un stade précoce et hautement traitable, les patients doivent faire face à un ensemble d'émotions allant de la confusion à la tristesse, en passant par la colère et la détermination. Mais pour les patients atteints de cancers rares, il y a une couche supplémentaire d'inconnues, car la plupart des médecins n'ont pas beaucoup d'expérience avec leur maladie spécifique.

Nous nous sommes récemment entretenus avec Kristen Palma Poth et Jim Palma, président et directeur exécutif de la Fondation TargetCancer. TargetCancer est une organisation de premier plan qui encourage le développement de protocoles et la recherche sur les cancers rares. Elle finance des recherches innovantes sur le cancer, sensibilise le public et collabore avec des scientifiques, des chercheurs, des défenseurs et des patients. La fondation a été créée par Paul, le défunt mari de Kristen, lorsqu'il a lui-même reçu un diagnostic de cholangiocarcinome rare et qu'il a été confronté à un manque d'options de traitement ciblées.

Compte tenu de leurs expériences personnelles et professionnelles en matière de cancers rares, Kristen et Jim ont partagé leurs meilleurs conseils pour les patients atteints de cancers rares récemment diagnostiqués.

Qu'est-ce qu'un cancer rare ?

Le site Institut national du cancer définit le cancer rare comme tout type de cancer qui survient chez moins de 15 personnes sur 100 000 chaque année. TargetCancer Foundation utilise la ligne directrice de 6 personnes sur 100 000. Les cancers rares sont généralement plus difficiles à prévenir, à diagnostiquer et à traiter que les autres cancers. Comme il y a peu de cas chaque année, il y a moins de recherche et de traitements disponibles pour les cancers rares.

Recherchez des experts pour votre type de cancer

Une fois que vous avez reçu un diagnostic, l'une de vos premières démarches doit être de trouver les personnes qui travaillent avec votre type de cancer spécifique, dit Jim Palma. Comment ? En recherchant des groupes de pression liés à votre type de cancer, suggère-t-il. Ces groupes peuvent vous permettre d'entrer en contact avec des chercheurs, des médecins et d'autres patients.

En outre, vous pouvez chercher à savoir s'il existe des centres universitaires ou de recherche multidisciplinaires axés sur votre type de cancer. Saisissez le nom de votre cancer sur un site universitaire comme PubMed ou Google Scholar pour vérifier les études récentes et les chercheurs que vous pourriez contacter. Si vous vous sentez dépassé par cette recherche, demandez à votre médecin s'il connaît des experts qui travaillent sur votre type de cancer. Vous pouvez également demander à un ami de confiance ou à un membre de votre famille de vous aider dans vos recherches.

Vous pouvez également rechercher des études cliniques sur L'outil de recherche d'études de Know Rare ou sur la liste d'études de clinicaltrials.govsous votre type de cancer. Les centres d'études et les experts qui mènent ces études sont susceptibles de connaître les dernières découvertes concernant un cancer rare.

Demander un test de biomarqueur ou de génomique

Qu'il soit appelé test des biomarqueurs, test génomique ou profilage moléculaire, ce type de test montrera à vos médecins quelles mutations génétiques sont à l'origine de votre cancer. Plutôt que de se concentrer sur la localisation du cancer, le test des biomarqueurs examine les gènes, les protéines et les caractéristiques de la tumeur, explique Jim. "Cela ouvre une feuille de route thérapeutique de thérapies ciblées qui agissent sur les biomarqueurs spécifiques du cancer." Par exemple, un traitement médicamenteux particulier peut inhiber une protéine spécifique du cancer et ralentir sa propagation.

Le test des biomarqueurs peut également vous aider à découvrir des essais cliniques pour des traitements en cours de développement pour votre type de tumeur spécifique. "Je pense que beaucoup de gens craignent que les essais cliniques soient un dernier recours", note Kristen Palma Poth. "Mais ce n'est tout simplement pas le cas. Il se peut que ce soit votre meilleure option dès le départ." Avoir accès à un traitement ciblé plus tôt dans le processus pourrait avoir un impact sur votre plan de traitement à long terme.

Posez des questions et prenez des notes

Lorsque vous rencontrez votre équipe soignante, veillez à lui poser toutes les questions qui s'imposent. Êtes-vous éligible à un traitement ciblé ? Quels types de recherche sont menés pour votre cancer rare ? Quels types de tests sont disponibles pour vous ? Qu'en est-il des essais cliniques ? Que couvrira votre assurance ? Existe-t-il d'autres moyens de payer le traitement ou les tests, comme des fonds spéciaux ou des fondations à but non lucratif ?

Vous pouvez vous faire accompagner d'un ami proche, de votre conjoint ou d'un membre de la famille qui écoutera et prendra des notes pendant vos rendez-vous, car il est parfois difficile d'oublier ce que disent les médecins.

Sachez que vous n'êtes pas seul

Surtout, n'oubliez pas que des personnes travaillent avec diligence pour vous soutenir et traiter votre maladie. De nombreux hôpitaux disposent de travailleurs sociaux internes ou de défenseurs des patients pour vous aider à naviguer dans le processus. Demandez à être mis en contact avec eux.

Enfin, voici une liste de sites web et de ressources qui peuvent vous aider :

TargetCancerFoundation.org est un centre important pour la recherche, l'éducation des patients, et plus encore.
Le site Société américaine du cancer tient à jour une liste de ressources financières pour aider à couvrir les dépenses liées au cancer, comme les déplacements et le logement.
ClinicalTrials.gov est une base de données consultable sur les études cliniques. Vous pouvez saisir votre maladie et voir s'il existe des études en cours de recrutement auxquelles vous pourriez participer.
TargetCancer recherche actuellement des participants pour son essai TRACK. Pour en savoir plus, cliquez ici.
NORD (National Organization for Rare Disorders) a lancé une Coalition contre les cancers rares pour inviter les organisations travaillant dans le domaine des cancers rares à collaborer sur les problèmes auxquels est confrontée la grande communauté des cancers rares.

Pour en savoir plus sur les études cliniques pour les cancers rares, cliquez ici.