Mon parcours inattendu et puissant en matière d'essais cliniques
Par DonnaRae Menard
Le 28 avril 2008, un médecin que je ne connaissais pas est entré en salle de réveil et m'a dit : "Vous avez un cancer. Il est en phase terminale." Plus tard dans la soirée, mon chirurgien - et ami - s'est présenté chez moi. Il avait été appelé pour mon opération d'urgence, s'attendant à ce que je sois traitée avec douceur. Mon ami, le docteur Tilney, s'est assis sur un pouf, genou à genou avec moi. J'avais un carcinome squameux du sphincter au stade 4. Facile à traiter dans les premiers stades, mais jamais découvert jusqu'à la fin. Il n'y avait pas de traitement standard. Il m'a envoyé dans l'un des plus grands hôpitaux du nord-est. Ils m'ont dit de rentrer chez moi, de mettre de l'ordre dans mes affaires et de profiter de l'été. Ce fut le début de ma quête.
En apprenant la nouvelle, ma sœur, chef du service de radiologie à l'hôpital Fletcher-Allen de Burlington, dans le Vermont, m'a demandé de parler au docteur Thomas Roland, chef du service de radiologie. Une demi-heure plus tard, il m'a appelé. Nous avons parlé pendant quarante-cinq minutes. Après cet appel, j'ai traversé trois États en voiture pour arriver à son bureau à six heures du matin. Mon sentiment d'urgence a été accueilli par un développement prometteur : en dix heures, nous avons élaboré un programme qui comprenait un médicament d'essai, la Mitomycine 5fu. Je lui ai dit que je n'avais rien à perdre et que peut-être quelqu'un d'autre aurait une chance. Le cancer sévit dans ma famille : J'ai perdu tous les principaux acteurs, à l'exception de mon grand-père maternel. J'ai dix frères et sœurs, dont cinq ont eu un cancer. Treize types différents.
Cela faisait quatre ans que je portais ce cancer en moi, que je souffrais d'une fatigue extrême et d'une constipation incroyable, mais rien d'autre. En quelques jours, j'ai ressenti des effets secondaires dont j'ignorais l'existence, notamment une réaction allergique immédiate à la Mitomycine 5fu. Mes rendez-vous quotidiens étaient fixés à 5h30 du matin. C'est l'heure à laquelle les petits enfants sont généralement hospitalisés pour recevoir un traitement. C'était angoissant - je les regardais mourir sans pouvoir rien faire. Je ne suis pas une héroïne, mais je suis une mère, une sœur et une amie. Au fur et à mesure que je suivais les traitements et que je voyais ce qui arrivait à ces jeunes vies, ma quête a changé. Ma devise est devenue "Pour les enfants".
Jesais que je n'étais qu'une parmi tant d'autres, mais je me suis sentie exaltée. Tout ce que j'avais vécu était soudain validé.
J'ai passé des semaines à l'hôpital, en isolement. Tout le monde autour de moi savait que j'étais mourant. Tout le monde, sauf le docteur Roland. Je lui ai parlé de la boîte à bananes contenant des manuscrits sous mon lit. Il m'a mis au défi de vivre et de les faire publier.
Aujourd'hui, je n'ai plus de cancer. Je ne suis pas en rémission, je suis guérie. Alors que je me trouvais à l'hôpital local avec une amie, une infirmière qui était là le 28 avril 2008 m'a reconnue. Comme beaucoup d'autres, elle pensait que j'étais allée me faire soigner ailleurs et que j'étais décédée. Avant que je ne parte, elle est revenue. Elle s'était renseignée sur le médicament et m'a dit que la Mitomycine 5fu était désormais la norme pour le traitement du carcinome squameux du sphincter.
Je sais que je n'étais qu'une parmi tant d'autres, mais je me suis sentie exaltée. Tout ce que j'avais vécu était soudain validé. Aujourd'hui, je rencontre d'autres personnes souffrant d'un traitement et je leur offre mon soutien.
Ma fille est atteinte de sclérose en plaques. Elle est prête à participer à l'essai d'un médicament. Nous sommes impatients de faire partie d'un nouvel horizon.
DonnaRae Menard est l'auteur de la série de romans policiers It's Never Too Late , de la série de romans historiques Woman Warrior et de la série de romans policiers Carmine Mansuer. Ancienne agricultrice, restauratrice et receveuse des postes aux États-Unis, elle partage son temps entre le Vermont et le New Hampshire. Pour en savoir plus sur DonnaRae et son travail ici.
