Mon parcours inattendu et puissant en matière d'essais cliniques
Par DonnaRae Menard
Le 28 avril 2008, un médecin que je ne connaissais pas est entré en salle de réveil et m'a dit : "Vous avez un cancer. Il est en phase terminale." Plus tard dans la soirée, mon chirurgien - et ami - s'est présenté chez moi. Il avait été appelé pour mon opération d'urgence, s'attendant à ce que je sois traitée avec douceur. Mon ami, le docteur Tilney, s'est assis sur un pouf, genou à genou avec moi. J'avais un carcinome squameux du sphincter au stade 4. Facile à traiter dans les premiers stades, mais jamais découvert jusqu'à la fin. Il n'y avait pas de traitement standard. Il m'a envoyé dans l'un des plus grands hôpitaux du nord-est. Ils m'ont dit de rentrer chez moi, de mettre de l'ordre dans mes affaires et de profiter de l'été. Ce fut le début de ma quête.
Upon hearing the news, my sister, head of Radiology at Fletcher-Allen Hospital, Burlington, Vermont, told me to speak with Doctor Thomas Roland, Head of Radiology. Half an hour later, he called. We spoke for forty-five minutes. After that call, I drove through three states to arrive at his office at six in the morning. My sense of urgency was met with a promising development: over ten hours, we developed a program that included a trial drug, Mitomycin 5fu. I told him I had nothing to lose, and that maybe someone else would have a chance. Cancer runs rampant in my family: I've lost all the major players except my maternal grandfather. I have ten siblings, five of whom have had cancer. Thirteen different types.
Cela faisait quatre ans que je portais ce cancer en moi, que je souffrais d'une fatigue extrême et d'une constipation incroyable, mais rien d'autre. En quelques jours, j'ai ressenti des effets secondaires dont j'ignorais l'existence, notamment une réaction allergique immédiate à la Mitomycine 5fu. Mes rendez-vous quotidiens étaient fixés à 5h30 du matin. C'est l'heure à laquelle les petits enfants sont généralement hospitalisés pour recevoir un traitement. C'était angoissant - je les regardais mourir sans pouvoir rien faire. Je ne suis pas une héroïne, mais je suis une mère, une sœur et une amie. Au fur et à mesure que je suivais les traitements et que je voyais ce qui arrivait à ces jeunes vies, ma quête a changé. Ma devise est devenue "Pour les enfants".
“I know I was only one among many, but I felt elated. All I had gone through was suddenly validated.”
J'ai passé des semaines à l'hôpital, en isolement. Tout le monde autour de moi savait que j'étais mourant. Tout le monde, sauf le docteur Roland. Je lui ai parlé de la boîte à bananes contenant des manuscrits sous mon lit. Il m'a mis au défi de vivre et de les faire publier.
Today, I am cancer-free. Not in remission—fully cured. While at the local hospital with a friend, a nurse who had been there on April 28, 2008, recognized me. She, like many others, thought I had gone elsewhere for treatment and passed away. Before I left, she came back. She'd looked into the drug and told me Mitomycin 5fu was now the standard for treatment of squamous carcinoma of the sphincter.
Je sais que je n'étais qu'une parmi tant d'autres, mais je me suis sentie exaltée. Tout ce que j'avais vécu était soudain validé. Aujourd'hui, je rencontre d'autres personnes souffrant d'un traitement et je leur offre mon soutien.
My daughter has MS. She's on board for a trial drug. We can't wait to be part of a new horizon.
DonnaRae Menard is the author of the It's Never Too Late mystery series, the Woman Warrior historical fiction series, and the Carmine Mansuer detective series. A former farmer, restaurateur, and United States postmaster, she splits her time between Vermont and New Hampshire. Learn more about DonnaRae and her work here.
