Bonjour l'adversité : Présentation de Chris Anselmo
Chris Anselmo, auteur de "Hello, Adversity", est un nouveau collaborateur de Know Rare.
Par Laura Will
Le nom du site web de Chris Anselmo contient une leçon : "Hello, Adversity" (Bonjour, l'adversité). Il nous encourage à nous tourner vers l'adversité et à l'accueillir de plein fouet. Cet acte simple et courageux nous permet de traverser la tourmente et d'accéder à l'acceptation, à la connexion et au réconfort, même dans les incertitudes d'un diagnostic à évolution rapide.
"Il n'est pas vrai que les gens gèrent parfaitement l'adversité... Quiconque vous dit qu'il ne gère pas l'adversité ou qu'il l'a vaincue, je l'ai appris, ment ou se berce d'illusions".
Chris se décrit comme ayant vécu "deux vies distinctes" : la première, vécue dans le cadre d'une enfance plutôt typique, et la seconde, sculptée dans les défis d'une maladie musculaire dégénérative de l'adulte, la dystrophie musculaire des ceintures de type 2B.
Le parcours de Chris en matière de diagnostic des maladies rares est assez unique. Au cours de sa dernière année de lycée, il a été victime d'un accident de voiture qui l'a conduit à l'hôpital. Lorsque les urgentistes ont découvert des taux extrêmement élevés de créatine kinase (une enzyme sanguine qui indique une lésion musculaire), ils ont craint qu'il n'ait subi une lésion interne potentiellement mortelle. Mais son état est resté stable et les autres examens se sont révélés normaux. N'étant plus très inquiet, Chris a été autorisé à sortir de l'hôpital, mais il a entamé un parcours de diagnostic. Environ un an plus tard, il a reçu le diagnostic d'une dystrophie musculaire rare. Il n'avait encore ressenti aucun symptôme, il était jeune et athlétique, il est donc entré à l'université sans se soucier de la maladie.
Quatre ans plus tard, à l'approche de la remise de son diplôme universitaire, Chris a commencé à remarquer que ses jambes le brûlaient à la fin de ses séances régulières de course à pied. Il a repris contact avec un neurologue qui a confirmé le diagnostic antérieur et, pour la première fois, Chris a pris conscience de la terrifiante chronologie de sa maladie. Dans cinq à dix ans, il sera en fauteuil roulant.
En apprenant la nouvelle, Chris admet qu'il a fait "toutes les erreurs possibles pour gérer la situation". Choqué, il a exclu les autres, envié ses pairs et ne voyait que les opportunités qui lui échappaient. En termes de stratégies d'adaptation, Chris dit qu'il est devenu un "mannequin d'essai d'accident". Pour ma part, je lui suis reconnaissant d'avoir accepté de tester, de s'écraser, de tester à nouveau et de nous raconter son histoire.
"J'ai dû trouver le moyen d'inverser les objectifs que je m'étais fixés avant le diagnostic, en connaissant le niveau de force avec lequel je vivais désormais. J'ai dû me forcer à trouver le chemin. Ce faisant, j'ai réalisé que je pouvais encore faire beaucoup de choses.
Six years after symptom onset, Chris decided to go to business school. As his arms lost the strength to carry his backpack, he was forced to start looking to those around him for help. As he found himself using a wheelchair more and more, Chris began grappling with the frustration, grief, comparisons, and fears he had avoided dealing with up to that point. As he faced the ups and downs of life and said “hello” to his adversity, Chris’s everyday lived experience shifted in empowering ways.
"J'aimerais que les choses soient stables et prévisibles, mais ce n'est pas le cas. J'ai appris à gérer le changement, à m'adapter aux circonstances et à me sentir à l'aise dans l'incertitude. Je ne suis pas parfait, mais j'ai aussi appris à me donner du mou.
Il est passé maître dans l'art de glaner la sagesse à partir de ses expériences vécues. Chris guide ses lecteurs dans les moments difficiles de la vie, qu'il s'agisse des étapes monumentales ou du quotidien. Sans passer pour un prêcheur ou un blasé, Chris apporte la sagesse à un large public de manière équilibrée, en intégrant des vérités édifiantes sans minimiser les défis.
Know Rare est ravi de s'associer à Chris Anselmo, auteur de " Hello, Adversity ".Hello, Adversity,"qui devient un contributeur régulier de notre plateforme.
