Les modèles éclairent la voie
Par Chris Anselmo
Pendant de nombreuses années, j'ai fait l'autruche et refusé d'affronter les réalités désagréables de ma maladie, la dystrophie musculaire des ceintures de type 2B (LGMD2B). Lorsque mes symptômes se sont manifestés peu après l'obtention de mon diplôme universitaire, ma vie a basculé. Alors que je perdais de la force et de la mobilité, j'étais trop effrayée pour envisager la suite.
Le pire, c'est que je n'osais pas demander de l'aide.
Je savais que je devais trouver d'autres personnes qui pourraient m'orienter dans la bonne direction et me donner des conseils sur la façon d'avancer dans la vie malgré cette maladie. Parce que ces circonstances n'allaient pas disparaître.
Mais savoir que j'avais besoin de modèles et les rechercher étaient deux choses totalement différentes.
Nous ne pouvons pas réussir seuls
Tout le monde doit faire face à quelque chose. Il s'agit peut-être d'accepter le diagnostic d'une maladie, de reprendre des études tout en élevant une famille ou de changer de carrière. Il s'agit peut-être de retrouver l'espoir après une perte ou de lutter contre l'injustice.
Lorsque nous ne savons pas comment aller de l'avant, la vie peut nous sembler écrasante. C'est pourquoi la recherche d'un modèle peut s'avérer extrêmement précieuse.
Trouver des modèles est simple, mais ce n'est pas facile. Lorsque nous admettons que nous avons besoin d'aide, nous sommes obligés de nous rendre compte que quelque chose ne fonctionne pas dans notre vie. Nous devons parfois admettre que nous ne maîtrisons pas la situation et que nous n'avons pas toutes les réponses. Ce sont des pensées effrayantes.
Heureusement, d'autres personnes ont vécu ce que nous avons vécu. Il suffit de les trouver.
De quelle aide avez-vous besoin ?
Parfois, nous savons exactement pourquoi nous avons besoin d'un modèle. D'autres fois, nous savons que nous en avons besoin, mais la raison n'est pas aussi claire.
Il vaut la peine de réfléchir à cette étape avant de commencer. Dans quel(s) domaine(s) de votre vie avez-vous besoin d'aide ?
S'agit-il d'un diagnostic de maladie ? Peut-être avez-vous besoin de trouver quelqu'un qui a été à votre place et qui peut vous indiquer la marche à suivre après avoir reçu cette nouvelle qui bouleverse votre vie.
S'agit-il d'une dépression ? Peut-être y a-t-il une célébrité ou une personnalité publique qui a parlé franchement de son combat et qui a appris à se produire à un haut niveau tout en acceptant les ténèbres qui l'habitent.
Quelle que soit votre situation, soyez honnête avec vos besoins. Si quelqu'un d'autre a mené les batailles et commis les erreurs, laissez-le vous enseigner.
Lorsquenous ne savons pas comment aller de l'avant, la vie peut nous sembler écrasante. C'est pourquoi la recherche d'un modèle peut s'avérer extrêmement précieuse.
Où trouver des modèles
Il existe de nombreux endroits où l'on peut trouver des modèles.
Si vous connaissez déjà quelqu'un sur qui vous pouvez compter, c'est un avantage formidable. Il peut s'agir d'un frère ou d'une sœur plus âgé(e), d'un parent ou d'un mentor de confiance qui a relevé les mêmes défis que vous.
Pour la plupart des gens, cependant, ce n'est pas le cas. (Si vous ne connaissez personne, ne désespérez pas ! Il existe de nombreux endroits où s'adresser.
De nos jours, il existe des forums et des groupes pour tous les sujets imaginables, y compris pour votre défi particulier. Avant de poster, faites d'abord quelques recherches. Qui publie beaucoup ? Sont-ils positifs ou négatifs ? Qui semble être une voix mesurée et fiable lors des discussions animées ? Si quelqu'un sort du lot, n'hésitez pas à lui envoyer un message privé. Ou, si vous vous sentez à l'aise, postez un message sur votre situation et demandez des conseils et du soutien. Il y a de fortes chances que quelqu'un vous réponde.
Il existe également des blogs et des sites web où des personnes écrivent sur votre domaine d'activité. Sur ces sites, vous pouvez lire le parcours de l'auteur et suivre ses progrès au fil du temps. Si vous souhaitez contacter cette personne, n'hésitez pas. Les gens aiment recevoir des nouvelles de leurs lecteurs !
En fonction de l'aide dont vous avez besoin, il peut y avoir une fondation ou un groupe professionnel qui peut vous orienter dans la bonne direction et vous fournir des témoignages d'autres personnes qui traversent une épreuve similaire. La plupart des fondations de lutte contre les maladies disposent d'un programme de mentorat.
Les modèles peuvent également provenir de l'histoire. Vous pouvez tirer autant de l'histoire de quelqu'un qui a vécu il y a des décennies ou des siècles que de celle de quelqu'un qui vit aujourd'hui, surtout si c'est une orientation générale que vous recherchez. De nombreux personnages historiques ont été confrontés à la maladie, à la dépression, au traumatisme et à la perte d'un être cher.
Quelle que soitvotre situation, soyez honnête avec vos besoins. Si quelqu'un d'autre a mené les batailles et commis les erreurs, laissez-le vous enseigner.
La connexion
Dans mon cas, il s'agissait de la Fondation Jain qui m'a conduit à mes modèles.
Heureusement, je savais à l'avance où je devais chercher - le problème, c'est que j'étais trop têtu pour le faire jusqu'à ce que je n'aie plus d'autre choix.
En 2011, la Jain Foundation a remanié son site web pour présenter en première page des récits de patients dans un montage tournant. Ces récits représentent un échantillon représentatif de personnes de tous horizons. Au début, il était difficile de lire leurs histoires, depuis leur perte de force initiale jusqu'à leurs difficultés à trouver l'amour et à maintenir une carrière. Chacun s'inquiétait de l'avenir et avait du mal à accepter les circonstances de sa nouvelle vie. Leur tristesse et leur peur les ont touchés de près.
Cependant, plus je lisais d'histoires, plus je me rendais compte que les conjoints, les enfants et les carrières réussies n'étaient pas l'exception, mais la norme. Ces personnes avaient une vie bien remplie au-delà de leur maladie neuromusculaire.
Encouragée, j'ai contacté plusieurs personnes dont j'avais lu l'histoire. J'ai été très soulagée de voir qu'elles m'ont répondu ! Je leur ai posé des questions sur le retour à l'école, sur la recherche d'un conjoint et sur leur mode de vie autonome. Chaque personne m'a donné des conseils et des mesures à prendre. Elles m'ont montré ce qu'il était possible de faire et m'ont proposé d'être une ressource tout au long du chemin.
Même si j'étais toujours affligée par la perte de ma mobilité, ces modèles m'ont montré qu'il y avait une voie à suivre. J'avais désormais des interlocuteurs qui comprenaient ma situation. Aujourd'hui encore, ces personnes sont des amis et des mentors précieux.
Mon seul regret ? J'aurais aimé prendre contact plus tôt.
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