Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)

Par Gina DeMillo Wagner

L'association Siegel Rare Neuroimmune (SRNA) a été fondée en 1994 par Sandy Siegel et d'autres familles touchées par la myélite transverse après que Pauline, l'épouse de Sandy, a ressenti une douleur soudaine et atroce dans le bas du dos et s'est retrouvée paralysée au-dessous de la taille. Dans un premier temps, les médecins des urgences n'ont pas pu expliquer les symptômes de Pauline. On lui a administré des stéroïdes, puis on l'a envoyée dans un établissement de soins aigus où elle a appris à se déplacer en fauteuil roulant. Après une semaine dans cet établissement, on lui a diagnostiqué une myélite transverse, c'est-à-dire une inflammation de la moelle épinière. Les Siegel, comme la plupart des gens, n'avaient jamais entendu parler de cette maladie et n'avaient aucune idée de ce que l'avenir leur réservait. Il y avait peu d'informations disponibles et peu de recherches en cours. Les Siegel se sentaient isolés et seuls dans leur expérience. Ils ont donc décidé de tendre la main, de trouver des ressources et de créer eux-mêmes une communauté. Ils ont fondé la Transverse Myelitis Association, qui est devenue par la suite la SRNA.

Aujourd'hui, la SRNA est une organisation internationale à but non lucratif qui se consacre au soutien des enfants, des adolescents et des adultes atteints d'un éventail de troubles neuro-immunitaires rares, notamment : l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), la myélite flasque aiguë (AFM), la maladie des anticorps MOG (MOGAD), le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), la névrite optique (ON) et la myélite transverse (TM).

Un lien personnel

L'une des particularités de la SRNA est que son leadership est issu de bénévoles et de défenseurs de la base qui ont des liens personnels avec les maladies neuro-immunes rares. Gabrielle (GG) deFiebre, PhD, MPH, est la directrice de la recherche et des programmes de la SRNA. Elle s'est connectée après avoir reçu un diagnostic de myélite transverse. J'ai écrit à l'adresse électronique générale en disant : "Hé, je suis prête à me porter volontaire si vous avez besoin d'aide pour quoi que ce soit, parce que j'ai une formation en santé publique". Alors même qu'elle s'adaptait à son propre diagnostic, GG a compris l'importance du soutien communautaire, de la sensibilisation et de la recherche de la SRNA. Après avoir fait du bénévolat, elle a rejoint le personnel en 2015.

Rebecca Whitney, directrice adjointe des programmes et du soutien communautaire, a découvert SRNA après qu'on eut diagnostiqué chez son fils, à l'âge de quatre mois, une myélite transverse à extension longitudinale. "J'ai découvert que l'organisation proposait un camp familial", se souvient-elle. "Lorsqu'il a eu cinq ans, il a pu participer au camp. Le fait de participer à un camp avec d'autres patients, des professionnels de la santé et des chercheurs a changé sa vie, dit-elle. "C'était la première fois que nous étions vraiment en contact avec de multiples familles et enfants qui avaient été diagnostiqués. Rebecca a continué à faire du bénévolat pour SRNA et est devenue employée en 2013.

GG et Rebecca, ainsi que l'ensemble du personnel de la SRNA, comprennent très bien l'importance de sensibiliser le public, de responsabiliser les patients et les familles et de créer un réseau de collaboration entre les cliniciens et les scientifiques qui souhaitent faire avancer la recherche et les options de traitement pour les troubles neuro-immunitaires.

"J'ai un cœur et une passion pour les enfants, les familles et les personnes qui souffrent de ces troubles inouïs et qui ne savent pas exactement vers qui se tourner", explique Rebecca. "Il y a tellement de choses qui sont invisibles pour les gens de l'extérieur. Il est important de pouvoir dire : "Non, ce n'est pas que dans votre tête. Votre expérience est réelle".

Une nouvelle forme d'espoir

Lorsqu'il s'agit de maladies rares, l'espoir peut être un concept délicat, note GG. "Je pense qu'il est important de noter que lorsque nous parlons d'espoir, cela ne signifie pas nécessairement que votre vie va redevenir ce qu'elle était auparavant", dit-elle. "L'espoir est différent de ce à quoi vous vous attendiez.

GG donne l'exemple de sa propre expérience : "Je suis souvent considérée comme le pire scénario en termes de guérison... Je me déplace encore en fauteuil roulant à plein temps. Je suis quadriplégique. Lorsque je discute avec des personnes nouvellement diagnostiquées, je suis honnête sur mon état actuel, mais je suis également honnête sur le fait que ma vie est merveilleuse... Je me suis adaptée à l'utilisation d'un fauteuil roulant. Je vis seule à New York... Je ne m'attendais pas à ce que cela dure toute ma vie, mais cela a ouvert tellement de choses dans ma vie et a tellement changé mon point de vue.

Rebecca dit que son fils a exprimé une attitude similaire à l'égard de son diagnostic. Aujourd'hui âgé de 16 ans, il joue au basket-ball en fauteuil roulant et on lui a demandé, dans le cadre d'un sondage sur le sport, s'il y avait quelque chose qu'il changerait à propos de sa situation. Mais il a répondu : "Je suis heureux de ce que je suis", explique Rebecca. "C'est un adolescent typique. Il profite de la vie", ce que tout parent espère pour son enfant.

Le personnel de SRNA entend régulièrement ce genre de sentiment de la part de personnes qui ont participé à des camps familiaux et à des groupes de soutien. Une jeune femme a raconté à Rebecca qu'avant de découvrir SRNA, à l'âge de 12 ans, elle se sentait suicidaire. Selon Rebecca, c'est la communauté, les liens et la validation dont elle a fait l'expérience au camp familial qui lui ont sauvé la vie. Elle a vu chez les autres une nouvelle façon de vivre qui lui a donné un immense espoir.

Communauté, connexion et ressources

La SRNA dispose d'une vaste bibliothèque de ressources grâce à son site web, ses bulletins d'information, ses blogs, ses événements éducatifs, sa série de podcasts "Demandez à l'expert", ses symposiums et ateliers, et ses réseaux de soutien. En outre, la SRNA finance de nouvelles idées de recherche pilote et aide à mettre les patients en contact avec des études et des essais cliniques en cours.

Ils soutiennent également la formation post-résidence des cliniciens qui souhaitent se spécialiser dans les maladies neuro-immunes rares par le biais de bourses d'études, et accordent des subventions aux centres d'excellence universitaires. Ils espèrent ainsi élargir le réseau de soutien et faire en sorte que les patients de toutes les régions du monde puissent accéder aux meilleurs soins pour leur maladie, explique GG.

En savoir plus et se connecter

Visitez leur site web à l'adresse suivante https://wearesrna.org/;
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