La Fondation internationale de la macroglobulinémie de Waldenstrom (IWMF) est une organisation internationale à but non lucratif, fondée et dirigée par des patients, avec une vision et une mission simples mais convaincantes : avoir un monde sans MW (macroglobulinémie de Waldenstrom) et soutenir et éduquer toutes les personnes affectées par la macroglobulinémie de Waldenstrom (MW) tout en faisant avancer la recherche d'un remède.
En savoir plusLe projet MOG se consacre à la sensibilisation à la maladie des anticorps MOG (MOGAD), à l'éducation des médecins, des patients et des soignants, ainsi qu'à l'avancement de la recherche grâce à la collaboration d'experts et à la collecte de fonds dans le cadre de notre programme Research for Rare.
En savoir plusSpotlight on Trial Equity, une organisation dont la mission est de remédier à la sous-représentation de diverses populations dans les essais cliniques, afin de faire progresser l'équité en matière de santé.
En savoir plusSRNA est une organisation internationale à but non lucratif qui se consacre au soutien des enfants, des adolescents et des adultes atteints d'un éventail de maladies neuro-immunes rares. En savoir plus sur leur travail, leur communauté et leurs ressources.
Cure CMD est une organisation à but non lucratif dont la mission est de faire avancer la recherche sur les traitements des dystrophies musculaires congénitales (DMC) et d'améliorer la vie des personnes atteintes de DMC grâce à l'engagement et au soutien de leur communauté.
En savoir plusAVM Alliance est une organisation caritative 501(c)(3) qui se consacre à répondre aux besoins de la communauté pédiatrique des AVM cérébrales et des AVC, en aidant les parents d'enfants qui ont été touchés par des maladies des vaisseaux cérébraux et des accidents vasculaires cérébraux (AVC).
En savoir plusAprès le diagnostic d'épilepsie de leur fils, les Anderson ont eu du mal à trouver une solution de surveillance du sommeil qui leur convienne. Ils ont décidé de prendre les choses en main et ont créé SAMi, un appareil conçu pour surveiller les crises nocturnes ainsi que de nombreux autres symptômes nocturnes. Aujourd'hui, la famille continue de développer SAMi et d'exploiter le potentiel de l'appareil qu'elle découvre au fur et à mesure.
En savoir plusL'Institut national de recherche sur le génome humain (NHGRI) est un chef de file dans la célébration de la Journée nationale de l'ADN. En savoir plus sur sa mission et son objectif.
En savoir plusANGEL AID soutient les familles rares et offre des services d'aide aux soignants par le biais de formations durables en matière de santé et de bien-être, de retraites transformatrices et d'un réseau mondial de mère à mère.
En savoir plusLa Cure Mito Foundation est une fondation gérée par des bénévoles qui se consacre à la promotion de l'éducation et de la recherche sur le syndrome de Leigh et les maladies mitochondriales.
En savoir plusDepuis plus de 25 ans, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) s'efforce de promouvoir la recherche et l'éducation pour le diagnostic, le traitement et la guérison des maladies mitochondriales, tout en soutenant les personnes et les familles concernées.
Pour les parents et les autres membres de la famille d'un enfant handicapé, rien n'est plus réconfortant que la voix et la sagesse de quelqu'un qui est passé par là - quelqu'un qui comprend vraiment les hauts et les bas de la vie aux côtés d'une personne atteinte d'une maladie rare ou d'un trouble rare. C'est pourquoi Theresa Bartolotta a décidé de proposer un podcast.
En savoir plusLorsqu'il s'agit de trouver des réponses à des maladies rares, rien n'est plus puissant que la détermination et la persévérance d'un parent. C'est exactement comme cela que la Fondation pour la dysautonomie familiale (FD) a vu le jour en 1951.
En savoir plusLorsque Paul Poth a reçu un diagnostic de cancer rare à l'âge de 37 ans, il a déclenché une série d'événements qui allaient changer le cours du traitement d'innombrables autres patients. Lisez la suite pour savoir pourquoi Paul a créé la Fondation TargetCancer et quelle est la mission principale de l'organisation.
En savoir plusLa Propionic Acidemia Foundation est une organisation à but non lucratif 501(c)3 qui se consacre à la recherche de meilleurs traitements et d'un remède pour l'acidémie propionique en finançant la recherche et en fournissant des informations et un soutien aux familles et aux professionnels de la santé.
En savoir plusL'Organic Acidemia Association est une organisation à but non lucratif dont la mission est de donner aux familles et aux professionnels de la santé des connaissances sur les troubles métaboliques de l'acidémie organique. Apprenez-en davantage sur son registre de patients, sa nouvelle application Metabolic balancer et ses ressources en matière de dépistage néonatal.
En savoir plusLa Genesis Foundation for Children est une organisation à but non lucratif qui fournit des soins complets aux enfants nés avec des maladies rares et des troubles génétiques. Apprenez-en davantage sur leur impact et les programmes qu'ils financent.
En savoir plusLa PMG Awareness Organization est une organisation à but non lucratif composée de familles, de soignants et de professionnels de la santé qui soutiennent les personnes atteintes de polymicrogyrie et sensibilisent le public à cette maladie rare. Apprenez-en davantage sur leurs objectifs et les événements à venir.
En savoir plusRare Patient Voice est une société d'études de marché qui donne aux patients et aux soignants la possibilité de partager leurs opinions avec les chercheurs et les entreprises qui développent des produits, des traitements et des services médicaux.
En savoir plusL'Alliance du syndrome d'Alagille est une organisation internationale à but non lucratif qui s'efforce de créer une communauté d'amour et de soutien pour tous les guerriers de l'ALGS. Apprenez-en plus sur leur mission et les différents objectifs qu'ils aspirent à atteindre.
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