L'Organic Acidemia Association

Déclaration de mission

Nous sommes une organisation à but non lucratif dont la mission est de donner aux familles et aux professionnels de la santé des connaissances sur les troubles métaboliques de l'acidémie organique. Nous soutenons l'intervention précoce par le biais d'un dépistage élargi des nouveau-nés, nous sollicitons des contributions et nous distribuons des fonds qui soutiennent la recherche en vue d'améliorer les traitements et de trouver des remèdes dans le domaine des troubles de l'acide organique.

Registre des patients de l'OAA

L'Organic Acidemia Association a lancé la plus grande étude jamais réalisée sur les troubles rares des acides organiques afin de faire progresser la recherche, d'améliorer les traitements et de découvrir un remède. Le registre des patients de l'OAA consiste en des enquêtes électroniques qui recueillent des informations sur l'expérience des patients et l'évolution de la maladie. Les patients, ou leurs soignants ou tuteurs, peuvent saisir des informations de n'importe où dans le monde. Les données sont anonymes et stockées en toute sécurité sur un portail en ligne appelé "registre des patients". registre.

Pour en savoir plus sur les registres destinés aux patients souffrant de troubles de l'acide organique, consultez le site : https://www.oaanews.org/oaa-patient-registry.htm

Nutrition et recettes

L'OAA dispose d'une large section d'articles et de ressources sur les directives diététiques et nutritionnelles :

https://www.oaanews.org/nutrition--recipies.html

Découvrez une nouvelle Application Metabolic Balancer pour remplacer l'application DietWell et aider les personnes souffrant de troubles du métabolisme à se sentir équilibrées. Elle permettra aux individus de se sentir mieux grâce à des fonctionnalités clés permettant de créer des recettes, de suivre les apports en protéines et en protéines, de partager des informations avec des amis, de s'informer sur les produits Cambrooke, et bien plus encore. En plus de toutes les fonctionnalités et des améliorations de l'interface utilisateur, avec cette nouvelle version, nous avons réorganisé les recettes, les ingrédients des repas, les aliments et leur classification, pour rendre la nouvelle application plus pertinente, efficace et organisée.

Dépistage des nouveau-nés

Accédez aux sites Web et aux vidéos sur le dépistage des nouveau-nés, à un témoignage oral et à un article de Kathy Stagni, ainsi qu'au Centre national de coordination des groupes de collaboration régionaux sur la génétique et le dépistage des nouveau-nés: https://www.oaanews.org/newborn-screening.html.