Alagille Syndrome Alliance - Connaître les maladies rares

À propos du syndrome d'Alagille

Le syndrome d'Alagille (ALGS) est une maladie génétique rare qui peut affecter plusieurs systèmes organiques du corps, tels que le foie, le cœur, le squelette, les yeux et les reins. Les symptômes les plus courants sont le blocage de l'écoulement de la bile depuis le foie, le jaunissement de la peau et des muqueuses, une faible prise de poids et une croissance insuffisante, ainsi que de fortes démangeaisons.

Vision

Notre vision est simple : grâce à nos efforts et en partenariat avec nos partenaires, tous les guerriers ALGS s'épanouissent dans une communauté soudée, pleine d'amour, de ressources facilement accessibles et d'espoir.

Objectifs

L'Alliance du Syndrome d'Alagille est fondée sur une croyance inébranlable dans le formidable pouvoir d'une personne à réaliser des exploits incroyables et le pouvoir tout aussi impressionnant de plusieurs personnes travaillant ensemble pour changer le monde. Sur cette base, nous nous efforçons d'atteindre plusieurs objectifs fondamentaux :

Soutenez la communauté ALGS en poursuivant nos efforts innovants qui mettent l'accent sur l'éducation, les opportunités de se connecter, l'accès aux ressources et le soutien individuel ;
Renforcer les capacités afin d'accroître l'engagement dans le plaidoyer et la recherche, en aidant à soutenir le développement de thérapies qui bénéficient aux guerriers ALGS dans le monde entier ;
Engager les professionnels de la santé à élargir les connaissances sur les ALGS, à élaborer des lignes directrices pour les soins, à communiquer avec les praticiens et à informer les étudiants en médecine par le biais de l'éducation aux ALGS ;
Proposer un symposium tous les trois ans pour permettre aux familles d'accéder à des ressources qui répondent à leurs besoins immédiats et les aident à s'épanouir ;
Tirer parti des ressources du personnel et des relations extérieures pour rester financièrement sain et durable ;
Mettre en œuvre un modèle opérationnel qui permet la croissance et continue à encourager la flexibilité et la réactivité aux besoins de notre communauté.

Mission

Au cœur de tout ce que nous faisons, cette déclaration de mission nous incite à rechercher l'excellence dans toutes les facettes de notre travail au sein de l'Alliance du syndrome d'Alagille et dans le monde entier.

"Mobiliser des ressources, faciliter les connexions, promouvoir l'unité et plaider pour un remède afin d'inspirer, d'habiliter et d'enrichir la vie des personnes touchées par le syndrome d'Alagille."