La voix des patients rares

Déclaration de mission de Rare Patient Voice

Rare Patient Voice, LLC a été fondée en 2013 par un vétéran de l'industrie, Wes Michael, pour offrir aux patients et aux soignants atteints de maladies rares la possibilité d'être entendus. Wes a plus de 40 ans d'expérience dans la recherche marketing, et plus de 20 ans dans la recherche marketing en santé. Sa vision et la mission durable de Rare Patient Voice est de connecter les patients et les soignants avec des opportunités de partager leurs opinions avec les chercheurs et les entreprises développant des produits médicaux, des traitements et des services pour améliorer les vies.

Rare Patient Voice est unique dans son approche, ayant été construit sur une base de connexions directes et de bouche à oreille. Elle a constitué un panel de plus de 100 000 patients et soignants en participant à des événements de sensibilisation, des réunions et des conférences en personne, en travaillant avec des groupes de défense des patients par le biais d'un solide programme d'orientation et en utilisant les médias sociaux. RPV couvre plus de 600 pathologies différentes, rares ou non, a réalisé plus de 5 000 projets et couvre désormais les États-Unis, le Canada, le Royaume-Uni, l'Italie, l'Allemagne, la France et l'Espagne.

RPV compte près de 2 000 partenaires dans le monde qui l'aident à trouver des patients et des soignants difficiles à atteindre. À ce jour, l'entreprise a versé plus de 7 millions de dollars à des patients pour leur participation à des recherches. Rare Patient Voice travaille avec des clients, des partenaires industriels et des groupes de défense des patients pour aider à changer les soins de santé - une voix à la fois !