L'Alliance AVM
AVM Alliance est une organisation caritative 501(c)(3) qui se consacre à répondre aux besoins de la communauté pédiatrique des AVM cérébrales et des AVC, en aidant les parents d'enfants qui ont été touchés par des maladies des vaisseaux cérébraux et des accidents vasculaires cérébraux (AVC).
NOTRE HISTOIRE
À l'âge de 15 ans, Kyler Lewis a été victime d'un accident vasculaire cérébral hémorragique dû à une MAV cérébraleune maladie vasculaire congénitale dont la famille ignorait l'existence dès la naissance. La gravité des MAV cérébrales varie de 1 à 6 ; celle de Kyler était de grade 5. Une MAV cérébrale est la première cause d'hémorragie cérébrale chez l'enfant, à l'exception des traumatismes. Cependant, la plupart des gens n'ont jamais entendu parler de cette maladie rare. Alors qu'elle était à la recherche d'un traitement, la famille de Kyler s'est rendu compte qu'il n'existait que peu d'aide pour soutenir et naviguer à travers un diagnostic de maladie des vaisseaux cérébraux pédiatrique et d'accident vasculaire cérébral chez l'enfant. Les médecins ont besoin d'un lieu de soutien pour orienter les familles et la plupart des gens n'ont aucune idée qu'un enfant peut être victime d'un accident vasculaire cérébral tout comme un adulte.
AVM Alliance a été créée pour répondre aux besoins de la communauté pédiatrique de l'AVM, de l'anévrisme et de l'AVC en aidant les médecins à mettre les parents et les familles en contact avec le soutien dont ils ont besoin.
NOTRE OBJECTIF ET NOTRE MISSION
L'objectif d'AVM Alliance est de créer une communauté de soutien et d'assistance, et sa mission est la suivante :
sensibiliser le public à l'AVC pédiatrique (l'AVC n'a pas de limite d'âge) ;
montrer aux enfants qui souffrent de cette maladie qu'ils ne sont pas seuls ;
fournir un soutien et des informations précieuses pour aider les autres dans leur parcours ;
sensibiliser le public à cette maladie ;
financer la recherche en vue d'un diagnostic précoce et d'un traitement, et travailler ensemble pour trouver un remède à la maladie des vaisseaux cérébraux.
CE QUE NOUS OFFRONS
AVM Alliance offre les services suivants :
Un réseau de soutien individuel pour les parents d'enfants atteints de cette maladie ;
Un groupe privé de parents où les familles peuvent s'ouvrir, poser des questions, partager leurs sentiments et apprendre de l'expérience des autres ;
Une plateforme pour sensibiliser la communauté sur les médias sociaux en diffusant des histoires d'enfants diagnostiqués avec une maladie des vaisseaux cérébraux ;
Un podcast mensuel sur les accidents vasculaires cérébraux pédiatriques à l'adresse suivante www.avmalliancepodcast.com;
Un groupe de soutien international mensuel qui met en relation les parents par le biais de Zoom ;
Un site web informatif ;
Documents hospitaliers et documents PDF contenant des informations sur les accidents vasculaires cérébraux pédiatriques et les maladies des vaisseaux cérébraux, que les médecins peuvent facilement télécharger et distribuer ;
Collaborations avec des médecins, des hôpitaux et des organisations de lutte contre l'AVC à travers les États-Unis, afin d'éduquer les patients et les soignants par le biais de webinaires d'information, de vidéos et de podcasts sur YouTube ;
Sensibiliser les politiques par des lettres, des réunions et des proclamations officielles afin d'attirer l'attention de ceux qui ont la possibilité de faire une réelle différence dans la vie des enfants et de leurs familles sur les accidents vasculaires cérébraux et les maladies des vaisseaux cérébraux chez l'enfant ;
Campagnes de publipostage, envoi de cadeaux de soutien aux enfants atteints d'une maladie des vaisseaux cérébraux et à leurs frères et sœurs, envoi d'encouragements à ceux qui sont en voie de guérison et de boîtes de deuil aux familles dont les enfants ont gagné leurs ailes.
En savoir plus
Consultez la page web d'AVM Alliance ici;
Pour en savoir plus sur la MAV cérébrale, cliquez ici;
Découvrez le podcast mensuel de l'AVM Alliance sur les accidents vasculaires cérébraux pédiatriques ici;
Si vous souhaitez prendre contact avec AVM Alliance, visitez le site https://www.avmalliance.org/contact/.
