Guérir CMD - Connaître rare

A propos de Cure CMD et de sa mission

Cure CMD a été créée en 2008 par trois parents dont les enfants sont atteints de dystrophie musculaire congénitale (DMC). La dystrophie musculaire congénitale représente un groupe de maladies qui provoquent une faiblesse musculaire à la naissance. Plusieurs mutations génétiques définies entraînent une dégradation des muscles plus rapide que leur réparation ou leur croissance.

La mission de Cure CMD est de faire avancer la recherche sur les traitements et la guérison des dystrophies musculaires congénitales et d'améliorer la vie des personnes atteintes de CMD grâce à l'engagement et au soutien de leur communauté. L'organisation collabore avec un réseau sans cesse croissant de personnes atteintes, de parents, de chercheurs, de cliniciens et de défenseurs du gouvernement dans le monde entier afin de réaliser cette mission et de continuer à centrer les expériences et les voix des personnes et des familles touchées par la DMC.

Cure CMD s'efforce de responsabiliser la communauté, de fournir des informations fiables et actualisées destinées à la communauté CMD, et d'offrir un espoir et un engagement inébranlables à l'égard de sa mission.

Impact

Grâce à une étroite collaboration avec les chercheurs, les défenseurs de l'industrie, les familles et les généreux donateurs, Cure CMD a eu un impact incroyable sur la vie des personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob :

Financement de 4 millions de dollars de bourses de recherche ;
Lancement de deux essais cliniques et soutien à des études sur l'histoire naturelle des cinq sous-types ;
Le registre international des maladies musculaires congénitales (CMDIR) est passé à plus de 3 500 participants affectés dans le monde entier. Si vous souhaitez adhérer à ce registre ou en savoir plus, cliquez ici;
Organise des conférences scientifiques et familiales bisannuelles auxquelles participent plus de 500 parties prenantes ;
Création de plus de 300 heures de contenu vidéo par le biais de webinaires en direct et préenregistrés et d'événements en personne afin d'éduquer et de soutenir la communauté touchée.
Élargissement de la portée et de l'engagement de la communauté de 400 % au cours des cinq dernières années.

ressources

Cure CMD offre à la communauté CMD l'accès à une variété de ressources - y compris des pages de ressources, des webinaires, des articles de blog, un programme de jumelage entre pairs, et plus encore - pour les guider dans leur voyage vers les maladies rares.

Voici une liste de quelques-unes des ressources offertes par Cure CMD :

Ressources communautaires (emploi, éducation, transitions, soins de santé, conduite, santé mentale, etc ;)
Cure CMD Blog;
Programme de jumelage P2P ;
La liste de lecture de la série de webinaires à la demande, où vous pouvez voir tous nos événements précédents, tous sur des sujets variés concernant la communauté des personnes handicapées ;
Inscription à un prochain webinaire sur les soins auto-adaptatifs: https://bit.ly/CMDSelfCare. Découvrez les produits quotidiens adaptés et les outils de bien-être qui conviennent à toutes les capacités pour vous aider à vous sentir et à paraître au mieux de votre forme ;
La ténacité de l'espoir est un documentaire réalisé par Cure CMD, en partenariat avec Living in the Light, pour présenter les membres de la communauté de la dystrophie musculaire congénitale et leurs divers parcours et perspectives. Créé à l'origine pour leur 2022 Patient-Focused Drug Development meeting avec la FDA, nous encourageons le partage de ce film avec la famille, les amis et les collègues, afin qu'ils puissent mieux comprendre ce que cela signifie de vivre avec une dystrophie musculaire congénitale. Le film complet est disponible dès à présent pour un visionnage à la demande : https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.