Coup de projecteur sur une organisation : Le projet MOG
La mission du projet MOG
Le projet MOG se consacre à la sensibilisation à la maladie des anticorps MOG (MOGAD), à l'éducation des médecins, des patients et des soignants, ainsi qu'à l'avancement de la recherche sur les anticorps MOG. faire avancer la recherche grâce à la collaboration d'experts et en collectant des fonds pour notre programme de Recherche pour les maladies rares pour la recherche sur les maladies rares. Nous soutenons la communauté MOGAD grâce à ses nombreuses ressources et de connexions avec d'autres membres de la communauté MOGAD. Le projet MOG offre une variété de groupes de soutien pour la communauté MOGAD ainsi que plusieurs groupes de soutien privés sur Facebook tels que MOG Antibody / Anti MOG Support and Info (Soutien et informations sur les anticorps anti-MOG), Groupe de soutien Zoom pour les adultes atteints de la maladie des anticorps MOG (MOGAD)et Soutien aux parents et aux soignants d'enfants atteints de la MOGAD.
Le projet MOG : notre histoire
L'idée du projet MOG est née en 2017 lorsque Julia Lefelar, directrice exécutive et cofondatrice, a été diagnostiquée avec la maladie des anticorps anti-MOG (MOGAD) et a découvert un manque important d'informations pour comprendre et accepter son avenir. Julia souffrait depuis de nombreuses années de symptômes non diagnostiqués de la MOGAD, mais ses crises les plus aiguës et répétées de névrite optique ont commencé en 2014. À cette époque, la MOGAD était pratiquement inconnue et il existait peu d'informations, dont l'exactitude était douteuse, pour les patients, les médecins ou les soignants sur les symptômes, le diagnostic, le pronostic et les options de traitement de la maladie. Le projet MOG a été officiellement lancé en décembre 2017 lorsque Julia, sa fille, Kristina Lefelar, Amy Ednie et une autre patiente se sont engagées à ne pas laisser d'autres patients vivre le même sentiment de désespoir causé par le manque de sensibilisation et d'informations. Cette petite équipe a trouvé d'autres personnes ayant vécu des expériences similaires et désireuses de se joindre à l'effort, et c'est ainsi que The MOG Squad a vu le jour !
Depuis lors, le projet MOG s'est développé à l'échelle mondiale et offre aux patients, aux soignants et aux professionnels de santé un espace où ils peuvent obtenir les informations éducatives les plus récentes et entrer en contact avec d'autres membres de la communauté MOGAD. Grâce à des collectes de fonds, le projet MOG a pu faire progresser la recherche grâce à collaboration d'experts avec des experts renommés, et apporter le point de vue des patients à la recherche grâce à des des enquêtes auprès des patients, sensibiliser et susciter la participation à des études cliniques, ainsi qu'à octroyer des subventions de recherche par le biais du programme « Research for Rare » . De plus, la communauté MOGAD dispose désormais de nombreuses ressources , une présence sur les réseaux sociaux pour diffuser des informations et annoncer des événements, ainsi qu'un réseau de soutien grâce aux différentes connexions de la communauté MOGAD proposés. Le réseau de soutien comprend divers groupes de soutien pour la communauté MOGAD ainsi que plusieurs groupes de soutien privés sur Facebook tels que MOG Antibody / Anti MOG Support and Info, Groupe de soutien Zoom pour les adultes atteints de la maladie des anticorps anti-MOG (MOGAD)et Support for Parents and Caregivers of Kids with MOGAD.
Pour en savoir plus sur le projet MOG
Obtenez des informations essentielles sur MOGAD iciet trouvez les réponses aux questions fréquemment posées sur MOGAD ici.
Visitez le site web du projet MOG pour :
Plus d'informations sur la gestion de la maladie
Enquêtes visant à recueillir des données sur l'expérience des patients
Informations sur les les essais cliniques
Informations et ressources relatives à la recherche et les subventions
Façons de se connecter à la communauté MOGAD MOGAD
Matériel et marchandises qui peuvent aider à soutenir notre cause
Plus d'informations sur notre équipeL'équipe MOG et notre Conseil consultatif médical et scientifique
Prenez contact avec le projet MOG en envoyant un courriel à l'adresse suivante info@mogproject.org.
