Le projet MOG
NOTRE MISSION
Le projet MOG se consacre à la sensibilisation à la maladie des anticorps MOG (MOGAD), à l'éducation des médecins, des patients et des soignants, ainsi qu'à l'avancement de la recherche sur les anticorps MOG. faire avancer la recherche grâce à la collaboration d'experts et en collectant des fonds pour notre programme de Recherche pour les maladies rares pour la recherche sur les maladies rares. Nous soutenons la communauté MOGAD grâce à ses nombreuses ressources et de connexions avec d'autres membres de la communauté MOGAD. Le projet MOG offre une variété de groupes de soutien pour la communauté MOGAD ainsi que plusieurs groupes de soutien privés sur Facebook tels que MOG Antibody / Anti MOG Support and Info (Soutien et informations sur les anticorps anti-MOG), Groupe de soutien Zoom pour les adultes atteints de la maladie des anticorps MOG (MOGAD)et Soutien aux parents et aux soignants d'enfants atteints de la MOGAD.
NOTRE HISTOIRE
L'idée du Projet MOG est née en 2017 lorsque la directrice exécutive et cofondatrice Julia Lefelar a été diagnostiquée avec la maladie des anticorps MOG (MOGAD) et a découvert un manque important d'informations pour comprendre et venir à bout de son avenir. Julia a souffert pendant de nombreuses années de symptômes non diagnostiqués de la MOGAD, mais ses attaques les plus aiguës et répétées de névrite optique ont commencé en 2014. À l'époque, la MOGAD était à peine connue et il existait peu d'informations d'une précision douteuse pour les patients, les médecins ou les soignants sur les symptômes de la maladie, le diagnostic, le pronostic et les options de traitement. Le projet MOG a été officiellement lancé en décembre 2017 lorsque Julia, sa fille, Kristina Lefelar, Amy Ednie et un autre patient se sont engagés à ne pas laisser d'autres patients vivre des sentiments similaires de désespoir causés par le manque de sensibilisation et d'information. Cette petite équipe a trouvé d'autres personnes avec des histoires similaires qui étaient également prêtes à se joindre à l'effort et The MOG Squad était né !
Depuis, le projet MOG s'est développé à l'échelle mondiale et constitue un lieu où les patients, les soignants et les professionnels de la santé peuvent obtenir les informations éducatives les plus récentes et entrer en contact avec d'autres membres de la communauté MOGAD. Grâce à la collecte de fonds, le projet MOG a pu faire progresser la recherche par les moyens suivants la collaboration d'experts avec des experts de renom, d'apporter le point de vue des patients à la recherche grâce à des enquêtes auprès des patientsde sensibiliser et de susciter la participation à des études cliniques, ainsi que d'octroyer des subventions de recherche par l'intermédiaire de la fondation Recherche pour les maladies rares recherche pour les maladies rares. En outre, la communauté MOGAD dispose désormais de nombreuses ressources d'une présence dans les médias sociaux sur toutes les grandes plateformes pour les nouvelles et les événements, ainsi que d'un réseau de soutien par le biais des diverses connexions de la communauté MOGAD. connexions communautaires MOGAD proposées. Le réseau de soutien comprend une variété de groupes de soutien pour la communauté MOGAD ainsi que plusieurs groupes de soutien privés sur Facebook, tels que MOG Antibody / Anti MOG Support and Info (Soutien et informations sur les anticorps MOG / Anti MOG), Groupe de soutien Zoom pour les adultes atteints de la maladie des anticorps MOG (MOGAD)et Soutien aux parents et aux soignants d'enfants atteints de la MOGAD.
POUR EN SAVOIR PLUS
Pour obtenir des informations essentielles sur le MOGAD iciet trouvez les réponses aux questions fréquemment posées sur le MOGAD ici.
Visitez le site web du projet MOG pour :
Plus d'informations sur la prise en charge de la maladie
Enquêtes visant à recueillir des données sur l'expérience des patients
Informations sur les les essais cliniques
Informations et ressources relatives à la recherche et les subventions
Façons de se connecter à la communauté MOGAD MOGAD
Matériel et marchandises qui peuvent aider à soutenir notre cause
Plus d'informations sur notre équipeL'équipe MOG et notre Conseil consultatif médical et scientifique
Prenez contact avec le projet MOG en envoyant un courriel à l'adresse suivante info@mogproject.org.
