La Fondation Cure Mito
À propos de la Fondation
La Cure Mito Foundation a été créée en tant que Cure SURF1 Foundation en 2018 par un groupe de familles dont les enfants ont été diagnostiqués avec le syndrome de Leigh SURF1. Bien que les médecins leur aient dit qu'il n'existe aucun traitement ou remède pour cette maladie rare, ces familles étaient déterminées à se battre pour la vie de leurs enfants.
En 2021, après avoir ouvert la voie à la thérapie génique SURF1 à l'UT Southwestern Medical Center, la fondation a décidé d'étendre ses efforts. En conséquence, elle a changé le nom de sa fondation de Cure SURF1 Foundation à Cure Mito Foundation.
L'objectif principal de la fondation est de faire avancer la recherche pour trouver un remède au syndrome de Leigh et, à terme, à la maladie mitochondriale dans son ensemble. Une issue favorable signifiera non seulement de l'espoir pour leurs propres enfants, mais aussi des traitements permettant de sauver des vies pour les générations futures touchées par cette maladie.
Participez à la conférence virtuelle de la Cure Mito Foundation, Empower & Inspire, le 19 septembre 2023. Inscrivez-vous ici.
Déclaration de mission
La mission de la Cure Mito Foundation est d'unir la communauté mondiale du syndrome de Leigh afin d'accélérer la recherche, les traitements et les remèdes centrés sur les patients.
Informations de contact
Numéro de téléphone : 646-483-7073
Adresse électronique : info@curemito.org
Page d'accueil: https://www.curemito.org/
En savoir plus
Cure Mito a le plaisir de partager deux ressources de registre qu'elle a développées avec un groupe de travail. Vous pouvez en savoir plus sur le groupe de travail et télécharger un PDF ici : Meilleures pratiques en matière de données pour les fondations de patients atteints de maladies rares et les chercheurs - GROUPES DE TRAVAIL - PHUSE Advance Hub;
Si vous souhaitez intervenir lors de la conférence virtuelle de Cure Mito, veuillez remplir ce formulaire;
Cure Mito est en train de créer une base de données de médecins de toutes spécialités qui traitent des patients atteints du syndrome de Leigh. Pour partager un médecin qui a traité des patients atteints du syndrome de Leigh, veuillez cliquer ici;
Cure Mito et l'Orphan Disease Center ont créé une courte vidéo : Frequently Asked Questions about Registries (Questions fréquemment posées sur les registres). Ensemble, Cure Mito et l'UPenn Orphan Disease Center ont créé une enquête qui a été envoyée à de nombreux groupes de patients afin d'identifier les lacunes dans la façon dont les groupes de patients utilisent les registres et travaillent avec les données. Pour visionner la vidéo, cliquez ici;
