L'organisation de sensibilisation au PMG

A propos de la Polymicrogyrie

La polymicrogyrie (PMG) est une affection caractérisée par un développement anormal du cerveau avant la naissance. La surface du cerveau développe un trop grand nombre de plis, qui sont anormalement petits. Ces petits plis ne traitent pas les informations qu'ils reçoivent comme un cerveau normalement formé. Les personnes atteintes peuvent souffrir de crises récurrentes, d'un retard de développement, de strabisme, de problèmes d'élocution et de déglutition, ainsi que de faiblesse musculaire ou de paralysie.

À propos de l'organisation

L'organisation de sensibilisation à la PMG est une organisation à but non lucratif 501(c)3 regroupant des familles, des soignants et des professionnels de la santé qui se soucient des personnes atteintes de Polymicrogyrie. Elle s'engage à faire connaître la Polymicrogyrie (PMG) et à servir de guide à ceux qui ont perdu leur chemin après avoir été diagnostiqués.

L'objectif de PMG Awareness est de fournir un aperçu complet de la Polymicrogyrie par :

Offrir un soutien à tous les individus et à toutes les familles qui sont affectés par la Polymicrogyrie ;
Éduquer les familles nouvellement diagnostiquées et continuer à éduquer les familles déjà diagnostiquées en les tenant au courant des dernières informations médicales, des traitements, des thérapies, des médicaments, des procédures potentielles, des ressources financières et des recherches disponibles ;
Maintenir une liste actuelle et à jour des ressources disponibles et des liens vers des informations pertinentes ayant trait à la polymicrogyrie ;
Plaider pour sensibiliser et accroître les connaissances du public sur la Polymicrogyrie, créer un changement en encourageant les gens à parler de la Polymicrogyrie, et conduire leurs familles, ainsi que le public, à des améliorations dans les politiques, la législation et le développement des services ;
Offrir un soutien et des encouragements aux familles et aux personnes touchées par la polymicrogyrie par le biais de différents programmes organisationnels, tels que Contact A Family, Birthday Program, Traveling Awareness Bears, Support Groups, Meet-Ups, Conferences, etc.

Pour accéder aux ressources du PMG, visitez : https://pmgawareness.org/resources/.