SAMi : Comment l'innovation d'une famille en matière de surveillance aide la communauté des maladies rares à mieux dormir
Par Gina DeMillo Wagner
"Le passage d'un babyphone classique au SAMi a été extraordinaire. Il nous a fourni des données et une validation. C'est un outil puissant, conçu par une famille comme la nôtre pour une famille comme la nôtre. Enfin, je peux dormir sur mes deux oreilles en sachant que SAMi est en alerte et en alarme. - Laura Will, mère d'Alden qui souffre d'épilepsie due à une maladie rare.
Lorsque James, le fils de Charles et Cynthia Anderson, a commencé à avoir des crises d'épilepsie dans son enfance, ils ont eu du mal à obtenir un diagnostic précis. Au début, ils pensaient que les crises ne se produisaient que pendant la journée, jusqu'à ce qu'un voyage en famille les oblige à dormir dans une seule pièce et qu'ils se rendent compte que James avait aussi des crises la nuit. Les médecins ont d'abord pensé qu'il était somnambule ou qu'il souffrait d'un trouble du sommeil. La famille a été orientée vers divers spécialistes, dont un psychiatre, pour tenter de diagnostiquer le problème.
Ce n'est que lorsque Charles et Cynthia ont filmé l'un de ces événements nocturnes qu'un neurologue a confirmé qu'il s'agissait bien de crises d'épilepsie. Cette documentation a été la clé du diagnostic de l'épilepsie de James.
"Nous étions soulagés d'avoir le diagnostic", se souvient Cynthia, "mais notre sommeil en a vraiment souffert". Charles et Cynthia se sont retrouvés à se réveiller fréquemment pour prendre des nouvelles de leur fils, à utiliser un babyphone pour essayer de réagir à ses crises, et à se réveiller au moindre bruit ou mouvement qu'il faisait.
Les Anderson, qui cherchaient désespérément à dormir, se sont dit qu'il devait y avoir un meilleur moyen. Ils ont expérimenté des dispositifs portables, des caméras de sécurité, des moniteurs pour bébés et des moniteurs de mouvements de matelas. Mais rien ne permettait de capter les mouvements uniques et les signes avant-coureurs d'une crise d'épilepsie. "Nous nous sommes habitués à dormir avec le babyphone appuyé contre notre oreille, et nous avons même envisagé à un moment donné de faire dormir James dans notre chambre. Cependant, aucune de ces deux options ne semblait viable", se souvient Cynthia. Ils ont donc décidé d'inventer eux-mêmes une solution, un moniteur d'activité du sommeil qu'ils ont appelé SAMi. Charles a mis à profit son expertise d'ingénieur pour développer un prototype de caméra et de logiciel qui documenterait le sommeil de James et déclencherait une alarme s'il commençait à faire des crises nocturnes.
La famille avait plusieurs objectifs en développant SAMi : assurer la sécurité de leur fils, comprendre ce qui se passait la nuit et consigner l'historique de ces crises nocturnes afin de mieux communiquer avec les professionnels de la santé susceptibles de les aider. Mais ils voulaient aussi que SAMi aide d'autres familles.
"En 2011, nous avons participé à la Fondation pour l'épilepsie de la Fondation pour l'épilepsie", raconte Cynthia. Ils ont fini par gagner et ont utilisé les fonds pour faire de SAMi un véritable produit que les familles pouvaient commander et utiliser immédiatement.
L'importance de la documentation
L'un des plus grands défis auxquels les patients sont confrontés dans leur parcours vers un diagnostic est de documenter les symptômes et de les décrire aux médecins. Le temps est un facteur essentiel. Plus vite on sait ce qui se passe, plus vite on peut le traiter. Cela est particulièrement vrai pour les crises d'épilepsie, note Cynthia, car si elles ne sont pas traitées, elles peuvent endommager le cerveau.
"Il faut que l'équipe médicale soit réceptive", explique Cynthia. Mais même s'ils sont réceptifs, ils peuvent ne pas comprendre ce que vous vivez sans documentation. "Avec SAMi, au lieu de mimer ou de jouer ce que vous avez vu hier soir, vous pouvez leur montrer la vidéo et les données", explique Matt Anderson, le fils aîné de Cynthia, qui gère l'entreprise et les partenariats.
La technologie à domicile élimine un autre obstacle pour de nombreuses familles : le coût de la surveillance en milieu hospitalier. Passer la nuit à l'hôpital ou dans un centre de recherche sur le sommeil n'est pas envisageable pour de nombreux patients, et l'assurance peut ne pas couvrir les frais.
Un autre avantage du dispositif SAMi est qu'il permet aux patients d'observer les changements dans le profil de leurs crises et les effets des différents traitements et médicaments sur les crises. Les équipes médicales et soignantes ont ainsi une vision plus complète de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas.
L'avenir de la technologie de surveillance
Les Andersons entendent des histoires inspirantes non seulement de familles vivant avec l'épilepsie, mais aussi avec toute une série de problèmes de sommeil. Leurs appareils ont été utilisés par des personnes souffrant du syndrome des jambes sans repos, d'infirmité motrice cérébrale, de troubles mitochondriaux, de lésions cérébrales traumatiques, d'apnée du sommeil, etc. "Nous recevons de plus en plus de demandes de familles dont l'enfant est autiste", explique Cynthia. "Elles nous disent que SAMi sert d'alarme pour sortir du lit, et nous travaillons à en faire un paramètre de l'application.
À l'avenir, elle prévoit de proposer une version de SAMi compatible avec les appareils Android (la caméra est actuellement compatible avec iOS, ou les clients peuvent acheter un kit comprenant une caméra et une tablette). Ils travaillent également sur des partenariats pour capturer des données biométriques fiables en temps réel qui peuvent détecter et enregistrer le rythme cardiaque et les changements respiratoires spécifiques associés aux crises d'épilepsie. "À l'heure actuelle, la plupart des dispositifs portables sont conçus pour les adultes et enregistrent des données biométriques liées à la condition physique", note Matt. "Mais il y a une différence entre les fluctuations du rythme cardiaque d'un athlète et ce qui se passe lors d'une crise.
Autre perspective à l'horizon : les patients pourront utiliser une plateforme web pour collecter toutes leurs données en un seul endroit et les analyser : Les patients pourront utiliser une plateforme web pour rassembler toutes leurs données en un seul endroit, les analyser et les partager directement avec leurs équipes soignantes. Matt explique que c'est une période passionnante pour travailler dans ce domaine. La technologie de télésurveillance permet aux familles et aux patients de recueillir davantage de données et de documents depuis leur domicile, ce qui permet aux médecins et aux chercheurs d'avoir une meilleure vue d'ensemble des maladies rares qu'auparavant.
Elle permet également aux patients et aux soignants, qui constituent la première ligne d'aide, de mieux contrôler la situation et d'obtenir davantage d'informations. En outre, l'agrégation des données devrait permettre aux chercheurs et aux médecins de mieux plaider en faveur de nouveaux traitements et d'un financement au niveau national.
En fin de compte, une meilleure surveillance signifie une meilleure sécurité, note Matt. "Notre objectif est d'aider les parents à passer une meilleure nuit de sommeil, en toute sécurité.
Pour en savoir plus SAMiAlert.com
Pour entrer en contact avec d'autres familles confrontées à l'épilepsie, à une maladie rare ou à des problèmes de sommeil, visitez la plateforme communautaire plateforme communautaire Know Rare.
