Pleins feux sur Safe Harbor : Un podcast pour les parents et les familles d'enfants handicapés
Pour les parents et les autres membres de la famille d'un enfant handicapé, rien n'est plus réconfortant que la voix et la sagesse de quelqu'un qui est passé par là - quelqu'un qui comprend vraiment les hauts et les bas de la vie aux côtés d'une personne atteinte d'une maladie rare ou d'un trouble rare.
C'est pourquoi Theresa Bartolotta a décidé de proposer un podcast. Theresa a un doctorat et est professeur d'orthophonie. Elle est également mère d'un jeune adulte atteint du syndrome de Rett et co-auteur du guide de communication du syndrome de Rett, récemment publié. Dans le cadre de sa vie personnelle et de son travail, elle a rencontré des centaines de familles, qui ont en commun d'être à la recherche d'histoires et de voix qui valident leurs expériences.
Le premier épisode du podcast Safe Harbor a été lancé en janvier 2022, et dans celui-ci, Theresa partage sa propre histoire et son inspiration pour lancer le podcast. Elle explique : "Avec ce podcast, j'espère créer une communauté inspirée où nous partageons nos histoires, nos joies, nos défis et nos possibilités."
"Ce spectacle permet aux parents de se réunir en tant que communauté pour partager, apprendre et se soutenir mutuellement sur ce chemin complexe."
Depuis lors, les épisodes du podcast ont abordé divers sujets, notamment la planification de l'avenir, la manière de défendre les intérêts de votre enfant lors d'une réunion du PEI, les conseils de voyage, les moyens d'entrer en contact avec les communautés de personnes handicapées et de maladies rares, les cycles de deuil et d'espoir, et bien plus encore. Theresa interviewe des parents et des experts qui lui offrent des conseils et des encouragements. Comme le dit la description du podcast : "cette émission permet aux parents de se réunir en tant que communauté pour partager, apprendre et se soutenir mutuellement sur ce chemin complexe".
Récemment, nos fondateurs de Know Rare ont été les invités vedettes du podcast Safe Harbor. Theresa a interviewé Nina et Jake Wachsman dans l'épisode 12 : "Connecter les personnes atteintes de maladies rares aux essais cliniques". Dans cet épisode, Nina et Jake expliquent pourquoi ils ont fondé Know Rare, pourquoi il est si important de réduire les obstacles auxquels se heurtent les patients pour trouver et s'inscrire à des études cliniques, et comment la création d'une communauté pour les maladies rares et le partage des connaissances profitent à tous. Ils insistent sur l'objectif commun de donner aux gens les moyens de trouver de meilleurs soins pour leur maladie rare. Ne manquez pas de les écouter ici.
En savoir plus :
Pour écouter le podcast Safe Harbor, cliquez ici ou recherchez "Safe Harbor" sur votre plateforme de podcast préférée.
Vous pouvez également rejoindre le groupe Facebook Safe Harbor en cliquant ici.
Pour rechercher des essais cliniques, essayez l'outil de recherche d'études de Know Rare.
