Mais maman, pourquoi ?
La réflexion d'une mère rare sur la curiosité innocente de son enfant bien portant et les questions sur le handicap auxquelles elle doit apprendre à répondre.
Écrit par Caitlin Wise
Ces mots, prononcés par mon enfant neuro-typique de trois ans, ponctuent chacun de mes moments d'éveil. L'autre soir, il n'arrivait même pas à se concentrer sur un film (un film !) à cause de sa curiosité incessante. Mais pourquoi est-il le méchant ? Pourquoi les voitures font-elles la course ? Pourquoi sont-ils amis maintenant ? Ou, ma préférée du moment, en regardant les feuilles d'automne, maman, pourquoi le monde est-il ainsi ? C'est l'étape hilarante, sinon exaspérante, de la parentalité telle qu'elle est décrite dans d'innombrables dessins animés et gravée dans la mémoire de tout parent qui y a survécu.
Cependant, cette étape, comme toutes les étapes, semble chargée de nouvelles émotions, maintenant que mon fils cadet est atteint d'une maladie rare rendant chaque aspect de son développement incertain. Je ne peux pas supposer que Wallace parlera un jour, et encore moins qu'il me suivra partout en me rendant folle avec ses questions incessantes. Il a actuellement 19 mois et ne babille pas encore. Il nous dit ce qu'il ressent en souriant, en pleurant et en émettant des sons gutturaux. Il communique mieux que vous ne le pensez, en fait. Mais ce n'est pas pareil.
Je ne peux pas non plus me moquer des questions de mon fils aîné comme je l'aurais fait auparavant. Il a commencé à poser des questions sur "l'apocalypse préscolaire", comme nous l'appelons. Dans la voiture, il demande ce qui se passerait s'il n'y avait pas de __remplir le blanc_. Maman, et s'il n'y avait pas de lampadaires ? Maman, et s'il n'y avait pas d'arbres ? Maman, et s'il n'y avait pas de soleil ? Maman, et s'il n'y avait pas de voitures ? Pas de maison ? Pas de boîte aux lettres ? Ad nauseum. Le ton change, cependant, quand il commence à parler des parties du corps. Maman, et si tu n'avais pas de bouche ? Maman, et si tu n'avais pas de jambes ? Maman, et si tu n'avais pas d'yeux ?
Si je peux répondre avec légèreté aux questions sur les voitures de course et les lampadaires, les questions sur les parties du corps me touchent différemment. Parce que maintenant, ce sont des questions sur le handicap, et le handicap est une chose avec laquelle nous sommes aux prises et à laquelle nous nous adaptons dans notre propre famille.
Pourtant, les réponses arrivent.
Que ferais-tu si tu n'avais pas d'yeux ? Eh bien, chérie, tu apprendrais le braille. Tu écouterais de la belle musique et tu utiliserais ton incroyable cerveau pour avoir un impact incroyable sur ce monde grâce à tes choix gentils et généreux. Et si tu n'avais pas de jambes ? Eh bien, chéri, tu utiliserais une chaise comme celle de Wallace pour te déplacer. Tu irais vite, tu te ferais des amis et tu nous épaterais tous par ta créativité et ton esprit inventif. Et si tu n'avais pas de bouche ? Eh bien, chéri, tu devras trouver un autre moyen de manger et de communiquer. Mais cela aussi peut être surmonté, et ta belle et brillante âme brillera à travers tous les défis auxquels tu seras confronté.
Et si, comme pour Wallace, chaque partie bénie de la vie était plus difficile ? Eh bien, chéri, nous nous entourons d'une équipe qui prend soin de lui et de nous. Nous prions, beaucoup. On prend les choses un jour après l'autre. Nous prenons les bons médicaments - et je parle de toute la famille. Nous trouvons des thérapeutes et les voyons presque tous les jours. Nous louons le Seigneur pour les personnes qui nous ont précédés et ont ouvert la voie. Nous nous équipons d'applications de communication, de fauteuils roulants, de fauteuils de bain, de verticalisateurs, d'appareils d'entraînement à la marche, d'attelles, de gilets, de gants et de balançoires spéciales. Nous adaptons toutes nos activités.
Nous attendons avec impatience de voir comment son esprit créatif et son cœur aimable vont se développer. Et nous nous émerveillons encore aujourd'hui de sa belle et brillante âme.
