Mais maman, pourquoi ?
La réflexion d'une mère rare sur la curiosité innocente de son enfant bien portant et les questions sur le handicap auxquelles elle doit apprendre à répondre.
By Caitlin Wise
These words, uttered by my neurotypical three-year-old, punctuate my every waking moment. The other night, he couldn’t even focus on a movie (a movie!) due to his incessant curiosity. But why is he the bad guy? Why are the cars racing? Why are they friends now? Or, my current favorite, while looking at the fall leaves, mama, why is the world this way? This is the hilarious, if not exasperating, stage of parenthood as depicted in countless cartoons and emblazoned in any parent’s memory who has survived it.
Cependant, cette étape, comme toutes les étapes, semble chargée de nouvelles émotions, maintenant que mon fils cadet est atteint d'une maladie rare rendant chaque aspect de son développement incertain. Je ne peux pas supposer que Wallace parlera un jour, et encore moins qu'il me suivra partout en me rendant folle avec ses questions incessantes. Il a actuellement 19 mois et ne babille pas encore. Il nous dit ce qu'il ressent en souriant, en pleurant et en émettant des sons gutturaux. Il communique mieux que vous ne le pensez, en fait. Mais ce n'est pas pareil.
Je ne peux pas non plus me moquer des questions de mon fils aîné comme je l'aurais fait auparavant. Il a commencé à poser des questions sur "l'apocalypse préscolaire", comme nous l'appelons. Dans la voiture, il demande ce qui se passerait s'il n'y avait pas de __remplir le blanc_. Maman, et s'il n'y avait pas de lampadaires ? Maman, et s'il n'y avait pas d'arbres ? Maman, et s'il n'y avait pas de soleil ? Maman, et s'il n'y avait pas de voitures ? Pas de maison ? Pas de boîte aux lettres ? Ad nauseum. Le ton change, cependant, quand il commence à parler des parties du corps. Maman, et si tu n'avais pas de bouche ? Maman, et si tu n'avais pas de jambes ? Maman, et si tu n'avais pas d'yeux ?
While I can answer lightheartedly the questions about race cars and street lamps, the questions about body parts hit differently. Now, there are questions about disability, and disability is something we are grappling with and adapting to in our very family.
Pourtant, les réponses arrivent.
What would you do if you had no eyes? Well, honey, you would learn braille. You would listen to beautiful music and use your amazing brain to make an incredible impact on this world through your kind and generous choices. What if you had no legs? Well, honey, you would use a chair like Wallace’s to get around. You would zoom fast, make friends, and blow us all away with your creativity and inventive spirit. What if you had no mouth? Well, honey, you would have to find another way to eat and communicate. This too can be surmounted, and your bright and beautiful soul will shine through whatever challenges you face.
What if, like Wallace, every single blessed part of life is more challenging? Well, honey, we surround ourselves with a team that cares for him and us. We pray, a lot. We take things one day at a time. We get on the right meds – and I mean the whole family. We find therapists and see them nearly every day. We praise the Lord for people who have gone before and paved the way. We get communication apps and wheelchairs and bath chairs and standers and gait trainers and braces and vests and gloves and special swings. We adapt our every activity.
We look forward, with great anticipation, to seeing how his creative spirit and kind heart will develop. And we gaze in wonder even now at his bright and beautiful soul.
A propos de Rare Resiliency :
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.
