S'efforcer de prospérer, pas seulement de survivre
Le parcours de santé mentale d'une mère au cours de la première année suivant le diagnostic de décès de son fils.
Un diagnostic a perturbé le rythme quotidien, injecté de l'incertitude et mis ma santé mentale à l'épreuve. Mon monde a été bouleversé lorsque je suis passée du statut d'infirmière praticienne en soins gériatriques et palliatifs à celui de mère d'un patient en soins palliatifs. Auparavant professionnelle organisée, je me reconnaissais à peine en tant que jeune maman d'un enfant ayant de graves besoins médicaux. Mon blues du post-partum s'est transformé en dépression clinique. Mon sommeil était perturbé par les besoins en soins de mon enfant, mon anxiété et ma mauvaise habitude de chercher des informations sur les diagnostics à des heures indues. Je mangeais suffisamment pour fonctionner, mais la nourriture avait peu de goût. Je m'occupais des besoins de mes enfants. Je me débrouillais à peu près, mais j'étais complètement dépassée. Des pensées sombres flottaient dans mon esprit. J'avais besoin d'aide.
trouver un soutien en matière de santé mentale
Trouver un soutien en matière de santé mentale n'est pas une tâche simple. Reconnaître que l'on a besoin de plus de soutien, ainsi que trouver l'énergie et le temps nécessaires pour trouver effectivement du soutien, sont deux obstacles importants. J'ai eu la chance d'avoir un rendez-vous avec l'équipe de soins palliatifs de mon fils à peu près au même moment où j'ai pu admettre à moi-même que j'avais besoin d'aide. Ils m'ont demandé comment j'allais, j'ai été honnête et j'ai fondu en larmes. J'ai dit que j'avais peur. Ils ont cherché à savoir de quel type de soutien j'avais besoin et, en l'espace d'une semaine, j'ai eu un rendez-vous avec un psychiatre pour discuter des médicaments antidépresseurs et une autre visite avec un conseiller en matière de deuil, qui est devenu une soupape hebdomadaire pour soulager ma douleur, ma solitude et ma confusion. Cela m'a permis de trouver un espace où je pouvais pardonner mes défauts, reconnaître mes forces et grandir dans cette nouvelle histoire.
Les recherches montrent clairement que les taux de dépression et d'anxiété sont élevés chez les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins de soins complexes.
Les recherches montrent clairement que les taux de dépression et d'anxiété sont élevés chez les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins de soins complexes (1). Ce n'est pas un mystère. Je vois de nombreux facteurs qui y contribuent : le deuil, le stress chronique, le manque de sommeil, le fardeau des soins, la perte potentielle de travail pour s'occuper de l'enfant, le stress financier, l'isolement social et les problèmes relationnels avec le conjoint. Lequel de ces facteurs s'applique à vous ? Il s'agit d'une liste intimidante, suffisante pour que n'importe quel parent soit furieux d'avoir reçu ce traitement. Cependant, en nommant les facteurs contributifs, il est possible d'atténuer chacun d'eux - pas complètement, mais suffisamment pour améliorer la qualité de vie et, peut-être, réduire la dépression et l'anxiété de l'aidant.
S'ADAPTER À UN DIAGNOSTIC
La phase initiale d'adaptation à un diagnostic est lourde de chagrin, à la fois anticipé et immédiat. Dans le cadre de la dépression post-partum, je ne ressentais aucun lien naturel avec mon enfant. Il était spastique et étranger. J'ai dû faire le deuil de l'enfant que j'avais imaginé avoir - un enfant qui marcherait et parlerait, qui jouerait au football ou chanterait dans la pièce de théâtre de l'école, qui pourrait même se marier un jour et fonder une famille pour la génération suivante. Le chagrin initial est si lourd. Je porte toujours ce chagrin, mais j'en suis plus forte. Je suis reconnaissante d'avoir eu un thérapeute pour m'aider dans ce voyage. Un antidépresseur à faible dose m'a également été utile. Je sais maintenant comment gérer les nombreuses émotions difficiles que je vis dans le cadre de ce rare voyage. Lorsque je vois un camarade de mon enfant qui accomplit une tâche que mon enfant ne pourra probablement jamais faire, je suis parfois frappée - une vague de chagrin me frappe de côté. C'est familier maintenant. Je peux me tourner vers la douleur et penser "oui, bienvenue au chagrin" ; et avec le temps, une bonne larme, un câlin compatissant ou un exercice vigoureux, la vague finit par passer. En plus de la douleur qui serre l'âme de ces pertes perçues, les soins quotidiens sont extraordinaires.
Le manque de sommeil est courant au début de la vie de parent ; cependant, si l'on ajoute à cela les complexités médicales, les soignants connaissent des troubles du sommeil beaucoup plus prolongés. En fait, des recherches ont montré que la mauvaise qualité du sommeil est l'un des principaux facteurs prédictifs de la dépression chez les aidants (3). L'inverse est également vrai : améliorer son sommeil, c'est améliorer son bien-être. La plupart du temps, mon enfant se réveille plusieurs fois par nuit, car il a du mal à se retourner et à libérer ses voies respiratoires des sécrétions normales. Notre solution, pour l'instant, a été de dormir à côté de lui, afin que ses réveils nocturnes ne m'obligent pas à sortir du lit et à marcher dans le couloir. De plus, lorsqu'il est malade et qu'il a besoin d'une attention de tous les instants, mon mari et moi dormons à tour de rôle dans une autre pièce, de sorte qu'au moins l'un d'entre nous ait pu dormir correctement. Je suis la première à admettre que le co-sleeping n'est pas une solution durable ; nous allons donc continuer à réévaluer comment nous pouvons soutenir notre fils la nuit et enchaîner les heures de repos. Toutes les suggestions sont les bienvenues !
le soutien par les pairs : le type de cheerleader le plus précieux
Accomplir toutes les tâches de soins, les rendez-vous, le suivi et les appels téléphoniques pour un enfant ayant des besoins complexes peut s'apparenter à un travail à temps plein. Un travail qui exige de la force physique, de l'organisation, une bonne connaissance du langage médical, de la ténacité mentale et des niveaux de compassion sans précédent. Oh, et ai-je mentionné qu'il n'y a pas de salaire ? Il y a peu de collègues, et pas de revue trimestrielle où quelqu'un peut vous asseoir et vous dire "Vous faites du bon travail !". Ou au moins, "vous allez garder votre travail". Ma solution aux nombreuses frustrations de ce "rare travail de maman que je ne peux pas changer" a été de trouver un soutien par les pairs.
Le fait d'avoir trouvé un soutien par les pairs a complètement changé la donne.
La recherche d'un soutien par les pairs a absolument changé la donne. Je peux établir une corrélation entre le moment où j'ai commencé à passer de la survie à l'épanouissement et celui où j'ai commencé à trouver d'autres mamans rares partageant les mêmes idées et avec lesquelles je pouvais entrer en contact. Il s'agit d'autres parents qui font face à des défis similaires et qui peuvent offrir leurs propres solutions, leur connaissance des ressources locales et des histoires réconfortantes sur le fardeau de l'aidant et les moments de deuil. Je ne suis pas la seule à penser que les groupes de soutien m'ont permis de trouver un sentiment accru de pouvoir et d'appartenance (2).
Aujourd'hui, lorsque je célèbre une étape importante (par exemple, changer la sonde gastrique de mon enfant de façon autonome à la maison), ou que j'accomplis une tâche difficile (par exemple, un EEG de 48 heures, une réunion de l'IEP, un appel de la décision de l'assurance-maladie), ou que je suis surprise par une hospitalisation inattendue, ces pairs sont les plus précieux des meneurs de claques. Ils comprennent - le chagrin, l'incertitude, le fardeau, ainsi que l'amour expansif, le plaidoyer sans relâche, la persévérance non calibrée. Quand ils disent "bon travail", vous savez qu'ils savent ce que cela signifie. Ils vous voient, et vous êtes suffisant.
Alors, vous, là, vous qui lisez ceci. Vous, qui donnez votre précieux amour et votre temps à une personne atteinte d'une maladie rare. Vous, qui êtes fatigués. Vous, qui êtes physiquement endoloris par tout ce que vous portez. Vous qui êtes inquiets, tristes ou même en colère. Je vous vois, et sachez que vous êtes suffisants. Vous êtes assez fort. Vous êtes assez intelligents. Les façons dont vous vous montrez pour votre famille aujourd'hui sont suffisantes. Tu es suffisant.
VOICI UNE LISTE DE QUELQUES RESSOURCES UTILES :
(1)Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress et bien-être chez les parents d'enfants atteints de maladies rares : A prospective intervention study. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). The perceived effects of parent-led support groups for parents of children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impacts of caring for a child with the CDKL5 disorder on parental wellbeing and family quality of life. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
