S'efforcer de prospérer, pas seulement de survivre
Le parcours de santé mentale d'une mère au cours de la première année suivant le diagnostic de décès de son fils.
Un diagnostic a perturbé le rythme quotidien, injecté de l'incertitude et mis ma santé mentale à l'épreuve. Mon monde a été bouleversé lorsque je suis passée du statut d'infirmière praticienne en soins gériatriques et palliatifs à celui de mère d'un patient en soins palliatifs. Auparavant professionnelle organisée, je me reconnaissais à peine en tant que jeune maman d'un enfant ayant de graves besoins médicaux. Mon blues du post-partum s'est transformé en dépression clinique. Mon sommeil était perturbé par les besoins en soins de mon enfant, mon anxiété et ma mauvaise habitude de chercher des informations sur les diagnostics à des heures indues. Je mangeais suffisamment pour fonctionner, mais la nourriture avait peu de goût. Je m'occupais des besoins de mes enfants. Je me débrouillais à peu près, mais j'étais complètement dépassée. Des pensées sombres flottaient dans mon esprit. J'avais besoin d'aide.
Finding mental health support after receiving a rare disease diagnosis
Trouver un soutien en matière de santé mentale n'est pas une tâche simple. Reconnaître que l'on a besoin de plus de soutien, ainsi que trouver l'énergie et le temps nécessaires pour trouver effectivement du soutien, sont deux obstacles importants. J'ai eu la chance d'avoir un rendez-vous avec l'équipe de soins palliatifs de mon fils à peu près au même moment où j'ai pu admettre à moi-même que j'avais besoin d'aide. Ils m'ont demandé comment j'allais, j'ai été honnête et j'ai fondu en larmes. J'ai dit que j'avais peur. Ils ont cherché à savoir de quel type de soutien j'avais besoin et, en l'espace d'une semaine, j'ai eu un rendez-vous avec un psychiatre pour discuter des médicaments antidépresseurs et une autre visite avec un conseiller en matière de deuil, qui est devenu une soupape hebdomadaire pour soulager ma douleur, ma solitude et ma confusion. Cela m'a permis de trouver un espace où je pouvais pardonner mes défauts, reconnaître mes forces et grandir dans cette nouvelle histoire.
Les recherches montrent clairement que les taux de dépression et d'anxiété sont élevés chez les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins de soins complexes.
Les recherches montrent clairement que les taux de dépression et d'anxiété sont élevés chez les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins de soins complexes (1). Ce n'est pas un mystère. Je vois de nombreux facteurs qui y contribuent : le deuil, le stress chronique, le manque de sommeil, le fardeau des soins, la perte potentielle de travail pour s'occuper de l'enfant, le stress financier, l'isolement social et les problèmes relationnels avec le conjoint. Lequel de ces facteurs s'applique à vous ? Il s'agit d'une liste intimidante, suffisante pour que n'importe quel parent soit furieux d'avoir reçu ce traitement. Cependant, en nommant les facteurs contributifs, il est possible d'atténuer chacun d'eux - pas complètement, mais suffisamment pour améliorer la qualité de vie et, peut-être, réduire la dépression et l'anxiété de l'aidant.
Adjusting to a Diagnosis
The initial state of adjusting to a diagnosis is fraught with grief, both anticipatory and immediate. As a part of postpartum depression, I felt no natural bond with my child. He was spastic and foreign. I had to mourn the child I had imagined I would have - one who would walk and talk, who would play soccer or sing in the school play, who might even get married someday and lead a family into the next generation. The initial grief feels so heavy. I still carry that grief, but I am stronger for it. I am thankful to have had a therapist to help me on this journey. I also found a low-dose antidepressant helpful. I now know how to work with many of the difficult emotions that I experience as a part of this rare journey. When I see a peer of my child doing a task my child will likely never be able to do, sometimes it hits me - a wave of grief knocks me sideways. It is familiar now. I can turn towards the pain, and think, “Yes, welcome back grief;” and with time, a good cry, a compassionate hug, or some vigorous exercise, the wave eventually passes. In addition to the soul-squeezing pain of those perceived losses, the day-to-day care is extraordinary.
Poor sleep is common in early parenthood; however, when you add in the medical complexities, caregivers experience significantly more prolonged sleep disturbances. In fact, research has found poor sleep quality to be one of the greatest predictors of depression in caregivers (3). The reverse is true too; improve your sleep, improve your well-being. My child wakes multiple times most nights, as he struggles to roll over and clear his airway of normal secretions. Our solution, for now, has been to sleep next to him, so that his nighttime waking does not trigger me to have to get out of bed and walk down the hall. Additionally, when he is sick and needs hourly attention, my husband or I will take turns sleeping in a different room; so that, at the very least, one of us has had decent sleep. I am the first to admit that co-sleeping is not a sustainable solution; so we will continue to reevaluate how we can support our son at night and string together restful hours. Any suggestions are welcome!
Peer support: the most precious type of cheerleader
Completing all the care tasks, appointments, follow-ups, and phone calls for a child with complex needs can be akin to a full-time job. A job that requires physical strength, organization, familiarity with medical language, mental tenacity, and unprecedented levels of compassion. Oh, and did I mention there is no paycheck? There are few coworkers, and no quarterly review when someone can sit you down and tell you, “You are doing a good job!” Or at the very least, “you get to keep your job.” My solution to the many frustrations of this “rare mom job that I cannot change” has been finding peer support.
Le fait d'avoir trouvé un soutien par les pairs a complètement changé la donne.
La recherche d'un soutien par les pairs a absolument changé la donne. Je peux établir une corrélation entre le moment où j'ai commencé à passer de la survie à l'épanouissement et celui où j'ai commencé à trouver d'autres mamans rares partageant les mêmes idées et avec lesquelles je pouvais entrer en contact. Il s'agit d'autres parents qui font face à des défis similaires et qui peuvent offrir leurs propres solutions, leur connaissance des ressources locales et des histoires réconfortantes sur le fardeau de l'aidant et les moments de deuil. Je ne suis pas la seule à penser que les groupes de soutien m'ont permis de trouver un sentiment accru de pouvoir et d'appartenance (2).
Now, when I celebrate a milestone (eg. changing my child's g-tube independently at home), or I complete a difficult task (eg. 48 hours EEG, IEP meeting, appealing Medicare decision), or I am surprised by an unexpected hospitalization, these peer supports are the most precious type of cheerleader. They get it - the grief, the uncertainty, the burden, along with the expansive love, the restless advocacy, the uncalibrated perseverance. When they say, “Good job,” you just know that they know what it means. They see you, and you are enough.
Alors, vous, là, vous qui lisez ceci. Vous, qui donnez votre précieux amour et votre temps à une personne atteinte d'une maladie rare. Vous, qui êtes fatigués. Vous, qui êtes physiquement endoloris par tout ce que vous portez. Vous qui êtes inquiets, tristes ou même en colère. Je vous vois, et sachez que vous êtes suffisants. Vous êtes assez fort. Vous êtes assez intelligents. Les façons dont vous vous montrez pour votre famille aujourd'hui sont suffisantes. Tu es suffisant.
Some helpful resources for rare disease caregivers:
Sources :
(1) Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress and well‐being among parents of children with rare diseases: A prospective intervention study. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). The perceived effects of parent-led support groups for parents of children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impacts of caring for a child with the CDKL5 disorder on parental wellbeing and family quality of life. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
A propos de Rare Resiliency :
Rare Resiliency est une chronique mensuelle écrite et/ou animée par Laura Will. Cette chronique explore les concepts et les compétences qui jouent un rôle protecteur contre le stress chronique et aigu. Chaque article met au défi et encourage le lecteur à continuer à développer cette force intérieure qui le stabilise face à la maladie et à l'incertitude, à la tristesse et à la joie.
