Je choisis le rare

Par Laura Will

This is why I call myself a rare mom:

It started with a strange moment, a couple of weeks after receiving my son’s rare diagnosis when I looked in the mirror and barely recognized myself. I did not have the diction to define myself. I had been told that motherhood rewires the brain, and I was finding out that grief does too. The reflection gazing back at me was tired, aching with uncertainty, and feeling quite alone. I scowled, thinking this must be what the ‘special needs mom’ version of me looks like. Then, turning away from myself and the image mocking me, I let out a brief sob before returning to the work of childcare. 

Dans les premiers jours qui ont suivi le diagnostic, il y avait tellement de mots à comprendre à nouveau. J'ai appris que l'expression "besoins spéciaux" était dépassée pour beaucoup, mais que je devais respecter ceux qui s'identifiaient encore à cette catégorie. J'ai compris que le mot "handicap" n'était pas un gros mot, et qu'il était même parfois préféré à "différemment handicapé". Et j'ai su que je n'aimais pas que le mot "défaut" soit prononcé après le mot "naissance". 

Defects are inherently bad, flawed, and imperfect. I could look at my son and see him as defective, or I could look at my son and call him rare. I chose rare. And sure, he is imperfect, like most humans I know and love. I now like to think of him as ‘perfectly imperfect.’ While others use words like ‘congenital brain malformation’ or ‘developmental delay’ on discharge paperwork and health insurance claims - we can reframe it all as ‘rare.’ ‘Rare’ is an extraordinary word. Rare’s definition includes the isolation and atypical while also acknowledging the awesome singularity that exists within each rare story. 

Quand je me regarde dans le miroir maintenant, encore fatiguée et vivant dans l'incertitude, je vois une maman rare.

Quand je me regarde dans le miroir maintenant, encore fatiguée et vivant dans l'incertitude, je vois une maman rare. Elle a les épaules en arrière. Elle est provocante, avec du cran et du chagrin. Elle, et le diagnostic de son fils, sont rares. Ils sont rares, hors du commun, extraordinaires, peut-être même exceptionnels. Je me détourne de ma réflexion en sachant que les mots que j'utilise pour me définir et définir mon enfant influencent le déroulement de nos histoires de vie rares.  

As our story develops, so are hundreds of thousands of other rare stories. As though we are all rare stars in the night sky, there are contiguous constellations of rare. We are connected through advocacy and experience, through emotion and insights. There is a community out here that can see my rare-mom life and know it deeply. So to all you one-in-a-million, perfectly imperfect stars out there: choose your words carefully. Join us; we choose rare. 

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