Je choisis le rare
par Laura Will
C'est pourquoi je me considère comme une mère rare :
Tout a commencé par un moment étrange, quelques semaines après avoir reçu le rare diagnostic de mon fils, lorsque je me suis regardée dans le miroir et me suis à peine reconnue. Je n'avais pas la diction nécessaire pour me définir. On m'avait dit que la maternité modifiait le cerveau, et je découvrais que le deuil le faisait aussi. Le reflet qui me regardait était fatigué, souffrant d'incertitude et se sentant très seule. J'ai froncé les sourcils en pensant que c'était à cela que devait ressembler la version de moi "mère aux besoins spéciaux". Puis, me détournant de moi-même et de l'image qui se moquait de moi, j'ai laissé échapper un bref sanglot avant de retourner m'occuper de mes enfants.
Dans les premiers jours qui ont suivi le diagnostic, il y avait tellement de mots à comprendre à nouveau. J'ai appris que l'expression "besoins spéciaux" était dépassée pour beaucoup, mais que je devais respecter ceux qui s'identifiaient encore à cette catégorie. J'ai compris que le mot "handicap" n'était pas un gros mot, et qu'il était même parfois préféré à "différemment handicapé". Et j'ai su que je n'aimais pas que le mot "défaut" soit prononcé après le mot "naissance".
Les défauts sont intrinsèquement mauvais, défectueux, imparfaits. Je pourrais regarder mon fils et le considérer comme défectueux, ou je pourrais regarder mon fils et le qualifier de rare. J'ai choisi rare. Et bien sûr, il est imparfait, comme la plupart des humains que je connais et que j'aime. J'aime maintenant penser qu'il est "parfaitement imparfait". Alors que d'autres utilisent des mots comme "malformation cérébrale congénitale" ou "retard de développement" sur les documents de sortie et les demandes de remboursement de l'assurance maladie, nous pouvons reformuler tout cela en disant "rare". Rare" est un mot extraordinaire. Sa définition inclut l'isolement et l'atypisme, tout en reconnaissant l'impressionnante singularité de chaque histoire rare.
Quand je me regarde dans le miroir maintenant, encore fatiguée et vivant dans l'incertitude, je vois une maman rare.
Quand je me regarde dans le miroir maintenant, encore fatiguée et vivant dans l'incertitude, je vois une maman rare. Elle a les épaules en arrière. Elle est provocante, avec du cran et du chagrin. Elle, et le diagnostic de son fils, sont rares. Ils sont rares, hors du commun, extraordinaires, peut-être même exceptionnels. Je me détourne de ma réflexion en sachant que les mots que j'utilise pour me définir et définir mon enfant influencent le déroulement de nos histoires de vie rares.
À mesure que notre histoire se développe, des centaines de milliers d'autres histoires rares le font aussi. Comme si nous étions tous des étoiles rares dans le ciel nocturne, il existe des constellations contiguës de rares. Nous sommes connectés par le biais du plaidoyer et de l'expérience, par l'émotion et la perspicacité. Il existe une communauté qui peut voir ma vie de maman rare et la connaître profondément. Alors à toutes les étoiles parfaitement imparfaites, qui n'en ont qu'une sur un million, choisissez vos mots avec soin. Rejoignez-nous, nous choisissons la rareté.
Bonne journée des maladies rares !
