Vivre avec la myasthénie grave : 10 choses à savoir

Informations essentielles sur la vie quotidienne des patients atteints de myasthénie grave

La myasthénie grave (MG) est une maladie neuromusculaire auto-immune rare qui entraîne une faiblesse de certains groupes musculaires. La faiblesse musculaire de la MG est causée par une rupture de la communication normale entre les nerfs et les muscles. 

MG is a chronic condition with symptoms that come and go.  It can be severe, but it’s also a treatable condition. Here are 10 key insights for MG patients and their support networks:

1. Avec la MG, la faiblesse musculaire fluctue, de sorte que les symptômes peuvent augmenter pendant la journée et s'améliorer après le repos. Il est conseillé de planifier à l'avance pour programmer des activités au début ou après le repos.

2. Les premières années après le diagnostic sont les plus critiques. C'est à ce moment-là que les symptômes sont les plus fréquents et que la maladie peut progresser. C'est pourquoi les traitements peuvent être concentrés pendant cette période.

3. Les symptômes peuvent varier d'un patient à l'autre. En outre, ils peuvent varier d'un patient à l'autre, s'aggravant ou s'allongeant à différents moments.

4. La plupart des patients ont une évolution stable de la maladie après les premières années et peuvent même être en rémission pendant de longues périodes.

5. Treatment does not always produce a complete remission (or end of symptoms). How often treatment is needed depends upon the severity and the type of MG.

6. La physiothérapie peut être utile, en particulier chez les patients atteints de MG légère.

7. MG can affect health-related quality of life by causing pain, reduced sleep, or depression. People with more severe disease and disability may be especially affected. Patients who are on treatment have reduced symptoms and may feel the little impact of MG on their lifestyle.

8. Les capacités liées au travail sont principalement limitées par des déficiences physiques. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de MG sont encore capables de travailler, et celles qui ont un emploi peuvent avoir une meilleure qualité de vie.

9. Depending on the severity and type of MG, the condition may have little effect on life choices such as schooling, jobs, and retirement.

10. Un certain nombre de médicaments couramment utilisés peuvent aggraver la faiblesse liée à la MG et doivent être évités ou utilisés avec prudence : la pénicillamine, les interférons, la procaïnamide, la quinidine et les antibiotiques tels que les quinolones et les aminoglycosides.

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