Vivre avec la myasthénie grave : 10 choses à savoir
Informations essentielles sur la vie quotidienne des patients atteints de myasthénie grave
La myasthénie grave (MG) est une maladie neuromusculaire auto-immune rare qui entraîne une faiblesse de certains groupes musculaires. La faiblesse musculaire de la MG est causée par une rupture de la communication normale entre les nerfs et les muscles.
La MG est une maladie chronique dont les symptômes vont et viennent. Elle peut être grave, mais elle est aussi traitable. Voici 10 informations clés pour les patients atteints de MG et leurs réseaux de soutien.
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Avec la MG, la faiblesse musculaire fluctue, de sorte que les symptômes peuvent augmenter pendant la journée et s'améliorer après le repos. Il est conseillé de planifier à l'avance pour programmer des activités au début ou après le repos.
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Les premières années après le diagnostic sont les plus critiques. C'est à ce moment-là que les symptômes sont les plus fréquents et que la maladie peut progresser. C'est pourquoi les traitements peuvent être concentrés pendant cette période.
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Les symptômes peuvent varier d'un patient à l'autre. En outre, ils peuvent varier d'un patient à l'autre, s'aggravant ou s'allongeant à différents moments.
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La plupart des patients ont une évolution stable de la maladie après les premières années et peuvent même être en rémission pendant de longues périodes.
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Le traitement ne produit pas toujours une rémission complète (ou la fin des symptômes). La fréquence du traitement dépend de la gravité et du type de MG.
"La myasthénie peut être grave, mais c'est aussi une maladie qui se soigne".
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La physiothérapie peut être utile, en particulier chez les patients atteints de MG légère.
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La MG peut affecter la qualité de vie liée à la santé en provoquant des douleurs, une réduction du sommeil ou une dépression. Les personnes souffrant de maladies et de handicaps plus graves peuvent être particulièrement touchées. Les patients sous traitement ont des symptômes réduits et peuvent ressentir peu d'impact de la MG sur leur mode de vie.
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Les capacités liées au travail sont principalement limitées par des déficiences physiques. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de MG sont encore capables de travailler, et celles qui ont un emploi peuvent avoir une meilleure qualité de vie.
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Selon la gravité et le type de MG, l'affection peut avoir peu d'effet sur les choix de vie tels que la scolarité, l'emploi, la retraite.
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Un certain nombre de médicaments couramment utilisés peuvent aggraver la faiblesse liée à la MG et doivent être évités ou utilisés avec prudence : la pénicillamine, les interférons, la procaïnamide, la quinidine et les antibiotiques tels que les quinolones et les aminoglycosides.
