Vivre avec la FSGS
Comme beaucoup de maladies rares, la glomérulosclérose segmentaire focale (FSGS) est pleine de surprises, mais la principale surprise survient souvent au moment du diagnostic.
Le diagnostic inattendu d'un athlète lors de son bilan de santé annuel
Lorsque Johnathan a reçu son diagnostic, il était au lycée, un athlète et un membre de l'équipe de football/basketball. Il n'a jamais pensé que quelque chose n'allait pas, jusqu'à ce que les analyses de sang effectuées lors de son examen annuel de routine révèlent un taux élevé de protéines et qu'une biopsie confirme qu'il était atteint de FSGS. À l'université, Johnathan présentait rarement des symptômes, il n'a donc pas pris le temps de penser à ses reins ou de suivre les conseils de son spécialiste des reins. Puis, sa maladie l'a de nouveau surpris, et il s'est évanoui alors qu'il était avec un groupe d'amis, en raison d'un manque d'hydratation et de la fatigue. Des symptômes plus légers ont commencé à se manifester, avec une mauvaise fatigue et des nausées, qui interféraient avec sa vie, ce qui l'a amené à reprendre contact avec son médecin spécialiste des reins.
Malheureusement, après des années sans suivre son état de santé ou sans y prêter attention, des analyses de sang effectuées après l'université ont révélé que sa maladie rénale avait progressé. L'incident au cours duquel Johnathan s'est évanoui l'a vraiment poussé à se concentrer sur sa santé en raison des changements de vie qui s'opéraient. Depuis, il a changé ses habitudes de vie et ses comportements en se concentrant sur son régime strict, son physique et sa mentalité. Aujourd'hui, Johnathan est actif dans le sport, il est entraîneur de basket-ball en 7e et 8e année, mais il se pose encore des questions sur l'avenir, notamment sur la nécessité de commencer une dialyse ou de subir une transplantation. Pour gérer le stress émotionnel lié à l'attente d'un éventuel donneur et à ce à quoi ressemblera sa vie si c'est le cas, Johnathan pratique le yoga et joue au basket. Le yoga l'aide non seulement à avancer sur le plan émotionnel, mais les étirements l'aident aussi à supporter les douleurs soudaines qu'il éprouve parfois au niveau des flancs.
Une révélation choquante après une soudaine prise de poids
Karen a eu la surprise de prendre soudainement du poids. Elle retenait tellement de liquide qu'elle était extrêmement ballonnée et mal à l'aise. Elle savait que quelque chose n'allait vraiment pas car elle prenait beaucoup de poids - 60 livres - alors qu'elle n'avait aucun appétit et ne pouvait pas manger. Après une visite chez son médecin, qui a effectué des tests et découvert un taux élevé de protéines dans son urine, Karen a été orientée vers un néphrologue, qui a effectué une biopsie rénale pour confirmer qu'elle était atteinte de FSGS.
Après avoir finalement suivi un traitement qui a permis de réduire l'accumulation de liquide, elle a pu perdre entre 40 et 60 livres de liquide. Karen a eu l'impression de reprendre le contrôle de la situation, du moins physiquement.
Cependant, Karen avait l'impression d'avoir une vie différente de celle d'avant, et devait faire face à cette "nouvelle normalité". A-t-elle fait quelque chose de mal pour mériter cela ? En tant que femme divorcée, elle était seule et ressentait souvent le besoin de se tourner vers quelqu'un, et heureusement, sa famille était là. Elle a également reconnu son besoin de parler à un conseiller qualifié, et a donc posté sur des groupes Facebook pour demander des recommandations pour un thérapeute. Elle souhaitait une conseillère noire, avec laquelle elle pouvait s'identifier, et les recommandations n'ont pas tardé à affluer - et Karen a trouvé la conseillère idéale, qu'elle voit toujours. Bien qu'elle obtienne la plupart de ses informations de son médecin, elle consulte certains groupes Facebook et cherche d'autres groupes de soutien qui pourraient l'aider.
Karen, comme Johnathan, éprouve aussi une grande fatigue par moments, mais elle se laisse aller quand cela arrive. Si elle ne peut pas faire quelque chose un jour parce qu'elle ne peut pas sortir du lit, qu'il en soit ainsi. Le fait de vivre avec le SGF et d'avoir changé de vie l'a déterminée à aider les autres, et Karen a donc suivi une formation pour devenir conseillère auprès de ses pairs. Elle est déterminée à surmonter tous les défis qui se présentent à elle et cherche toujours à approfondir ses connaissances sur sa maladie.
L'importance d'avoir un système de soutien solide
Johnathan et Karen ont tous deux pu continuer à travailler, et ils sont en mesure de travailler à domicile. Pour d'autres personnes atteintes de FSGS, comme Talanda, aller au travail n'est plus une option après son diagnostic. En tant que vendeuse chez Walmart, elle n'avait pas l'énergie nécessaire pour rester debout toute la journée et, face à la menace de contracter le virus, elle a estimé qu'il était préférable pour sa santé de rester à la maison. Elle s'estime chanceuse d'avoir le soutien de son mari et de sa famille. Sa seule crainte, lorsqu'elle s'adapte à la vie avec le SGSS, est de devenir un fardeau pour son mari, ce qu'elle fait de son mieux pour éviter. Elle a réussi à faire face aux symptômes de la FSGS, comme la fatigue, et aux tensions émotionnelles liées à cette maladie. Comme elle le dit : "Pour moi, il est important d'être entourée de ma famille, de ma foi et de mon amour. C'est ce qui me permet de tenir le coup".
Saviez-vous qu'il existe 13 façons de mesurer la façon dont la fatigue affecte votre vie ? Répondez au questionnaire utilisé par les médecins pour mesurer les 13 domaines de la fatigue, en cliquant ici. Vérifiez votre score et partagez-le avec votre médecin qui connaît cette enquête et pourrait avoir des suggestions sur la façon de gérer votre niveau de fatigue.
