Une histoire de santé sur la myasthénie grave : La formule de rémission de Cate malgré le stress de la vie
Écrit par Laura Will
Le diagnostic inattendu de Cate
Cate a su que quelque chose n'allait pas lorsqu'elle a commencé à avoir des difficultés à terminer les histoires qu'elle racontait à l'heure du coucher. Alors qu'elle faisait la lecture à sa petite fille, une faiblesse faciale s'installait. Elle était en bonne santé, ou du moins l'avait toujours été. Mais au cours des deux semaines qui ont suivi, la fatigue de la lecture du soir a progressé rapidement et l'a conduite aux soins intensifs, incapable de parler, d'avaler ou même de reprendre son souffle.
Bien que terrifiante à l'époque, l'apparition aiguë de ses symptômes a permis de diagnostiquer assez rapidement une myasthénie grave et de mettre en place un traitement initial. Elle a été mise sous stéroïdes et pyridostigmine : une double approche qui inhibe l'action immunitaire inappropriée de l'organisme dans la jonction neuromusculaire et augmente la quantité d'acétylcholine disponible. L'organisme de Cate a réagi à ce traitement, ramenant sa force musculaire et son endurance à un niveau qui lui permettait d'assurer ses fonctions de base.
Vivre avec la myasthénie grave
Cate parle de la MG comme d'une maladie "flocon de neige". Chaque personne a une présentation et une réponse aux médicaments qui lui sont propres. Cate s'estime chanceuse. Malgré les limites de son assurance maladie, qui n'est pas très bonne, elle a pu entrer en contact avec un neurologue dont les intérêts cliniques se concentrent sur la myasthénie grave, et qui menait un essai clinique permettant d'offrir une nouvelle option de traitement plus ciblée. Cate a maintenant terminé trois cycles de ce traitement expérimental et est en rémission depuis octobre 2022.
Cela dit, elle travaille toujours à l'arrêt des stéroïdes, ressent toujours les effets négatifs d'un traitement à long terme, est toujours en contact étroit avec son équipe de neurologie et vit toujours dans la crainte d'une réapparition des symptômes. En dehors des rendez-vous médicaux, l'année écoulée n'a pas été facile sur le plan personnel. En plus de naviguer vers la rémission, elle a dû faire face à une séparation conjugale, à des déménagements et, souvent, à l'éducation solitaire d'un enfant en bas âge. Sachant que le stress est l'un des principaux déclencheurs de rechute, elle a pris l'initiative de programmer des perfusions de médicaments pour la semaine suivant la date de son déménagement. Cependant, elle a été ravie, et légèrement surprise, par la capacité de son corps à rester stable pendant ces périodes turbulentes.
Pratiquer l'art de la pleine conscience
Quel est son secret ? C'est l'importance qu'elle accorde à sa santé mentale. Elle s'est appuyée sur des pratiques de pleine conscience, les intégrant à sa journée de travail et à son temps passé à élever ses enfants. Elle fait des exercices de respiration, seule et avec son enfant, et prend des temps de relaxation ensemble. Elle n'hésite pas à consulter un thérapeute et à prendre un antidépresseur à faible dose, afin d'éviter les baisses de régime. La rémission est bien sûr l'objectif, mais le terrain reste incertain. La clé a donc été d'apprendre à vivre dans l'incertitude avec grâce, une respiration à la fois. Y a-t-il toujours des arcs-en-ciel et des papillons ? Non, mais les pratiques de santé mentale l'aident à reconnaître la peur et le stress, et à les empêcher de submerger ce qui est bon.
Comment se souvenir de ce qui est bon ? Cate a résolu ce problème en adoptant une pratique quotidienne de gratitude, qui consiste à dresser une liste de tout ce dont elle est reconnaissante ce jour-là. Pour se sentir responsable de cette habitude quotidienne, elle la partage avec des amis proches.
C'est une chose étrange que la lutte ouvre le monde de la gratitude et de la compassion. Il existe un nombre incalculable de petites bénédictions et un nombre incalculable de personnes qui luttent contre les mêmes émotions désordonnées et les mêmes symptômes effrayants. Les habitudes qui soutiennent sa santé mentale sont allées au-delà du retour à l'ancienne version d'elle-même, avant les symptômes et avant la pleine conscience, la souffrance, la compassion et le soutien. Voici Cate 2.0.
Cate a travaillé pour Hearst Magazines à New York pendant environ 8 ans avant de déménager à Los Angeles et de commencer sa carrière en freelance en tant que styliste d'accessoires et décoratrice en 2021. Cate vit actuellement à Venice, en Californie, avec sa fille de 3 ans et ses deux chiens. Elles passent la plupart de leur temps libre à la plage, l'endroit préféré de Cate pour se ressourcer et se détendre, même lorsqu'elle court après un enfant en bas âge très occupé.
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